Ny forskning publisert

Blir et lite ekstra innlegg i dag. Det har blitt publisert resultat av en forskning som endelig viser at ME er en fysisk sykdom - som du ikke kan tenke deg frisk av - eller bli kurert av ved terapi ;)

Da blodprøver fra ME/CFS pasientene ble undersøkt fant man at nivået av noen aminosyrer var forandret i forhold til i friske, og mønsteret for endringene ser ut til å fortelle noe viktig omsykdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

Cellenes mulighet til å justere stoffskiftet avhengig av energibehov vil imidlertid være betydelig svekket. For eksempel vil det ved fysisk aktivitet raskt kunne skapes et energiunderskudd i musklene, samtidig som melkesyren bygger seg opp. Dette er normale konsekvenser hos friske under en litt hard treningsøkt, men hos ME-pasienter med et alvorlig sykdomsbilde kan en se slike symptomer etter minimal belastning, som det å reise seg opp av sengen og gå noen skritt. 

Det er sannsynlig at ME også omfatter reguleringsproblemer i andre deler av metabolismen, f.eks. i omsetning av fettstoffer. Dette er fokus for videre studier nå. Basert på data i studien er gruppens hypotese at ME-pasientene har en hemming av PDH enzymet, som medfører redusert evne til å danne energi fra forbrenning av karbohydrater, og der musklene i pasientene lager unormale mengder melkesyre ved små belastninger. Et viktig fokus fremover blir å forstå hvordan en sannsynlig feilslått immunrespons etter for eksempel en infeksjon kan medføre en slik hemming i cellens energistoffskifte.

Les artikkelen her:


http://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Sikker på at det ikke er overgangsalderen?

Sikker på at det ikke er overgangsalderen du sliter med?

Tja, jeg har iallefall ikke hørt om noen som har det på samme måte da.

Jeg har skjønt at man kan bli "sliten" og glemme lettere når man er i overgangsalderen. Men jeg har aldri hørt om noen som blir så utmattet at man må ligge i flere timer, og ikke blir uthvilt av det etterpå.

Jeg har heller ikke hørt at overgangsalderen gjør at du får symptomverring av å trene - eller at det er en grunn til at man alltid er støl.

Hva med muskelrykninger - og stadig feberfølelse, er det noe du forbinder med overgangsalder?

For å tilfredsstille din nyskjerrighet da, så har jeg tatt prøve på overgangsalder - og den har startet  - men jeg er ikke helt inne i den enda. Dessuten hvis du vil vite det - så tar jeg p-piller, og i følge legen vil jeg da ikke få noen plager med overgangsalder så lenge jeg fortsetter på disse.

Lenge siden sist

Nå er det lenge siden det har blitt noe innlegg. Jeg har rett og slett ikke hatt så mye overskudd.

I det siste har jeg også fått erfare at det jo ikke bare er trening som gir symptomøkning.... fra før vet jeg at det også gjelder mentalt stress og bekymringer.

Men det jeg ikke var helt forberedt på var julegavehandlingen :D Det var vel "den optismistiske meg" som tok over igjen (ref forrige innlegg). Jeg kan iallefall skrive under på at 3 dager på rad med kjøpesenter ble veldig i overkant ;) Selv om det var korte besøk.

Vil benytte anledningen til å ønske alle en riktig god jul, så skal jeg se om jeg kommer sterkere tilbake med et innlegg om ikke alt for lenge :)

Du vil ikke prøve da...?

- Hadde du en fin helg?
- Jada, greit nok -  men det var litt kjedelig i det fine været når resten av familien dro på sykkeltur, og jeg ikke kunne bli med :(
- Du ville ikke prøve å bli med da?

Nei, eller jo... Svaret er litt todelt...

Når man har diagnosen ME, så kunne man nesten også fått en ekstra diagnose: "Splittet personlighet" ;) Jeg har nemlig på en måte fått to personligheter ;)


Det ene er "den fornuftige meg".

Det er den delen av meg som skjønnner at jeg har ME. Jeg leser alt jeg kommer over av info og bøker. Jeg har gått på mestringskurs og vet hva som er lurt og ikke.

Jeg gjenkjenner sympomene og jeg vet at jeg ikke bør trene, at jeg må hvile mye og aktivitetsavpasse. Jeg har lært meg å ikke bry meg så mye om "teite" kommentarer.


Den andre er "den optimistiske meg".

Den delen er påvirket av fortiden. Hva fungerte før og hva vil jeg egentlig. Denne delen er også veldig påvirket av hva andre sier og mener (og da snakker jeg ikke om de som kan ME - men alle de som alltid "vet hva som er best for deg" og som tror at du egentlig ikke har ME.

På gode dager glemmer "den optimistiske meg" hvordan jeg har det når jeg er dårlig - for NÅ har jeg sikkert blitt bra, ikke sant? Diagnosen var sikkert feil. Og det er jo så mange som forteller meg at de med ME er megadårlige - du ser ikke så dårlig ut. Det er sikkert riktig det.... jeg kjenner jo NÅ at jeg er frisk. Jeg kan helt sikkert gjøre det jeg vil og det jeg gjorde før - for jeg kjenner jo at formen er der.

Sånn som i går for eksempel. Morgenen startet ikke så bra egentlig. Jeg hadde sovet i overkant av 7,5 time - men var fortsatt sliten etter uka som var. Formen var så dårlig at jeg ikke orket å kjøre ungene på skole og jobb, og jeg ble isteden liggende på sofaen og så på tv utover formiddagen. Etterhvert fikk jeg stabla meg på beina og gjort noe småtterier på dataen - før det var ned å hvile igjen.

Mannen kom etterhvert hjem med kinamat og formen begynte å bli litt stigende. På kvelden skulle mannen på øving, og jeg satte på Spotify. Jeg hadde fått noen nye sanger på lista mi, og plutselig fant jeg ut at de var fine treningssanger. Den "optimistiske meg" overtok - og overbeviste meg om nå er tiden inne for å begynne treninga. Lurt å kvitte seg med kaloriene i kinamaten, vet du....

Trimsykkelen ble klargjort og jeg satte i gang. Tross alt har jeg drevet med litt sykling, så dette burde gå bra. Jeg sykla rolig (eller?) i takt med musikken. Jeg kjente raskt at det begynte å stramme til i lårene - og så leggene, knærna, hoftene og anklene. Men bare fortsett, sa "optimistiske meg" - litt må du regne med - det er lenge siden du har trent vet du. Vi er tross alt i din egen stue, du kan slutte når du vil uten å tenke på at du skal sykle helt tilbake igjen.

16 minutter og 6 km senere begynte jeg å få litt småvondt i hodet, og jeg tenkte at det fikk være nok for i dag. Litt svimmel var jeg blitt og. Da jeg gikk av sykkelen, var det plutselig vanskelig å gå. Beina var tunge og såre. Uttøying var nesten umulig, det var for vondt. Hallo... jeg har syklet 6 km, ikke 4 mil....Jeg ble ikke noe særlig svett en gang!

Etterhvert kommer utmattelsen sigende, jeg blir småkvalm, får litt hjertebank, blir litt tungpusta, får vondt i halsen og muskelsmerter i beina sånn at jeg må ta paracet. Jeg, som mens jeg trente hadde på høy musikk, blir nå plaga av svak musikklyd fra rommet til sønnen min.

Hva sa jeg, sier "den fornuftige meg". Det kan jo hende det er tilfeldig, sier "den optimistiske meg". Det er mye influensa som går nå. Flere på jobben for eksempel, som ligger rett ut. Ja, det er mye som kan hende, sier "den fornuftige meg". Det kan hende at du plutselig en dag vinner i lotto også....

Ja ja, nå får jeg iallefall sove godt, sier den "optimistiske meg". Jeg er jo så sliten nå. Ja, vi får se, sier "den fornuftige meg". :)

Så blir klokka nesten 1 og det er endelig sengetid. I følge aktivitetsarbåndet mitt brukte jeg 11 minutter på å sovne. Det som ikke var så bra var at jeg igjen kl 4 våknet og ble liggende våken i tre kvarter - og når jeg da sovnet igjen var det slutt på dyp søvn resten av natta. Våken igjen ca 6.15 fram til 07.30 og deretter sov jeg til kl 10. Tilsammen ble det iallefall 7 timers søvn tilslutt.

Den "fornuftige meg" kan konstatere at jeg er både svimmel og utmattet i dag. Feberfølelse og støl/sår i legger og lår. Fortsatt småkvalm med diare, og hodepine.

Dette har vi jo prøvd flere ganger før med samme resultat, sier "den fornuftige meg". "Den optimistiske meg" svarer ikke. Den er bortreist på ubestemt tid...

Så neste gang er svaret: Nei, jeg vil ikke prøve, jeg har prøvd!


Her er forøvig en artikkel om ME og sykling.

Mestringskurs

Da legen satte diagnosen ME, ville han også henvise meg til rehabilitering og foreslo Kysthospitalet i Stavern. Jeg hadde hørt så mye rart derfra (ikke egne grupper for ME) og samtidig hadde jeg blitt anbefalt et mestringskurs på dagtid. Så jeg spurte om å få være med på det i steden.

Henvisning ble sendt, og jeg fikk raskt svarbrev at jeg ville bli innkalt innen uke 50 i 2016. Kort tid etterpå fikk jeg invitasjon til kurs med oppstart 31.08.16.

Kurset var satt opp til å gå over 16 uker med treff annenhver onsdag. Varighet pr gang var 2 timer.

Det lå vedlagt en plan over aktuelle temaer vi skulle gjennom:

• Medisinske aspekter
• Bevegelse og energiøkonomisering
• Psykologiske aspekter
• Mestringsverktøy
• Forskning
• Kosthold
• Orientering fra pasientforeninger
• "Å leve med ME"
• Dialog og erfaringsutveksling alle dager.

Så møtte vi opp da, 12 spente deltakere tror jeg det var. Det var faktisk et ganske nyttig kurs, og jeg anbefaler alle som har mulighet til å bli med på et mestringskurs.

Det var veldig "deilig" å møte andre med ME og se hvor "normale" de ser ut. Med alle kommentarene jeg stadig får, så har jeg tenkte at jeg kanskje ikke egentlig har ME. Siden "alle andre" visstnok er så mye dårligere i følge mine kommentarelskende bekjente. 

Jeg var faktisk forberedt på at jeg kom til å være såååå mye bedre enn resten av gruppen, men ved første møte ble jeg faktisk overrasket for det virket som de andre var så mye bedre enn meg. Det fikk jeg jo etterhvert erfare at det variererte fra møte til møte - og også i løpet av det samme møte. Jeg fant også ut at ME faktisk ikke er så usynlig, om du ser etter synes utmattelsen spesielt på øynene :)

Sammen med alt det vi lærte av erfarne kursledere, var det også veldig nyttig å høre om andres erfaringer og tips. Stort sett kjente de fleste seg igjen i mange av de samme problemene.

Det jeg vil fremheve som kanskje det beste, var at en av kursholderne er ei som selv har ME. Hun har gått fra alvorlig grad og sengeliggende det meste av døgnet, til å nå ha mild grad. Likevel - selv om hun fremstår som frisk, så er hun ikke det. Det var fint å høre om hennes erfaringer og råd.

Hun har nå gitt ut bok, og den kan du få kjøpt i ME-foreningen, Når livet sporer av. Anbefales!

I løpet av kurset, ble det også arrangert to pårørende-kvelder. Da kunne man invitere de man ville til å komme å få info. Hos meg ble det møtt med skeptis, men i ettertid var han glad han dro. Han synes opplegget og infoen var veldig bra.

Det er synd det ikke også følger med et arbeidsgiver-kurs :) Det skulle vært med i pakka, for det er så utrolig mye uvitenhet og feilinformasjon om ME.

