torsdag 20. oktober 2016

Nei, ME er det iallefall ikke!!!


Da jeg begynte å mistenke ME fikk jeg kommentarer som at «Det er det i alle fall ikke! Folk med ME ligger i et mørkt rom hele dagen og må mates.». Og flere andre varianter av den meningen.

Det er fryktelig mange myter ute å går, og det er ofte kun de verste historiene som kommer fram i media dessverre.

Tror det var flere som ble "lange i maska" når jeg fikk diagnosen. For å være "i forkant av ryktene" sendte jeg ut en mail til alle kollegaene hvor jeg fortalte at jeg nå hadde fått diagnosen, og noen av symptomene mine.

Jeg fortalte også at ikke alle dager var like, og at det var litt som et kredittkort noen ganger. Du kunne bruke mer enn du hadde, og hvis det var et planlagt uttak - så gikk det som regel greit. Men hvis man fikk et stort uforutsett uttak - så kunne man slite lenge med det i ettertid.

Mange kom med koselige tilbakemeldinger og fine ord. Noen sa ikke et ord, som forventet :)





Det stemmer at noen ME-syke faktisk er så syke som sagt over, men det er heldigvis de færreste.

Som enhver annen sykdom vil M.E. ramme hver pasient noe forskjellig. De som er sterkest angrepet er fullstendig bundet til sengen eller i stor grad avhengig av rullestol. Mens de som er lettest rammet, klarer i perioder å jobbe noe, men må resten av dagen og helger bare ha total ro og hvile. Barn og ungdom kan i måneder eller år måtte la skolearbeidet bero. Noen klarer med tiden å følge deler av undervisningen dersom forholdene blir lagt til rette.



 


ME deles inn i flere grader:
 
Hentet fra: http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/ og facebookgruppa Sammen om ME.

Det varierer innenfor gradene også. Noen ligger kanskje på grensen av en grad, vipper mot graden under eller over. Uansett grad, varierer formen innen for den graden man har i forhold til hvor mye man har gjort. 

En mild eller moderat grad betyr ikke at sykdommen ikke er alvorlig, det er bare en måte å dele inn/skille gradene/sykdommen på. En med mild grad vil kunne oppleve å være like syk som en med alvorlig grad. 

Alle kan ha samme symptomer også uansett grad, selv om f.eks lys, lyd og kognitivt er nevnt i alvorligere grader så betyr ikke det at det ikke gjelder ved de andre gradene.  

Det som står om hvile et par timer ved moderat grad kan nok forstås litt feil, de fleste i moderat grad "hviler" nesten hele tiden, ligger MYE, forflytter seg fra senga etter å ha stått opp til sofan, men ikke i samme betydning som ved alvorlig grad. Også i mild grad vil nok noen ha behov for å hvile på dagtid.

Ved mild og moderat grad så vil en kunne føle seg "grei" i hvile (nok hvile), ved alvorlig og svært alvorlig så blir ikke symptomene ("graden") bedre i hvile.

Selv har jeg fått diagnosen ME mild/moderat grad.



Mild grad

Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.


Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.


Alvorlig grad

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.


Svært alvorlig grad

Pasientene er ute ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De ligger til sengs mesteparten av tiden og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).





Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar