fredag 12. mai 2017

Den internasjonale ME-dagen, 12. mai


I dag er det den internasjonale ME-dagen.

Det er utrolig viktig med en dag viet til forskningen rundt ME. Det er veldig lite kunnskap om sykdommen, og veldig mange sterke meninger og holdninger. Det gjør sykdommen ekstra utfordrende.

Dagen og måneden blir markert på mange ulike måter både i Norge og verden forøvrig. Det er mange som engasjerer seg for at sykdommen ME skal få den oppmerksomheten og seriøsiteten som den fortjener.


PÅ DENNE DAG FEIRER VI

12 Mai er en internasjonal markeringsdag for både ME-pasienter og sykepleiere, til ære for Florence Nightingale, født 12 mai 1820.

Nightingale var en rikmannsdatter som henga seg til sykepleie etter det hun selv oppfattet som et hellig kall. Sykepleie var den gang en karriere med dårlig rykte og bestod stort sett av fattigere kvinner.

Men denne makeløse damen som omtales som "The Lady with the lamp" var en visjonær og utrettet store ting! Hun ble verdensberømt ved sitt arbeid under Krimkrigen for å reformere sykepleien og hygienen i de britiske militære lasaretter. Hun skapte i 1859 Englands første sekulære sykepleierskole ved St. Thomas Hospital i London. Hun utgav bøker om sykepleie og regnes som grunnleggeren av den moderne sykepleie, med forebygging av sykdom som grunnprinsipp. Hun hadde også en aktiv rolle i reformasjonen av fattigdomslovene, og gikk langt utover det å gi medisinsk pleie. Hun var i tillegg en glimrende administrator og brilliant matematiker og går for å være skaperen av coxcomb-grafen samt en rekke andre statistiske konsepter, som hun brukte for å illustrere sine analyser og kunnskap innen sykepleie.

Mens hun i 30-årene utførte sin heltedåd i Krimkrigen og fikk hun en bakteriell-infeksjon som ga henne en kronisk ME-lignende sykdom med fatigue som gjorde henne periodisk bundet til sengen resten av sitt liv, til hun døde 90 år gammel. Men i gode perioder fortsatte hun med skriving og arbeid i form av rådgivning og veiledning fra sengen sin. Hun ble en av 1800-tallets mest innflytelsesrike kvinner og en autoritet innen helsereformer.
12 mai er derfor satt til ære for henne, for å markere både ME-pasienter og sykepleiere over hele verden.

ME-syke er som Florence Nightingale ressurssterke kvinner, menn og barn. Vi er lærere, sykepleiere, leger, forskere, brannmenn, ingeniører, advokater, fysioterapeuter, profesjonelle dansere, musikere, militære, topp-atleter, elever i barne- ungdom og videregående skole, som alle brenner etter å få bruke sine talenter og å kunne bidra i samfunnet.
Vi har håp om at biomedisinsk forskning vil hjelpe ME-syke ut av sengene og inn i livet igjen! Du kan hjelpe ved å støtte bio-medisinsk forskning på ME.    

Kilde: https://www.facebook.com/MEforeningenTroms/?fref=nf






onsdag 3. mai 2017

Dialogmøte - og hvordan det kan gå... (DEL 1)



Noen innlegg sitter lenger inne å poste enn andre. Her kommer det første av seks innlegg som handler om diverse pliktige møter og tiltak. Objektivt sett er det ikke sikkert disse møtene ser så ille ut - men å være syk, ikke bli trodd og måtte sitte å forsvare seg når du føler du blir latterliggjort og "sett på som en som later som" - det er ikke noe god følelse.

For en med ME, vil også slike mentale belastninger forverre symptomene.


Når man har vært sykemeldt en viss tid, så blir man innkalt til dialogmøter på arbeidsplassen. I de fleste tilfeller går nok det greit, men det kan også bli en av mange utfordringer for ME-pasienter.

Jeg hadde vært delvis sykemeldt en lang stund, men siden jeg var litt "til og fra"-sykemeldt, hadde jeg langt fra brukt opp "retten" min, totalt nærmet jeg meg 7-8 måneder.

Jeg hadde vært på to dialogmøter tidligere hvor vi bare "småpratet" litt om hvordan det gikk med meg og sånt.

Jeg hadde fortalt at jeg hadde en mistanke om at jeg kunne ha ME, men å fortelle om dette – var en dum idé. Det ble litt latterliggjort med at ME var det i alle fall ikke. De med ME lå hjemme på et mørkt rom og måtte mates.


Så ble jeg en dag innkalt til et nytt møte, og jeg var totalt uforberedt på hva det var. På dette møtet  var også en fra personalavdelingen invitert uten at jeg visste det. Jeg følte at jeg ble litt «overkjørt» her, og at de visste bedre enn meg. Personen fra personalavdelingen var tydelig påvirket av arbeidsgivers meninger. Og jeg tror begge mente at jeg bare "ikke orket å jobbe så mye".

Jeg var på det tidspunktet 60 % sykemeldt, og jobbet to dager pr uke. Dette følte jeg fungerte "så der" fordi jeg trengte hele dager og komme meg, og fordi det tar på energien og komme seg til å fra jobb.

Å argumentere med denne sjefen er ikke lett. Jeg blir ofte avbrutt, og når det blir min tur har jeg glemt halvparten av det jeg ville si - eller jeg klarer ikke ordlegge meg riktig. Det jeg sier blir fort vridd på og så klarer jeg ikke komme med motargumenter.

De prøvde nå å få meg til å komme 4-5 dager i uken på jobb, fordi det var så viktig for meg å være på jobben, og ikke gå hjemme og tenke og gruble. Til slutt ble vi enige om 3 dager pr uke.

Jeg fortalte at jeg slet med utmattelse og legene mistenkte ME. Det virket det ikke som om de trodde på. Sjefen hadde før sagt at at jeg ikke måtte tro at jeg hadde ME, for de var mye dårligere. Personen fra personalavdelingen sa at det finnes sikkert mange grader av ME, men de jeg har møtt er mye dårligere enn deg.

Vet ikke hvordan de kunne vite hvordan formen min er egentlig. På det tidspunktet var jeg spesielt sliten, og jeg kjente at jeg trengte en del avkobling og hele dager for å få hvilt ut. Enkelte dager var det i meste laget å gå inne i huset, og det blir mye sofaligging.

Jeg har alltid vært typen som våkner tidlig, og siden vi har flexitid på jobb, har jeg i de fleste år valgt å begynne kl 7 på jobb. Nå bestemte sjefen at jeg skulle begynne på jobb mellom 8 og 9, for da ville jeg ikke bli så sliten. Da kunne jeg sove lenger og mer - og når jeg sa at jeg sov nok, og at jeg likevel våknet – fikk jeg beskjed om at jeg kunne bruke morgenene til å gå meg en lang tur. Jeg hadde allerede fortalt at jeg lett får utmattelse/melkesyre i muskler og ledd, blir støl og klarer ikke gå langt lenger. I tillegg går/sykler jeg til og fra jobb som er ca 1,5 km en vei - og det er i grunn mer enn nok.

På dette tidspunktet var jeg enda - som jeg alltid har vært, mer opplagt på formiddagen enn på ettermiddagen. Dette fortalte jeg - og at jeg som regel måtte hjem og hvile etter jobb. Men det ville ikke sjefen høre på. Det viktigste var at jeg var tilstede på jobben midt på dagen.

Sjefen skrev en rapport fra møtet, og min tanke var at jeg i dette notatet ble fremstilt som vrang og vanskelig. Det ble notert at jeg protesterte på den nye arbeidstiden og at jeg begrunnet det med at  jeg da ikke ville få den hvilen jeg trengte. Det ville også være vanskelig for meg å komme senere på jobb, da jeg likevel våknet tidlig, sto det - i tillegg til at forskyvningen ville "kræsje" med øvrig families morgenrutiner.

Jeg fortalte at jeg hadde litt konsentrasjonsproblemer og innimellom hadde problemer med å delta i lange møter. Men at formen faktisk varierer veldig fra dag til dag, og helt ned til time for time. Dette sa jeg at jeg ikke kunne styre selv og at jeg aldri helt vet hvordan formen er til enhver tid.

På den tiden hadde jeg også problemer med å lese tunge fagtekster, for jeg klarte ikke alltid konsentrere meg nok og hadde ikke energi til å forstå det tunge stoffet. Da fikk jeg forslag om å forstørre skriften på skjermen eller få en funksjon som leste opp teksten for meg. Jeg fortalte at det ikke var synet jeg hadde problemer med.

Konklusjonen på dette møtet var at jeg skulle jobbe 3 dager i uken fra kl 8 til 14. I den perioden kunne jeg da de pausene jeg selv ville. Dette skulle vi prøve ut april, jeg hadde ikke så mye jeg skulle sagt - for jeg fikk beskjed om at om jeg ikke ville innrette meg så ville det få store konsekvenser for meg.

Nytt møte blir avtalt etter 3 uker for å evaluere om endringen har hjulpet, og de vil også vurdere om de skal innkalle til et møte hvor legen min er med.




En uke senere kommer sjefen min og spør veldig blidt hvordan det har gått. Og jeg forteller at joda, det er deilig å ha kortere arbeidsdag, men jeg hadde jo veldig god tid til morgen i dag og fikk tid til husarbeid før jeg gikk på jobb. Kommentaren er da: «Jeg trodde du skulle bruke tida på å få en rolig start og gå deg en lang tur»… Ja, det var det med muskelverket mitt og sånt igjen da…

Rapporten fra dette møtet går selvfølgelig både til Nav og til fastlegen min. Dette visste jeg heller ikke på forhånd. Jeg fikk lese gjennom og komme med kommentarer, men følte at det var vridd veldig på ting. Det var visst dumt å endre rapporten, men mine kommentarer ble i det minste lagt til som en fotnote...


Etter møtet diskuterte jeg referatet med en ME-sykepleier jeg har kontakt med.

Hun sa at jeg burde helt klart tatt med meg noen på møtet, men jeg trodde jo bare det var et avslappet møte. Sjefen spurte på forhånd om jeg ville ha med legen, men jeg visste ikke at det var nødvendig, og tenkte også at han skulle slippe å ha bry og avlyse timer pga dette.

ME-sykepleieren sa at det å være tydelig mot arbeidsgiver er helt nødvendig her. Det er viktig at du formidler at det ikke er viljen du sliter med, men utmattelse av fysisk og mentalt arbeid. Hjernen fungerer ikke som den skal, det går utover konsentrasjon og hukommelse. Og utmattelsen du beskriver blir ikke alltid bedre av hvile. Du må være tydelig på at du merker at det er noe galt med deg, og det sitter ikke i viljen eller at du er lat eller har psykiske problemer. Kroppen og hodet virker rett og slett ikke. For ME syke er «brainfog» et typisk symptom, og det har ikke noe med intelligensen å gjøre. Ved nevropsykologiske tester hos mange ME syke, finner de redusert arbeidsminne og korttidsminne. Det er jo ikke alltid forenlig med en kontorjobb…. Derfor oppfattes ME syke litt trege, leter etter ord, oppfatter og husker ikke ting. Men dumme er de ikke!

Du må ha tilrettelegging pga dette, og det er ikke sikkert at det å jobbe 4-5 dager i uka er forenlig med dine symptomer på sykdom. Kanskje ikke 3 engang?

Ting kan bli lettere hvis du får en ME diagnose fordi da må legen og arbeidsgiver forholde seg til PEM som er typisk for ME, og PEM (post exertional malaise) handler om symptomforverringer etter mental eller fysisk arbeid. Dvs at du ikke skal presses over grensen din, og den kan være vanskelig å finne når du hele tiden presser deg, muligens over terskelen din? Presses du utover grensene dine, risikerer man å bli dårligere, og det ønsker vel ingen.

Dette er ikke din feil, og det er viktig at de som skal støtte deg, gjør det!

Men altså teori og praksis er to forskjellige ting. Når man har en sjef som vet best og ikke tror at du er syk, og som ikke er interessert i å høre uansett. Må vel også nevne at jeg jobber i en statlig IA-bedrift.


Hva sier reglene om sykemelding:

Mens du er sykmeldt, skal du følges opp. Hvis du har en arbeidsgiver, er det arbeidsgiveren som har hovedansvar for oppfølgingen. For sykmeldte uten arbeidsgiver har NAV hovedansvaret for oppfølging.

I begge tilfeller skal det lages en oppfølgingsplan, som du skal bidra til å utarbeide. Du har også plikt til å delta på dialogmøter, der oppfølgingsplanen og framdrift er tema for samtalen. Som hovedregel er alle sykmeldte forpliktet til å ta imot tilbud om utredning, behandling, tilrettelegging og tiltak. 

Kilde: https://www.nav.no/no/Person/Arbeid/Sykmeldt%2C+arbeidsavklaringspenger+og+yrkesskade/Sykmeldt

https://www.nav.no/no/Person/Arbeid/Sykmeldt%2C+arbeidsavklaringspenger+og+yrkesskade/Relatert+informasjon/sykefrav%C3%A6rsoppf%C3%B8lging-fra-arbeidsgiver 


De fleste har nok heldigvis en greiere sjef enn meg, men det viser litt hva man kan komme ut for - og at det finnes sjefer som tror de kan mer om sykdom enn både den som er syk og legen.


                                             .......Fortsettelse følger senere........

fredag 28. april 2017

Jeg tror ikke på dette "ME-greiene" jeg...


Dagens innlegg er et gjesteinnlegg fra en person som ønsker å være anoym.

"ME er ikke en sykdom, og de som sier de har ME er egentlig ikke syke. De har hengt seg på en nymotens diagnose, og er i grunn ikke noe annet en belastning for samfunnet. Vondt i viljen sin. De er late, og nyter godt av Norges velferdssystem. Jeg mener, de ser jo ikke en gang syke ut."

Jeg fikk gleden av å høre ei dame hos frisøren ha sterke meninger om ME og komme med denne uttalelsen. Jeg tenkte at blekemiddelet måtte ha trukket inn i hjernebarken og gjort henne bevisstløs, så jeg fikk tilgi hennes kunnskapsløse meninger. Men jeg får stadig høre om flere som deler hennes ignoranse.



Det er søndag morgen. Du var på fest i går, og våkner med en fyllesyke som tilsier at du ikke klarer å løfte hodet fra puta. Hele rommet snurrer. Hjertebank, skjelvinger. Lyden av tekstmeldingen som tikker inn føles overveldende. Det verker langt bak øynene. Klarer knapt røre deg. Du lover deg selv at du aldri skal drikke igjen, for dette er for j**lig.

Se for deg kraftig influensa; jeg er sikker på at du har hatt det en eller flere ganger. Gjennomtrengende muskelsmerter. Kokvarm for å så fryse. Svært nedsatt allmenntilstand; sengeliggende. Du klarer ikke dra på jobb. Forestill deg nå hvordan det er å ha denne fyllesyken og influensaen samtidig. Oppå dette, prøver kroppen din å løpe maraton. Hver dag. Uke etter uke, måned etter måned. År etter år.

Du fikk nettopp et lite innblikk i hvordan det er å ha ME.



Ingen har eksakt likt symtomsbilde, men mange kjenner seg igjen i det jeg skildrer her. Når DU er syk eller sliten (eller utmattet), så klarer du hente deg inn igjen med søvn og hvile. Sånn er det ikke når man har ME, og det er nettopp det som er så spesiellt med sykdommen. Kroppen pumper konstant adrenalin, selv når man hviler/sover. Kroppen er i konstant beredskap. Fysiske og mentale anstrengelser gir forverring, og man kan trenge dager, til og med uker, på å hente seg inn etter noe så lite som en tur til butikken.

Du visste kanskje ikke at ME har 4 forskjellige alvorlighetsgrader? Jeg vet om mennesker som må mates med sonde, helt ute av stand til å ta vare på seg selv. Forskning kan tyde på at ME er en autoimmun sykdom. Noen eksperter har omtalt ME som det "HIV-negative AIDS". Jeg tror ikke jeg trenger forklare hvorfor.

Du tror ikke på dette "ME-greiene" du..



Jeg hadde nettopp fått drømmejobben. Kjæreste. Innholdsrikt liv med venner og aktiviteter. Våknet en dag og klarte knapt røre meg. Begynnelsen på et langt mareritt. Ble svakere og svakere, kroppen sleit med næringsopptak. Mistet 20 kilo. Var radmager, bein stakk ut overalt. Dødsangst, trodde i store perioder at nå var det slutt. Dødsangst gikk over til ønske å slippe. Det hendte jeg tisset på meg fordi jeg ikke klarte gå på do. Jeg mistet alt. Levde i et uutholdelig mareritt. Fange i mitt eget hjem, fange i min egen kropp. Et liv stort sett i isolasjon. Ingen feiringer av høytider på flere år. Spesialisten sa jeg hadde ME. Livet jeg tidligere hadde kjent til, var over.

Men jeg er ikke syk, sier du.

Det er mye misforståelser rundt ME. En av dem er at det forveksles med kronisk utmattelsessyndrom. Selv om det er noen likhetstrekk, finnes det vesentlige forskjeller. Det er ikke samme sykdom. Du skal være tilgitt for å ikke vite forskjellen, for det finnes selv leger som ikke vet. Men nå vet du.

Når du sier at du er utmattet, så føler du det nok sånn. Du har kanskje jobbet 60-70 timers uker, sovet lite. Du er utmattet, sier du. Men til tross for det, så går du på jobb, osv. "Du velter deg ikke i en ME-diagnose."

Det er fordi du ikke har ME, svarer jeg da.



Du visste nok ikke at ME er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, og at det skjedde allerede på 60-tallet. Men sykdommen finnes ikke, sier du. Du tror ikke på dette "ME-greiene". Du, som åpenbart ikke har ME selv, har på en eller annen måte oppnevnt deg selv som ekspert på noe du ikke har forutsetninger til å vite noe om. Hvordan kom du egentlig til den konklusjonen?

Jeg kunne skrevet side opp og side ned om ME. Hvor omfattende sykdomsbildet er, hvordan sykdommen frarøver liv og ødelegger familier. Hvor sammensatt symptomene er. Men jeg tror du har en liten ide nå, jeg håper ihvertfall det.

Det går mye bedre med meg i dag. Jeg har klart å kjempe meg tilbake til et liv uten tortur. Jeg er aktiv. Tro meg når jeg sier at det har vært en kamp; det har bokstavlig talt vært blod, svette, og tårer. Jeg er ikke alvorlig syk lenger. Men jeg har fortsatt ME.

Jeg ønsker verken medlidenhet eller sympati, men jeg ønsker respekt.

mandag 24. april 2017

Hils på Gilbert...


Gilberts Syndrom er en tilstand hvor nivået av bilirubin i blodet er noe høyere enn det vi regner som normalt. Legestanden regner ikke tilstanden som en sykdom. Oftest vil bilirubinnivået bare være beskjedent forhøyet og ikke medføre synlig gulsott. Typisk er det at bilirubinnivået øker ved feber, eller ved stressbelastninger eller faste. I slike tilfeller kan en oppleve at gulsott kommer og går.

Det er ingen behandling for dette syndromet og det oppdages gjerne ikke før etter puberteten. Tilstanden er ufarlig, og den norske legestanden mener ikke har innvirkning på livskvalitet.

Gilberts syndrom er forøvrig arvelig og arves etter et recessivt mønster. Det vil si at man må få genfeilen fra begge foreldre for at det skal slå ut.

Kilde: https://nhi.no/sykdommer/magetarm/lever/gilberts-syndrom/ 

I følge min lege har 10 % av befolkningen i Norge dette syndromet, og det gir ingen symptomer.




Men hva sier utenlandske nettsider om dette:

Utenlandske sider ramser opp en hel haug av symptomer man kan ha ved dette syndromet. Og hvorfor skriver jeg egentlig om dette i en ME-blogg? Det er fordi symptomene er veldig like symptomene på ME. Og har man fått påvist Gilberts Syndrom kan man kanskje bli litt usikker på om de plagene man har er det ene eller det andre.

Her er symptomene som listes opp (direkte kopiert fra kildesiden):

From an exhaustive study of the symptoms reported by 283 people with Gilbert's Syndrome on the Gilbert's Web forums over the past 5 years, here are the symptoms of Gilbert's Syndrome.

Frequently Reported: fatigue, tiredness, brain fog, headaches, poor memory, dizziness, depression, irritability, anxiety, nausea, loss of appetite, irritable bowel syndrome (IBS), stomach pain & cramping, liver/gallbladder pain, abdominal pain, tremors, itchiness, jaundice

Commonly Reported: insomnia, difficulty concentrating, panic attacks, hypoglycemic reaction to foods, intolerance to carbs, food intolerances, alcohol intolerance, loose stools / diarrhea, abdominal bloating or swelling, breathlessness or labored breathing, heart palpitations, aching muscles / body ache, joint pain, numbness & tingling, weakness, chemical sensitivity, weight loss, lump in the throat, feeling constantly sick

Sometimes Reported: difficulty finding the right words, feeling drunk, vomiting, intolerance to fatty foods, strong hangovers, acid reflux, excessive thirst, chest pain, muscle twitches, cold hands and feet, environmental allergies, swollen lymph nodes, toxic feeling, bitter or metallic taste in the mouth, eye pain

Occasionally Reported: waking panic attack, mood swings, feeling antisocial, intolerance to drugs, constipation, pale stools, indigestion, back pain, dry skin, feeling cold, low body temperature, pale skin, low weight, night sweats, excessive sweating, poor immune system, sore or dry throat, light sensitivity, bloodshot eyes

Many of these I have connected either directly to Gilbert's Syndrome or via effects caused by GS. As to the rest, I'm investigating the following possibilities:
  • Gilbert's Syndrome directly causes these symptoms
  • Gilbert's Syndrome directly causes or increases the likelihood of related problems which cause these symptoms
  • These symptoms are caused by other problems entirely, and GS is incidental (this is appearing less and less likely)  


Det som er veldig interessant er at de også ser på sammenhengen med ME. De skriver at studiene viser at de som har GS har fire ganger så stor sjanse for å få ME.

 Kilde: http://www.gilbertssyndrome.com/




Sammenheng med ME

I tillegg til vist sammeheng i avsnittet over, står det også litt i medlemsbladet M.E.-Kanalen som utgis M.E. Nettverket i Norge (MENiN) nr 2 2014. Dr. Charles Sheperd svarer på spørsmål om ME. Han besvarer i denne utgaven et spørsmål om Gilberts Syndrom.

Spørsmålsstilleren sier at legen hadde sagt at han ikke var den første personen han hadde møtt med ME som i tillegg hadde Gilberts syndrom, og han lurer på om det er en sammenheng med ME.

Dr Charles Sheperd skriver først litt generelt om Gilberts Syndrom og at det er en ganske vanlig tilstand som rammer en av 20 personer - menn oftere enn kvinner.  Han skriver også at det er en helt ufarlig tilstand som kan gi litt symptomer inkludert magesmerter og kvalme samt ME-lignende symptomer som utmattelse og generell uvelhet. Noen er symptomfrie. Triggerfaktorer er dehydrering, gå uten mat i lange perioder, infeksjoner, stress og kirurgi.

Han skriver videre at det er utført noe forskning som indikerer at Gilberts syndrom er mer utbredt hos mennesker med ME, og at forklaringen kan ligge i en felles genetisk defekt.

http://menin.no/


fredag 21. april 2017

"Artige" kommentarer


Jeg har spurt andre med diagnosen ME om de har fått noen rare eller irriterendes kommentarer. Jeg har fått tilsendt disse:

  • Nå er vi jo på ferie, da må du jo klare mer når du ikke har det hjemme å tenke på, og du har jo så langt bare sittet i bilen og slappet av i 8 timer.

  • Møtte en kollega på Ikea den ene dagen jeg orket ut av huset i løpet av laaaang tid. Rista og hadde rykninger, men var på to bein og smilte. Hun spurte hvordan det gikk. Dum som jeg var plumpa jeg ut med sannheten. "Joa, opp og ned. Skjelver, mister ord, mister følelse i armer og bein osv... Kjekt med stor handlevogn å støtte seg på!" sa jeg. "Åh? Du har ikke prøvd psykolog?" var kommentaren....

  • Ta en dispril det skal hjelpe for trøttheten.

  • Nå kommer våren da blir du så mye bedre.

  • Du får begynne å gå deg en tur hver dag, for du blir bare mer og mer råtten av å ikke bevege deg. Skal du se du får mere energi også, gåturer kurerer alt.

  • Fra lege: Når du får vondt ett sted så vet du att det er ME'n, det trengs ikke undersøkes nærmere".

  • Fra en bekjent:"Har du blitt bedre nå, det ser slik ut på snap og facebook".(hvordan kan de se det om jeg legger ut bilde av en solnedgang utenfor huset egentlig

  • Fra en slektning til min mor:" Har hun ME, men hun ligger da vel ikke i ett mørkt rom. Dessuten har hun da ikke skrevet noe om det på facebook".

  • En bekjent av en bekjent om mennesker med ME: "Kanskje de skal komme seg opp av sofaen og komme seg ut".

  • En sykepleier: "Den sykdommen der har jeg ikke noe tro på at eksisterer".

  • En legevaktslege under telefonkonsultasjon: "Hvorfor bruker du så mye smertestillende?" Jeg: "Jeg har ME og mye smerter". "Jammen hvorfor får du så mye smertestillende? ME gir da ikke smerter.

  • En sykepleier til min mann: "Din kone kan jo umulig ha ME, hun ligger jo ikke på et mørkt rom".

  • Sykehjemmet fant ut for en tid tilbake at jeg hadde ikke ME, men trengte akuttinnleggelse på psykiatrisk. Psykiatrisk akutteam kunne ikke begripe hvorfor jeg i det hele tatt var sendt dit og sendte meg bare hjem igjen.

  • Du må ikke kjenne så mye etter", dog sagt med humor og glimt i øyet av min eldste bror.


  • På mestringskurs: Du har ikke vurdert å flytte fra mann og barn så du kansje kan klare å jobbe?

  • Hos legen: Der ble det snakk om mine symptomer og min hverdag med mye hvile og søvn. (Sover gjerne fra rundt midnatt til 07.30 og etter å ha fått ungene på skolen legger jeg meg igjen, og sover til rundt kl 14). Å sovne på kvelden er vanskelig, men å sovne på formiddagen er lettere. Legen reagerte veldig på at jeg sov såpass mye, og at det var vanskeligere å finne søvnen på kvelden enn formiddagen. Prøvde igjen å forklare at på kvelden er jeg mer sliten, kroppen trenger mye lenger tid på å finne roen igjen, enn den gjør etter å ha vært våken ca 1 time.

    Deretter sa jeg at det er mange med ME som sliter med søvnforstyrrelser, og at dette er et av symptomene på ME. Legen hang seg opp i at jeg mente det var mange ME pasienter som sliter med søvn, og lurte på hvor jeg hadde det fra?

    Jeg fortalte da, igjen, at vi er et stort nettverk på feks facebook, med mange ulike grupper for ME syke, og at vi der selvsagt "snakker" sammen, utveksler erfaringer og leser om andres utfordringer og hvordan andre takler sykdommen.
    Og det er her legens kommentar kommer..

    Han skulle ønske vi med ME fikk forbud mot å være på Internett.
    Jeg spør om han forstår hvor ensomme vi da ville være, siden enormt mye av vårt "sosiale liv" foregår via nettet.

    Han fortsetter da å si at: Ja det er nettop det, da blir dere så ensomme at dere til slutt ikke orker å ligge hjemme mere, så da går dere ut i verden, og så blir dere friske. Jeg trodde virkelig ikke mine egne ører der jeg satt, og ble helt stum, da det ikke var noe fornuftig jeg kom på å si...

  • Legen henvendt til 9-åringen:" Men hvorfor VIL du ikke på skolen?" - det jo igrunnen akkurat det hun ville mest i hele verden, så hun forsto ikke spørsmålet, og svarte slik barn med ME gjerne svarer - vet ikke.

  • Kardiolog: "Den ME'n må du bare kvitte deg med.

  • Legevaktslege etter takykardianfall på over 200 i puls: "Har du forsøkt kognitiv atferdsterapi?"

  • Kartlegging av sykehistorie på akuttmottak: "Ellers er du frisk?"

  • Har moderat form for ME - nevrolog uttaler: "Ingen med ME er så plaget som du er, de fleste har bare søvnproblemer".

  • Jeg har pushet langt utenfor funksjonsnivå for å tilfredsstille et nært familiemedlems ønsker/ forventinger. Er helt skakk og blek, så kommer kommentaren: "Så fint at dette gikk så bra!"

  • Da jeg som 12- åring var hos lege pga smerter i hele kroppen, klarte ikke å stå opp og kle på meg selv om morgenen.
    Lege: Hvor har du vondt?
    Jeg: Over hele kroppen. Lege: det går ikke an, du må peke på hvor du har vondt.
    Jeg: Fører fingeren fra issen og nedover kroppen.
    Lege: Ler, og sier det må være psykisk, og sender meg ut av kontoret uten noe hjelp.

  • En nabo: Har du ME? Jammen, det fikser vi, jeg har lest det kan kureres med bistikk. Litt senere: Nei, søren, det er MS som kan kureres med bistikk. Tror ikke noen av dem kan det, dessuten er jeg livredd bier så jeg ville måtte legges i koma om jeg skulle prøvd noe sånt.

  • Gammel klassevenninne, som jeg overhodet ikke mistenker vil meg noe vondt, men som ikke har særlig innsikt i problematikken utbryter: "Jeg har venner med barn som har ME, og får oppfølging fra Haukeland sykehus. De er usikker på hvorfor barnet har fått ME, vet du hvorfor du fikk det? -Er det fordi du har mistet begge foreldrene dine før du var 38? se på xxxx, hun har jo også mistet foreldrene sine og hun har jo IKKE fått ME"

Dersom noen har flere kommentarer som de vil ha med i dette innlegget, så legg det til i kommentarfeltet så legger jeg det inn i innlegget.

søndag 16. april 2017

Lightning Process (LP) - mirakel eller humbug?


Verdens helseorganisasjon har for lenge siden klassifisert ME som en nevrologisk lidelse. Tilstanden omfatter ulike forstyrrelser som rammer sentralnervesystemet og påvirker immunsystemet. Selvfølgelig er det psykologiske elementer i tilstanden, men det betyr ikke at ME er en psykisk lidelse.
 
Men i en komplisert verden selger enkle løsninger. Det er et faktum vi ettertrykkelig kan slå fast. Det gjelder også i medisinens verden. Ja, kanskje spesielt der.

Når skolemedisinen ikke har svar, kommer sjarlatanene krypende som slanger i Edens Hage og lokker med glinsende, grønne epler. –Bare en liten bit, sier de, så blir du straks bedre! Det er enkelt, det er kjapt, og det er alltid fullstendig uten bivirkninger.

Underbygget med en håndfull personlige suksesshistorier fra smilende idrettsutøvere man har sett på TV, virker behandlingen svært forlokkende for de desperate syke som er villige til å forsøke alt for å bli bedre.

Enkelte leger og andre har latt seg forføre av mirakelhistoriene om Lightning Process (LP).

Det som umiddelbart får alarmbjellene til å ringe når det gjelder denne behandlingsmetoden er navnet. Det fulle navnet er nemlig: The Phil Parker Lightning Process™. Jada, trademark og hele pakken. Dette er ikke en behandlingsmetode som er forsket frem over flere tiår med solide studier for å underbygge den. Neida. Dette er en metode som en enkeltperson, Phil Parker, har kokt sammen tilnærmet ut av det blå, og tar seg godt betalt for å la andre benytte seg av og lære videre.

Kilde: https://tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/


Det finnes selvfølgelig en hel haug av artikler om LP på nettet, men her er noen tanker om det.


Phil Parker er i tillegg til å ha funnet opp LP, også hypnotisør, osteopat og «psykoterapeut». I England er han dømt for å ikke ha vitenskapelig dokumentasjon for at LP virker på noe som helst og han har derved ikke lenger lov til å knytte sin metode opp mot sykdomsnavn.

Kilde: http://mariasmetode.no/2012/08/lightning-process-forbys-a-komme-med-udokumenterbare-pastander/ 

Norge er dessuten et av landene hvor det har vært poplært med LP, programmet har ikke fått den samme oppslutningen i andre land:

Kilde: http://old.dagogtid.no/nyhet.cfm?nyhetid=2413



LP har lenge versert i media som en virksom kur for ME-syke. LP-instruktør Live Landmark mer enn antyder at man kan bli frisk av ME ved å tenke slik hun selv mener er riktig.

Tidligere skulle man bli frisk etter tre dagers kurs. – Bli frisk med lynets hastighet, sto det på forsiden i en avis. Påstanden har blitt moderert etter hvert som erfaringene med kurset har kommet frem: Mange blir sykere, mange har ingen endring og ingen blir friske etter tre dager.

Dokumentasjon på at folk i det hele tatt blir friske eller friskere, har aldri blitt vist. Men fremdeles påstås det at LP kan gjøre deg frisk fra ME, bare at det tar litt lengre tid. Man må ta litt flere kurs.

Kilde: https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/18/kan-lp-forsvares-som-me-behandling/




Lightning Process ble utviklet av engelskmannen Phil Parker rundt år 2000. Han er leder for Phil Parker Training Institute i London. Parker mener at mange helseproblemer og andre problemer kan bli verre og mer langvarige på grunn av såkalte “destruktive spiraler”. Han beskriver slike på en måte som kan minne om det vanlige norske begrepet “ond sirkel”:

Enkelt forklart hevder Parker at “destruktive spiraler” oppstår når a) man gjennomgår en hendelse som skaper et helseproblem, b) helseproblemet i seg selv fører til bekymring og stress, og c) stresset igjen fører til forverring av helseproblemet. Disse forholdene forsterker hverandre som vist i figuren under.

Kilde: http://nifab.no/behandlingsformer/lightning_process



Helbrede homofile med LP?

https://menytt.wordpress.com/2010/10/06/lp-og-helbredelse-av-homofile-nordlys-06-10-10/


Hva er ME-Pasientenes erfaringer?

Jada, det finnes også mange historier i media om folk som har blitt friske av LP. Også noen med ME, og det kan godt hende det stemmer - og det kan godt hende at de har hatt ME, selv om det er spekulasjoner på det. Det som er rart er at det er de samme positive historiene vi hører om og om igjen.

Arrangørene av LP-kurs ser ut til å lukke øynene for historiene som ikke er positive.

http://kjerstiholst.blogspot.no/2011/11/lightning-processhva-jeg-tenkte-da-og.html

http://annikasinblogg.blogspot.no/2015/05/lp-kurs-min-historie-og-litt-om-den.html

Var med som ledsager på kurs, og ble kastet ut:
https://melivet.com/2016/12/15/ble-kastet-ut-av-me-pasient-kurset-lightning-prosess-med-live-landmark/ 

https://melivet.com/2015/01/15/lightning-process-er-uforsvarlig-og-spekulativt-som-behandling-for-me-syke/ 

http://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/tre-me-syke-svaert-daarlige-etter-lightning-process-kurs/a/10075338/ 

https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470



Søknad til forskningsmidler ble avvist:

ME-foreningen har vist at mange ME-pasienter har fått forverret sin tilstand etter LP-behandling. Det ble vurdert som ønskelig å avvente resultatene fra en pågående studie av LP i England før det settes i gang studier med norske pasienter».

http://www.dagbladet.no/kultur/ideologi-styrer-forskningen/67017534

Men jeg leser på nett at Arbeiderpartiet faktisk vil inn med penger til mer forskning på denne teknikken. Det gjør meg en smule bekymret. Jeg har alltid stemt AP, ikke sikker på om jeg gjør det i år....

https://www.facebook.com/torgeirmicaelsen/posts/10155020394050761




Min mening:

Jeg har ikke noe problem med å tro at LP og også kognitiv terapi kan være til hjelp ved depresjoner, utbrenthet og sykdommer som har sin rot i psykiske sykdommer.

Men jeg klarer ikke se hvordan man kan tenke seg frisk fra fysiske sykdommer. Kan også en psykolog gjøre samme underverket, eller er det kun dette spesielle kurset som virker?

Jeg savner å lese historier med overskriftene:

- Mirakelmetoden LP kurerte kreftpasient
- Aidspasient brukte positive tanker og ble helt frisk fra sykdommen
- Person med leddgikt er erklært frisk etter tanketerapi
- Beinbruddet grodde raskere da pasienten tok i bruk kognitiv terapi

Bare for å sette ting litt på spissen.....


Hvis virkelig LP kan kurere ME:

  • Hvorfor er det da så mange som blir dårligere?
  • Hvorfor virker det ikke for alle?
  • Hvorfor er metoden "copyrighted" av en person om det virkelig er en mirakelkur?
  • Hvorfor tilbys ikke behandlingen gratis av det offentlige helsevesenet?
  • Hvorfor er innholdet av kurset hemmeligstemplet?
  • Hvorfor får metoden så mye kritikk når den skal være så bra?
  • Hvorfor kan det ikke dokumenteres at den virker?
  • Hvorfor fokuseres det igjen og igjen på de samme personene som har blitt friske, mens det ikke sies ikke noe om de som ikke blir friske?
  • Hvorfor fornektes skadevirkningene av metoden?
  • Hvorfor er det ens egen feil at man ikke blir frisk om det ikke virker?


Er det virkelig sånn:


  • at folk med ME har "tenkt så masse dårlige ting" at vi har blitt syke. "Gjør vi" ME, som man lærer i kurset?
  • at positiv tankevirksomhet vil fjerne fysiske funn i blodet?
  • at vi ikke klarer å bli friske fordi psyken vår sperrer for det?
  • at vi "tviholder" på symptomene og derfor fortsetter å ha de?
  • at vi kan snu tankegangen slik at vi ikke lenger kjenner utmattelse eller opplever pem?
  • at hvis vi sier til oss selv at vi ikke er syke, så blir vi friske
  • at det er naivt å tro at dersom man har hjelp av tanketerapi, så kan man likevel ikke klare det selv. Men dersom man betaler rundt  kr 16000,- for dette kurset, kan man klare det etter noe trening.

Spør du meg, så høres det merkelig ut...




Det bes om at leger og ansvarlige innen hjelpeapparatet tar til seg det faktum at LP er potensielt farlig for ME-syke. De må slutte å forholde seg til mirakelhistorier som bakgrunn for anbefalinger av behandling for alvorlig sykdom.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/18/kan-lp-forsvares-som-me-behandling/


Jeg føler også at det er viktig å gjenta denne artikkelen i dette innlegget:

Man kan ikke tenke på seg ME, like lite som noen kan tenke på seg aids og deretter tenke seg frisk. I så fall hører det hjemme under avdeling for mirakler.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/02/23/tenke-seg-syk-og-sa-tenke-seg-frisk-igjen/


Les også mer om LP på kursets hjemmeside her


Kommentarer:

Jeg har heldigvis ikke fått så mange kommentarer om dette. Men en kollega, mente jeg burde prøve og at det var vel anvendte penger om det kunne gjøre meg frisk. Hun kjente en med utbrent-diagnose som hadde hatt godt utbytte av dette. Nå er det jo ikke utbrent jeg er - og om det hadde vært bevist å gjøre meg frisk er jeg enig, men jeg har dessverre ikke helt troa...

søndag 2. april 2017

Du skal tro....


ME er ikke en diagnose som kan fastslås 100 % med en enkel blodprøve. Det gjør bekymringen rundt sykdommen litt større. Kan man være 100 % sikker på at det er riktig diagnose. Kan det være noe annet i steden som ikke slår ut på prøver?


I kirken lærer vi at "Du skal tro på Jesus Kristus..". Jeg tror det er mye viktigere å lære seg å tro på seg selv og de signalene kroppen din gir deg.

Og det er jammen ikke lett å tro på seg selv. Ta f.eks. facebook-gruppene for ME. Du har kanskje fått diagnosen ME for lenge siden, men så er det et lite symptom du lurer på om andre også sliter med - eller om det er en del av ME'n. Det er lett å bli usikker når man får så mange ulike svar.

Jeg er iallefall av dem som aldri klarer å bli helt overbevist på hva som egentlig feiler meg. På gode dager tror jeg nemlig at nå - nå er jeg endelig frisk igjen.... Det var sikkert ikke ME likevel - og så kommer en dårlig dag, og jeg innser realiteten.

På internett mangler det ikke på råd, men ofte fører det bare til at man blir mer usikker. Selvfølgelig har jeg tatt alle blodprøver for å sjekke om jeg mangler vitaminer og mineraler. Stoffskifte er sjekket, kortisol er sjekket, flåttprøver er tatt osv.

Likevel kommer det alltid kommentarer om at jeg helt sikkert mangler D-vitamin, B12 eller Magnesium. Ellers er det sikkert ikke ME jeg har, men et problem med stoffskifte, binyrer eller candida gjærsopp.



På tidlig 90-tall, hadde jeg en flått som ga en infeksjon. Det ble oppdaget med en gang, og jeg fikk da pencilin. Det mangler da ikke på kommentarer som "ja, da har du ikke ME - du har en pågående flåttinfeksjon i kroppen". "ME og Borrelia er egentlig akkurat det samme".

Så ca 22 år etter at jeg hadde en infeksjon i stadium 1, så skal jeg altså starte å få symptomer på sykdommen. I mitt hode klarer jeg ikke helt å se den sannsynligheten.

https://www.apotek1.no/bitt-og-stikk/borreliose

De norske blodprøvene er så dårlig at de ikke slår ut på flåttsykdommer, sier noen. Rådet er da å dra til utlandet og ta en prøve der. Penger spiller vel ingen rolle i en sånn sammenheng. Hvordan vet man at prøvene i utlandet er riktig da? Kan det ikke være prøvene i utlandet som er feil?

Du har også kommentarene som går ut på at norske leger ikke kan nok om stoffskifte, og at man bør gå til privatklinikk eller til utlandet der også...

Så langt velger jeg faktisk å stole på det norske helsevesenet ;)
 

På tre timer fikk friske Tilde (10) diagnosene «parasitter som spiser blod», «midd» og «hjernestress».
http://www.tv2.no/nyheter/9023656/

onsdag 15. mars 2017

Sykemeldt en stund... hva nå?


På et tidspunkt skjønner man at sykemeldingen kommer til å bli langvarig, og kanskje en dag innser du har behov for å være borte fra jobb mer enn et år.

Hvilke regler og rettigheter oppstår da? Det er ikke lett å orientere seg. Jeg følte at jeg satt som et spørsmålstegn, og det var heller ikke alltid lett å spørre om ting for man visste ikke helt hva man skulle spørre om.

Du kan være sykmeldt med sykepenger inntil ett år. Hvis du fortsatt er syk ved slutten av dette sykepengeåret, kan AAP (Arbeidsavlaringspenger) være en aktuell ytelse.

Aap må du selv søke om. Jeg var hos legen og han fylte ut et skjema til Nav hvor han krysset av på Aap sammen med en detaljert beskrivelse av min helsetilstand. Heldigvis gjorde vi dette i god tid, 4 mnd før sykepengerettighetene mine gikk ut. Jeg trodde nemlig da at alt var i orden... men det var det jo ikke. Tilfeldigheter gjorde at jeg fant ut at dette bare var sykeattesten. Søknad om aap måtte jeg selv sende inn til Nav. For å gjøre det, må du registrere deg på nettsiden til Nav.

Aap er 66 % av lønna du hadde året før du ble syk. Den utbetales for 5 dager pr uke, uansett hvor mange dager du har jobbet tidligere (om du har jobbet redusert stilling).

Her kan du se hvor lang tid det tar å behandle søknaden i de forskjellige fylkene.


Når du mottar AAP, må du sende meldekort til NAV hver 14. dag. Og du må ha en aktivitetsplan som du forholder deg til.

Aktivitetsplanen skal beskrive hva som skal til for at du skal komme i arbeid. Den skal være tilpasset helsen og funksjonsevnen din, og skal endres ved behov.

Kilde: https://www.nav.no/346093/aktivitetsplan-og-krav-til-aktivitet
https://www.nav.no/no/Person/Arbeid/Dagpenger+ved+arbeidsloshet+og+permittering/Meldekort+hvordan+gjor+du+det/Slik+fyller+du+ut+meldekortet+arbeidsavklaringspenger


Når du er i Nav-systemet, får du en saksbehandler. Det er denne du forholder deg til om du har spørsmål, utarbeider aktivitetsplan, trenger å søke om å reise utenlands osv. Det er også saksbehandleren din som bestemmer om du skal på diverse tiltak eller skal søkes videre til uføretrygd.

I mitt tilfelle har jeg i løpet av 7 månder vært gjennom 4 saksbehandlere. De har stadig noen interne omfordelinger som gjør at man bytter saksbehandler. Stort sett har jeg vært fornøyd med mine og blitt behandlet bra. Jeg har hørt mange skrekkhistorier om frekke og uvitende saksbehandlere.



I mitt tilfelle har jeg også krav på litt fra Statens pensjonskasse. Her må man også sende en søknad selv på nettsiden deres. Det er sikkert tilsvarende for de som har krav på noe fra Klp. Arbeidsgiver må i god tid før du skal begynne med utbetalinger, sende inn opplysninger om pensjonsrettigheter.

Og det var jammen ikke bare bare å få info om pensjon fra Spk heller. Den første jeg snakka med på telefonen var det sureste mennesket jeg har snakket med på lenge, men når jeg ringte igjen en annen gang traff jeg et utrolig koselig menneske :)

mandag 20. februar 2017

Formen er ikke på topp


Beklager at det ikke har vært innlegg på en stund. Formen er ikke særlig bra for tiden.

torsdag 22. desember 2016

Ny forskning publisert


Blir et lite ekstra innlegg i dag. Det har blitt publisert resultat av en forskning som endelig viser at ME er en fysisk sykdom - som du ikke kan tenke deg frisk av - eller bli kurert av ved terapi ;)

Da blodprøver fra ME/CFS pasientene ble undersøkt fant man at nivået av noen aminosyrer var forandret i forhold til i friske, og mønsteret for endringene ser ut til å fortelle noe viktig omsykdomsmekanismen, spesielt det som angår energi-stoffskiftet.

Cellenes mulighet til å justere stoffskiftet avhengig av energibehov vil imidlertid være betydelig svekket. For eksempel vil det ved fysisk aktivitet raskt kunne skapes et energiunderskudd i musklene, samtidig som melkesyren bygger seg opp. Dette er normale konsekvenser hos friske under en litt hard treningsøkt, men hos ME-pasienter med et alvorlig sykdomsbilde kan en se slike symptomer etter minimal belastning, som det å reise seg opp av sengen og gå noen skritt. 

Det er sannsynlig at ME også omfatter reguleringsproblemer i andre deler av metabolismen, f.eks. i omsetning av fettstoffer. Dette er fokus for videre studier nå. Basert på data i studien er gruppens hypotese at ME-pasientene har en hemming av PDH enzymet, som medfører redusert evne til å danne energi fra forbrenning av karbohydrater, og der musklene i pasientene lager unormale mengder melkesyre ved små belastninger. Et viktig fokus fremover blir å forstå hvordan en sannsynlig feilslått immunrespons etter for eksempel en infeksjon kan medføre en slik hemming i cellens energistoffskifte.

Les artikkelen her:


http://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/


Sikker på at det ikke er overgangsalderen?


Sikker på at det ikke er overgangsalderen du sliter med?

Tja, jeg har iallefall ikke hørt om noen som har det på samme måte da.

Jeg har skjønt at man kan bli "sliten" og glemme lettere når man er i overgangsalderen. Men jeg har aldri hørt om noen som blir så utmattet at man må ligge i flere timer, og ikke blir uthvilt av det etterpå.

Jeg har heller ikke hørt at overgangsalderen gjør at du får symptomverring av å trene - eller at det er en grunn til at man alltid er støl.

Hva med muskelrykninger - og stadig feberfølelse, er det noe du forbinder med overgangsalder?


For å tilfredsstille din nyskjerrighet da, så har jeg tatt prøve på overgangsalder - og den har startet  - men jeg er ikke helt inne i den enda. Dessuten hvis du vil vite det - så tar jeg p-piller, og i følge legen vil jeg da ikke få noen plager med overgangsalder så lenge jeg fortsetter på disse.


mandag 19. desember 2016

Lenge siden sist


Nå er det lenge siden det har blitt noe innlegg. Jeg har rett og slett ikke hatt så mye overskudd.

I det siste har jeg også fått erfare at det jo ikke bare er trening som gir symptomøkning.... fra før vet jeg at det også gjelder mentalt stress og bekymringer.

Men det jeg ikke var helt forberedt på var julegavehandlingen :D Det var vel "den optismistiske meg" som tok over igjen (ref forrige innlegg). Jeg kan iallefall skrive under på at 3 dager på rad med kjøpesenter ble veldig i overkant ;) Selv om det var korte besøk.