Støl igjen... men jeg har jo ikke trent!?

En av de første symptomene jeg hadde før jeg visste at det var ME, var at jeg stadig var støl (samt at jeg også ble så utrolig sliten av bare små gåturer).

Jeg synes det var veldig merkelig når jeg ikke hadde gjort store anstrengelser, og så var jeg veldig støl - mens mannen hadde trent masse dagen før og var ikke støl.

Muskelsymptomene omfatter bl.a. ekstrem muskelsvakhet,muskelsmerter og tendens til muskelkramper. Muskelsvakheten, som er en del av M.E. syndromet, kjennetegnes ved at kroppen og musklene føles totalt tømt for energi. I motsetning til en rekke andre sykdommer ser det ut til at fysioterapi, fysisk trening og til og med vanlig mosjon over tid kan forverre tilstanden. Heller ikke en god natts søvn vil gi fornyet energi til musklene.

Kilde: http://menin.no/om_m_e_/ofte_stilte_sp_rsm_l/hva_er_tilleggssymptomene_/

Dessuten kjenner jeg ofte en følelse av melkesyre når jeg har anstrengt meg (og da snakker vi ikke om store anstrengelsen).

Melkesyre? Det er vel forbeholdt idrettsutøvere?

Les mer om dette her:

• http://www.biologiskmedisin.no/upload/ME%20og%20energi%20med%20Lars%20Ranes.pdf


• http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pierce-og-Pierce-Fysiologien-ved-treningsintoleranse-ved-ME-og-effekten-av-GET-2009.pdf

Kanskje lurt å trene for å forebygge?

Men er det ikke bare å ta seg sammen litt da? Alle blir litt støle noen ganger, og når du ikke har trent på lenge så er det vel ikke så rart at du ikke orker så mye?

Stadig fysiske eller mentale anstrengelser ut over kroppens tålegrense fører til en forverring av sykdommen. Følgene kan være ekstremt alvorlige.

Kilde: http://me-forskning.no/hva-er-me/

En forverring av symptomer og utløsning av symptomkomplekset ved manglende stabil homøostase ved ME, skjer ved fysisk aktivitet ut over personens individuelle grenser. Det er livsviktig at pasienter unngår fysisk overanstrengelse og aldri blir oppmuntret til å trene (eller være aktiv) ut over sine individuelle grenser på noe stadium av sykdommen. Det er ikke til noen nytte for ME-pasienter å presse seg ut over grensene sine fysisk, fordi dette bare kan forårsake unødvendige tilbakefall. Permanent skade (f.eks. på hjertet) og forverring av sykdommen kan også være et resultat, og det har også vært rapportert plutselige dødsfall etter trening. Som den meget erfarne klinikeren, veteranen, dr. Melvin Ramsay skriver:

”Graden av manglende fysisk kapasitet varierer mye, men den (alvorlighetsgraden) er direkte relatert til lengden av tiden som pasienten fortsetter med fysisk aktivitet etter sykdomsstarten. Sagt på en annen måte: De pasientene som får forordnet en periode med tvungen hvile fra starten, har den beste prognosen. Fordi begrensningene som sykdommen medfører varierer svært mye fra pasient til pasient, må pasientene ta selv ansvar for å hvile. Med en gang man har blitt klar over begrensningene, blir pasienten rådet til å skape seg et hverdagsliv som vedkommende kan være komfortabe med” (1981).

Hvilke symptomer kan oppstå?

• Tap av normal antidepressiv effekt av trening


• Tap av stamina (utholdenhet)


• Det oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse


• I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress

Jamen, det ser jo ut til at det fungerte fint å være på tur med oss i dag. Du virket jo i helt fint form!

• Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12 - 24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid

Kilde: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2015/10/den-komplette-symptomlisten-en-oversikt-over-beskrevne-symptomer-ved-myalgisk-encefalomyelittme_-chronic-fatigue-syndrome-icd-cfs.pdf