"Artige" kommentarer

Jeg har spurt andre med diagnosen ME om de har fått noen rare eller irriterendes kommentarer. Jeg har fått tilsendt disse:

• Nå er vi jo på ferie, da må du jo klare mer når du ikke har det hjemme å tenke på, og du har jo så langt bare sittet i bilen og slappet av i 8 timer.


• Møtte en kollega på Ikea den ene dagen jeg orket ut av huset i løpet av laaaang tid. Rista og hadde rykninger, men var på to bein og smilte. Hun spurte hvordan det gikk. Dum som jeg var plumpa jeg ut med sannheten. "Joa, opp og ned. Skjelver, mister ord, mister følelse i armer og bein osv... Kjekt med stor handlevogn å støtte seg på!" sa jeg. "Åh? Du har ikke prøvd psykolog?" var kommentaren....


• Ta en dispril det skal hjelpe for trøttheten.


• Nå kommer våren da blir du så mye bedre.


• Du får begynne å gå deg en tur hver dag, for du blir bare mer og mer råtten av å ikke bevege deg. Skal du se du får mere energi også, gåturer kurerer alt.


• Fra lege: Når du får vondt ett sted så vet du att det er ME'n, det trengs ikke undersøkes nærmere".


• Fra en bekjent:"Har du blitt bedre nå, det ser slik ut på snap og facebook".(hvordan kan de se det om jeg legger ut bilde av en solnedgang utenfor huset egentlig


• Fra en slektning til min mor:" Har hun ME, men hun ligger da vel ikke i ett mørkt rom. Dessuten har hun da ikke skrevet noe om det på facebook".


• En bekjent av en bekjent om mennesker med ME: "Kanskje de skal komme seg opp av sofaen og komme seg ut".


• En sykepleier: "Den sykdommen der har jeg ikke noe tro på at eksisterer".


• En legevaktslege under telefonkonsultasjon: "Hvorfor bruker du så mye smertestillende?" Jeg: "Jeg har ME og mye smerter". "Jammen hvorfor får du så mye smertestillende? ME gir da ikke smerter.


• En sykepleier til min mann: "Din kone kan jo umulig ha ME, hun ligger jo ikke på et mørkt rom".


• Sykehjemmet fant ut for en tid tilbake at jeg hadde ikke ME, men trengte akuttinnleggelse på psykiatrisk. Psykiatrisk akutteam kunne ikke begripe hvorfor jeg i det hele tatt var sendt dit og sendte meg bare hjem igjen.


• Du må ikke kjenne så mye etter", dog sagt med humor og glimt i øyet av min eldste bror.

• På mestringskurs: Du har ikke vurdert å flytte fra mann og barn så du kansje kan klare å jobbe?


• Hos legen: Der ble det snakk om mine symptomer og min hverdag med mye hvile og søvn. (Sover gjerne fra rundt midnatt til 07.30 og etter å ha fått ungene på skolen legger jeg meg igjen, og sover til rundt kl 14). Å sovne på kvelden er vanskelig, men å sovne på formiddagen er lettere. Legen reagerte veldig på at jeg sov såpass mye, og at det var vanskeligere å finne søvnen på kvelden enn formiddagen. Prøvde igjen å forklare at på kvelden er jeg mer sliten, kroppen trenger mye lenger tid på å finne roen igjen, enn den gjør etter å ha vært våken ca 1 time.
  
  Deretter sa jeg at det er mange med ME som sliter med søvnforstyrrelser, og at dette er et av symptomene på ME. Legen hang seg opp i at jeg mente det var mange ME pasienter som sliter med søvn, og lurte på hvor jeg hadde det fra?
  
  Jeg fortalte da, igjen, at vi er et stort nettverk på feks facebook, med mange ulike grupper for ME syke, og at vi der selvsagt "snakker" sammen, utveksler erfaringer og leser om andres utfordringer og hvordan andre takler sykdommen.
  Og det er her legens kommentar kommer..
  
  Han skulle ønske vi med ME fikk forbud mot å være på Internett.
  Jeg spør om han forstår hvor ensomme vi da ville være, siden enormt mye av vårt "sosiale liv" foregår via nettet.
  
  Han fortsetter da å si at: Ja det er nettop det, da blir dere så ensomme at dere til slutt ikke orker å ligge hjemme mere, så da går dere ut i verden, og så blir dere friske. Jeg trodde virkelig ikke mine egne ører der jeg satt, og ble helt stum, da det ikke var noe fornuftig jeg kom på å si...


• Legen henvendt til 9-åringen:" Men hvorfor VIL du ikke på skolen?" - det jo igrunnen akkurat det hun ville mest i hele verden, så hun forsto ikke spørsmålet, og svarte slik barn med ME gjerne svarer - vet ikke.


• Kardiolog: "Den ME'n må du bare kvitte deg med.


• Legevaktslege etter takykardianfall på over 200 i puls: "Har du forsøkt kognitiv atferdsterapi?"

• Kartlegging av sykehistorie på akuttmottak: "Ellers er du frisk?"


• Har moderat form for ME - nevrolog uttaler: "Ingen med ME er så plaget som du er, de fleste har bare søvnproblemer".


• Jeg har pushet langt utenfor funksjonsnivå for å tilfredsstille et nært familiemedlems ønsker/ forventinger. Er helt skakk og blek, så kommer kommentaren: "Så fint at dette gikk så bra!"


• Da jeg som 12- åring var hos lege pga smerter i hele kroppen, klarte ikke å stå opp og kle på meg selv om morgenen.
  Lege: Hvor har du vondt?
  Jeg: Over hele kroppen. Lege: det går ikke an, du må peke på hvor du har vondt.
  Jeg: Fører fingeren fra issen og nedover kroppen.
  Lege: Ler, og sier det må være psykisk, og sender meg ut av kontoret uten noe hjelp.


• En nabo: Har du ME? Jammen, det fikser vi, jeg har lest det kan kureres med bistikk. Litt senere: Nei, søren, det er MS som kan kureres med bistikk. Tror ikke noen av dem kan det, dessuten er jeg livredd bier så jeg ville måtte legges i koma om jeg skulle prøvd noe sånt.


• Gammel klassevenninne, som jeg overhodet ikke mistenker vil meg noe vondt, men som ikke har særlig innsikt i problematikken utbryter: "Jeg har venner med barn som har ME, og får oppfølging fra Haukeland sykehus. De er usikker på hvorfor barnet har fått ME, vet du hvorfor du fikk det? -Er det fordi du har mistet begge foreldrene dine før du var 38? se på xxxx, hun har jo også mistet foreldrene sine og hun har jo IKKE fått ME"

Dersom noen har flere kommentarer som de vil ha med i dette innlegget, så legg det til i kommentarfeltet så legger jeg det inn i innlegget.