Vil benytte anledningen til å ønske alle en riktig god jul, så skal jeg se om jeg kommer sterkere tilbake med et innlegg om ikke alt for lenge :)

lørdag 10. desember 2016

Du vil ikke prøve da...?



- Hadde du en fin helg?
- Jada, greit nok -  men det var litt kjedelig i det fine været når resten av familien dro på sykkeltur, og jeg ikke kunne bli med :(
- Du ville ikke prøve å bli med da?

Nei, eller jo... Svaret er litt todelt...


Når man har diagnosen ME, så kunne man nesten også fått en ekstra diagnose: "Splittet personlighet" ;) Jeg har nemlig på en måte fått to personligheter ;)


Det ene er "den fornuftige meg".

Det er den delen av meg som skjønnner at jeg har ME. Jeg leser alt jeg kommer over av info og bøker. Jeg har gått på mestringskurs og vet hva som er lurt og ikke.

Jeg gjenkjenner sympomene og jeg vet at jeg ikke bør trene, at jeg må hvile mye og aktivitetsavpasse. Jeg har lært meg å ikke bry meg så mye om "teite" kommentarer.


Den andre er "den optimistiske meg".

Den delen er påvirket av fortiden. Hva fungerte før og hva vil jeg egentlig. Denne delen er også veldig påvirket av hva andre sier og mener (og da snakker jeg ikke om de som kan ME - men alle de som alltid "vet hva som er best for deg" og som tror at du egentlig ikke har ME.

På gode dager glemmer "den optimistiske meg" hvordan jeg har det når jeg er dårlig - for NÅ har jeg sikkert blitt bra, ikke sant? Diagnosen var sikkert feil. Og det er jo så mange som forteller meg at de med ME er megadårlige - du ser ikke så dårlig ut. Det er sikkert riktig det.... jeg kjenner jo NÅ at jeg er frisk. Jeg kan helt sikkert gjøre det jeg vil og det jeg gjorde før - for jeg kjenner jo at formen er der.



Sånn som i går for eksempel. Morgenen startet ikke så bra egentlig. Jeg hadde sovet i overkant av 7,5 time - men var fortsatt sliten etter uka som var. Formen var så dårlig at jeg ikke orket å kjøre ungene på skole og jobb, og jeg ble isteden liggende på sofaen og så på tv utover formiddagen. Etterhvert fikk jeg stabla meg på beina og gjort noe småtterier på dataen - før det var ned å hvile igjen.

Mannen kom etterhvert hjem med kinamat og formen begynte å bli litt stigende. På kvelden skulle mannen på øving, og jeg satte på Spotify. Jeg hadde fått noen nye sanger på lista mi, og plutselig fant jeg ut at de var fine treningssanger. Den "optimistiske meg" overtok - og overbeviste meg om nå er tiden inne for å begynne treninga. Lurt å kvitte seg med kaloriene i kinamaten, vet du....

Trimsykkelen ble klargjort og jeg satte i gang. Tross alt har jeg drevet med litt sykling, så dette burde gå bra. Jeg sykla rolig (eller?) i takt med musikken. Jeg kjente raskt at det begynte å stramme til i lårene - og så leggene, knærna, hoftene og anklene. Men bare fortsett, sa "optimistiske meg" - litt må du regne med - det er lenge siden du har trent vet du. Vi er tross alt i din egen stue, du kan slutte når du vil uten å tenke på at du skal sykle helt tilbake igjen.

16 minutter og 6 km senere begynte jeg å få litt småvondt i hodet, og jeg tenkte at det fikk være nok for i dag. Litt svimmel var jeg blitt og. Da jeg gikk av sykkelen, var det plutselig vanskelig å gå. Beina var tunge og såre. Uttøying var nesten umulig, det var for vondt. Hallo... jeg har syklet 6 km, ikke 4 mil....Jeg ble ikke noe særlig svett en gang!

Etterhvert kommer utmattelsen sigende, jeg blir småkvalm, får litt hjertebank, blir litt tungpusta, får vondt i halsen og muskelsmerter i beina sånn at jeg må ta paracet. Jeg, som mens jeg trente hadde på høy musikk, blir nå plaga av svak musikklyd fra rommet til sønnen min.

Hva sa jeg, sier "den fornuftige meg". Det kan jo hende det er tilfeldig, sier "den optimistiske meg". Det er mye influensa som går nå. Flere på jobben for eksempel, som ligger rett ut. Ja, det er mye som kan hende, sier "den fornuftige meg". Det kan hende at du plutselig en dag vinner i lotto også....

Ja ja, nå får jeg iallefall sove godt, sier den "optimistiske meg". Jeg er jo så sliten nå. Ja, vi får se, sier "den fornuftige meg". :)


Så blir klokka nesten 1 og det er endelig sengetid. I følge aktivitetsarbåndet mitt brukte jeg 11 minutter på å sovne. Det som ikke var så bra var at jeg igjen kl 4 våknet og ble liggende våken i tre kvarter - og når jeg da sovnet igjen var det slutt på dyp søvn resten av natta. Våken igjen ca 6.15 fram til 07.30 og deretter sov jeg til kl 10. Tilsammen ble det iallefall 7 timers søvn tilslutt.

Den "fornuftige meg" kan konstatere at jeg er både svimmel og utmattet i dag. Feberfølelse og støl/sår i legger og lår. Fortsatt småkvalm med diare, og hodepine.

Dette har vi jo prøvd flere ganger før med samme resultat, sier "den fornuftige meg". "Den optimistiske meg" svarer ikke. Den er bortreist på ubestemt tid...

Så neste gang er svaret: Nei, jeg vil ikke prøve, jeg har prøvd!


Her er forøvig en artikkel om ME og sykling.

fredag 9. desember 2016

Mestringskurs


Da legen satte diagnosen ME, ville han også henvise meg til rehabilitering og foreslo Kysthospitalet i Stavern. Jeg hadde hørt så mye rart derfra (ikke egne grupper for ME) og samtidig hadde jeg blitt anbefalt et mestringskurs på dagtid. Så jeg spurte om å få være med på det i steden.

Henvisning ble sendt, og jeg fikk raskt svarbrev at jeg ville bli innkalt innen uke 50 i 2016. Kort tid etterpå fikk jeg invitasjon til kurs med oppstart 31.08.16.

Kurset var satt opp til å gå over 16 uker med treff annenhver onsdag. Varighet pr gang var 2 timer.

Det lå vedlagt en plan over aktuelle temaer vi skulle gjennom:
  • Medisinske aspekter
  • Bevegelse og energiøkonomisering
  • Psykologiske aspekter
  • Mestringsverktøy
  • Forskning
  • Kosthold
  • Orientering fra pasientforeninger
  • "Å leve med ME"
  • Dialog og erfaringsutveksling alle dager.


Så møtte vi opp da, 12 spente deltakere tror jeg det var. Det var faktisk et ganske nyttig kurs, og jeg anbefaler alle som har mulighet til å bli med på et mestringskurs.

Det var veldig "deilig" å møte andre med ME og se hvor "normale" de ser ut. Med alle kommentarene jeg stadig får, så har jeg tenkte at jeg kanskje ikke egentlig har ME. Siden "alle andre" visstnok er så mye dårligere i følge mine kommentarelskende bekjente. 

Jeg var faktisk forberedt på at jeg kom til å være såååå mye bedre enn resten av gruppen, men ved første møte ble jeg faktisk overrasket for det virket som de andre var så mye bedre enn meg. Det fikk jeg jo etterhvert erfare at det variererte fra møte til møte - og også i løpet av det samme møte. Jeg fant også ut at ME faktisk ikke er så usynlig, om du ser etter synes utmattelsen spesielt på øynene :)

Sammen med alt det vi lærte av erfarne kursledere, var det også veldig nyttig å høre om andres erfaringer og tips. Stort sett kjente de fleste seg igjen i mange av de samme problemene.


Det jeg vil fremheve som kanskje det beste, var at en av kursholderne er ei som selv har ME. Hun har gått fra alvorlig grad og sengeliggende det meste av døgnet, til å nå ha mild grad. Likevel - selv om hun fremstår som frisk, så er hun ikke det. Det var fint å høre om hennes erfaringer og råd.

