"Jakten" på en diagnose....

Jeg hadde periodevis kjent meg ganske sliten og utmattet i mange år uten at jeg kunne finne noen spesiell grunn. Høsten 2014 begynte jeg å merke det tydeligere, men først rundt juletider det året tok jeg det opp med legen.

Slitenheten var da blitt mer tydelig, og konsentrasjonen var også dårligere. Innimellom slet jeg med å lese fagtekster. Jeg så hva det sto der, men jeg fikk på en måte ikke med meg setningene og sammenhengene. Jeg ble ekstra sliten av å forholde meg til mange folk på en gang eller å ha mange planlagte avtaler.

Jeg ble 100 % sykemeldt. Alle blodprøver var innenfor normalområde, men blodtrykket var veldig høyt og legen ba meg ta det med ro, trene og få frisk luft.

I tillegg skulle jeg føre en dagbok over alle symptomene jeg hadde. Det skal jeg skrive mer om en annen gang.

Utover våren trente jeg mye - syklet i snitt 4-5 mil pr uke. Jeg tok også en operasjon og en vaksine denne våren, men når det nærmet seg sommer, var formen bedre, bortsett fra at jeg periodevis var veldig støl i beina uten grunn. Sommeren hadde jeg det helt fint og blodtrykket var blitt normalt igjen. Vi var på Norgesferie og gikk lange turer opp på bl.a. Briksdalsbreen.

På høsten tok jeg opp treninga igjen. Men jeg orket ikke så mye av gangen og ble veldig sliten. Blodtrykket hadde begynt å øke igjen. Det kom flere episoder med korte gåturer hvor jeg måtte hjem og hvile etterpå. Og etter en time på treningsstudio med lett trening, måtte jeg sove tre kvarter før jeg orket å dusje. Kjente at søvnbehovet var mye høyere enn før.

Nye blodprøver - alt innenfor normalverdi, med unntak av vitamin D, K og Folat. Endelig, det er dette som er grunnen - tenkte jeg. Med tilskudd fikk jeg det også opp til normalt nivå, men formen ble ikke bedre - den ble isteden gradvis verre.

Tanken på ME begynte å streife meg, men siden formen var så varieriende med helt friske dager innimellom - tenkte jeg at det kan det ikke være. Og hvis jeg nevnte det til noen, fikk jeg svar at det var det ihvertall ikke.  http://utmattet.blogspot.no/2016/10/nei-me-er-det-iallefall-ikke.html

Jeg begynte å spørre legen om ME, men han regnet med at vi kom til å finne noe konkret som ga meg symptomene jeg hadde.

Legen henviste meg litt hit og dit. Revmatologisk avdeling på Kysthospitalet ville ikke ta meg i mot da de ikke drev med utredning.

Jeg ble da blitt henvist til nyreavdelingen på SiV (pga blodtrykket). Fikk brev om at de ikke fant noe behov for undersøkelse eller behandling. Og at jeg best ble ivaretatt av fastlegen eller andre deler av helsetjenesten.

Dermed ble jeg henvist til Poliklinikk for hormonsykdommer. De fant ikke ut noe der heller, og to leger diskuterte at dette burde henvises til ME-avdelingen. Henvisning ble sendt.


Etter noen dager fikk jeg brev fra spesialist i infeksjonssykdommer:

"Kjære kollega.

Du har henvist ovenstående pasient for vurdering med spørsmål om CFS/ME etter vurdering ved endokrinologisk poliklinikk. 

Det er slik at ME-poliklinkikken som en tverrfaglig utredningsenhet ble avviklet ved Medisinsk klinikk høsten 2015. Der det anses som nødvendig med utredning i spesialisthelsetjenesten, fordeles nå henvisningene til henholdsvis nevrologisk avdeling eller infeksjonsmedisinsk seksjon.

Vårt hovedmandat er å utelukke udiagnotisert somatisk sykdom, være seg nevrologisk, infeksiøs, autoimmun, malign eller endokrin sykdom. I dette tilfelle synes det ikke å være mistanke om udiagnostisert hormonsykdom, og i utgangspunktet vil jeg derfor anbefale at pasienten håndteres i primærtjenesten. Dette vil være helt i tråd med de nasjonale retningslinjene for utredning og behandling av CFS/ME. 

Her har pasienten allerede hatt en vurdering i spesialisthelsetjenesten, og jeg ber fastlege vurdere om det er formålstjenlig med ytterligere runder hos andre (sub)spesialister, nevrologisk eller infeksiøs sykdom.

Dersom fastlege likevel skulle vurdere at det foreligger et slikt behov, er det ønskelig at man følger den informasjonen som er lagt ut til fastlegekorpset på www.siv.no, knyttet til ME-utredning. Blant annet vil det være interessant å kartlegge hva som er gjort av utredning, varighet og omfang av plager, utredning av psykososiale utfordringer osv.

Dette til orientering."

Så da var vi vel tilbake til start igjen - bortsett fra at jeg nå hadde et par leger som tenkte tanken om ME siden de henviste meg, og at ingen prøver ga utslag (bortsett fra stadig over grensen på crp).

I mellomtiden hadde jeg snakket med ME-avdelingen og en ME-sykepleier som jobber der, og hun støtte ME-teorien min ut fra symptombilde jeg beskrev for henne. Legen ringte også å snakket med henne.

• På jobben var de litt roligere med med å si at det ikke var ME, men fortsatt skjønte jeg at flere mente at jeg overdrev. Jeg måtte ikke håpe for mye på å få den diagnosen, for det var veldig vanskelig å få. Det er jo ikke akkurat sånn at jeg vil ha den diagnosen da.... Jeg vil bare vite hva som er galt jeg...


• "Nå er det sikkert mange grader av ME, men de jeg kjenner med ME, er iallefall mye dårligere enn dette!" Kan man se på meg hvordan jeg føler meg?
  
• "Hvis du har problemer med å lese innholdet i dokumentet, så går det ann å forstørre teksten - eller få et hjelpemiddel som leser opp teksten.". Det er jo ikke øynene mine det er noe i veien med da.

Nå er det jo sånn at du ikke trenger å gå til spesialist lenger. Diagnosen kan settes av fastlege som er spesialist i allmennmedisin. Så neste gang jeg var hos legen, tok jeg med meg utskrift av denne hvor jeg hadde streket under alle symptomene mine. Han skulle kikke litt på det.

Når jeg kom tilbake til neste time hadde han lest gjennom, og var enig i at det var riktig diagnose. Det var da gått ca 1,5 år siden jeg første gang var hos legen med symptomene.

I tillegg til dette kommer selvfølgelig alle utfordringene med å fortelle sjefen hvorfor du er så lenge sykemeldt. Og etterhvert kommer også NAV og Statens Pensjonskasse inn i bildet, og du må gjennom hele historien gang på gang.