Hun har nå gitt ut bok, og den kan du få kjøpt i ME-foreningen, Når livet sporer av. Anbefales!

I løpet av kurset, ble det også arrangert to pårørende-kvelder. Da kunne man invitere de man ville til å komme å få info. Hos meg ble det møtt med skeptis, men i ettertid var han glad han dro. Han synes opplegget og infoen var veldig bra.

Det er synd det ikke også følger med et arbeidsgiver-kurs :) Det skulle vært med i pakka, for det er så utrolig mye uvitenhet og feilinformasjon om ME.


fredag 2. desember 2016

Støl igjen... men jeg har jo ikke trent!?


En av de første symptomene jeg hadde før jeg visste at det var ME, var at jeg stadig var støl (samt at jeg også ble så utrolig sliten av bare små gåturer).

Jeg synes det var veldig merkelig når jeg ikke hadde gjort store anstrengelser, og så var jeg veldig støl - mens mannen hadde trent masse dagen før og var ikke støl.

Muskelsymptomene omfatter bl.a. ekstrem muskelsvakhet,muskelsmerter og tendens til muskelkramper. Muskelsvakheten, som er en del av M.E. syndromet, kjennetegnes ved at kroppen og musklene føles totalt tømt for energi. I motsetning til en rekke andre sykdommer ser det ut til at fysioterapi, fysisk trening og til og med vanlig mosjon over tid kan forverre tilstanden. Heller ikke en god natts søvn vil gi fornyet energi til musklene.

Kilde: http://menin.no/om_m_e_/ofte_stilte_sp_rsm_l/hva_er_tilleggssymptomene_/

Dessuten kjenner jeg ofte en følelse av melkesyre når jeg har anstrengt meg (og da snakker vi ikke om store anstrengelsen).

Melkesyre? Det er vel forbeholdt idrettsutøvere?

Les mer om dette her:



Kanskje lurt å trene for å forebygge?

Men er det ikke bare å ta seg sammen litt da? Alle blir litt støle noen ganger, og når du ikke har trent på lenge så er det vel ikke så rart at du ikke orker så mye?

Stadig fysiske eller mentale anstrengelser ut over kroppens tålegrense fører til en forverring av sykdommen. Følgene kan være ekstremt alvorlige.

Kilde: http://me-forskning.no/hva-er-me/


En forverring av symptomer og utløsning av symptomkomplekset ved manglende stabil homøostase ved ME, skjer ved fysisk aktivitet ut over personens individuelle grenser. Det er livsviktig at pasienter unngår fysisk overanstrengelse og aldri blir oppmuntret til å trene (eller være aktiv) ut over sine individuelle grenser på noe stadium av sykdommen. Det er ikke til noen nytte for ME-pasienter å presse seg ut over grensene sine fysisk, fordi dette bare kan forårsake unødvendige tilbakefall. Permanent skade (f.eks. på hjertet) og forverring av sykdommen kan også være et resultat, og det har også vært rapportert plutselige dødsfall etter trening. Som den meget erfarne klinikeren, veteranen, dr. Melvin Ramsay skriver:

”Graden av manglende fysisk kapasitet varierer mye, men den (alvorlighetsgraden) er direkte relatert til lengden av tiden som pasienten fortsetter med fysisk aktivitet etter sykdomsstarten. Sagt på en annen måte: De pasientene som får forordnet en periode med tvungen hvile fra starten, har den beste prognosen. Fordi begrensningene som sykdommen medfører varierer svært mye fra pasient til pasient, må pasientene ta selv ansvar for å hvile. Med en gang man har blitt klar over begrensningene, blir pasienten rådet til å skape seg et hverdagsliv som vedkommende kan være komfortabe med” (1981).



Hvilke symptomer kan oppstå?

  • Tap av normal antidepressiv effekt av trening

  • Tap av stamina (utholdenhet)

  • Det oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse

  • I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress

Jamen, det ser jo ut til at det fungerte fint å være på tur med oss i dag. Du virket jo i helt fint form!

  • Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12 - 24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid

Kilde: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2015/10/den-komplette-symptomlisten-en-oversikt-over-beskrevne-symptomer-ved-myalgisk-encefalomyelittme_-chronic-fatigue-syndrome-icd-cfs.pdf

tirsdag 22. november 2016

Symptomdagbok


- Herregud, driver du å noterer opp alt. Du må slutte å fokusere så på hva som feiler deg! 

Da jeg var under utredning fant jeg ut at jeg ville lage en symptom-dagbok. Jeg hadde jo en del symptomer, og det var vanskelig å formidle det riktig til legen. For hadde jeg egentlig så ofte vondt i hodet som jeg trodde, var jeg så sliten som jeg mente at jeg var. Hvor ofte måtte jeg egentlig tisse - kanskje det føltes verre enn det var. Og hvordan utviklet egentlig blodtrykket mitt seg?

Da jeg hadde begynt å føre denne - ganske detaljerte dagboken som jeg laget i Excel, så var det mye enklere både for legen og meg. Til hjelp har jeg også et blodtrykksapparat og et aktivitetsarmbånd.


Nå kunne vi se om det var noen sammenheng mellom utmattelsen min og søvnmønsteret mitt. Fikk jeg f.eks. mindre søvn om jeg sov på dagtid? Var det noen sammenheng mellom muskelverket mitt og antall skritt jeg gikk? Endret blodtrykket mitt seg når jeg ble utsatt for stress og mye avtaler? Var pulsen min jevnt høy eller lav? Hvor ofte tisset jeg egentlig om dagen? Tok jeg mange smertestillende tabletter? Hvordan varierte intensiteten i hodepinen min? Og fantest det i det hele tatt noen sammenhenger mellom hvordan dagen min var og hvilke symptomer jeg hadde?

Svaret er at alle mine symptomer er ganske uforutsigbare. Det er ikke noen fasit på at lite søvn fører til mer utmattelse/trøtthet. Noen ganger er det omvendt. Det er ikke noen sammenheng mellom skritt og muskelverk. Men det er nok en sammenheng mellom mange aktiviteter og utmattelse og høyt blodtrykk.


For meg ble dette et nyttig verktøy. Det er litt detaljert, men jeg får mye info, og kan også se tilbake og sammenligne måneder. Kanskje det viser seg at formen er bedre på sommeren enn vinteren? Og jeg kan lett se tilbake om jeg virkelig var så frisk den måneden som jeg trodde jeg var osv.


Det var legen som ville at jeg skulle kjøpe et blodtrykksapparat. Det var mitt høye blodtrykk som var starten på utredningen min, og i starten var det mye høyere enn det er nå. Apparatet kjøpte jeg på apoteket og det kostet rundt 500,-. Jeg ble anbefalt å måle hver dag en periode sånn at vi kunne finne ut hva det normale snittet mitt lå på. Nå har det blitt en vane å måle hver dag, og det gir god informasjon å vite hva det månedelige snittet er.

Jeg kjøpte også aktivitetsarmbåndet Jawbone Up 3. Jeg var veldig nyskjerrig på søvnen min. Sov jeg så lenge som jeg trodde, og sov jeg godt eller hadde jeg bare overfladisk søvn. Og det har vist seg å være veldig varierende. Det som var nyttig å se var at det som regel ikke har noe å si for formen min hvor lenge jeg har sovet. Jeg kan våkne totalt utmattet selv om jeg har sovet mellom 7-10 timer, men jeg kan også våkne og føle meg "helt frisk" med 4 timers søvn - og omvendt.




fredag 18. november 2016

Du må slutte å kjenne etter om du har vondt...


Helse og forhindring av sykefravær er i fokus på arbeidsplassene, og vi har hatt flere "kurs" om dette. Både med humoristisk preg og mer alvorlig. Det som ofte blir sagt er at man "ikke må fokusere og kjenne etter" om man har vondt siden de fleste har masse småvondter av ulike slag.

For min del trenger jeg ikke kjenne etter for å merke symptomene mine. Når de er tilstede har jeg ikke akkurat noe valg om jeg vil kjenne de ;)


Jeg har skrevet om symptomene på ME før - og også det at de stadig varierer i grad - og at hele formen varierer fra dag til dag og time til time.

Og jeg synes også dette er veldig rart og vanskelig å forklare. I det ene øyeblikket kan jeg tenke at NÅ har jeg endelig blitt frisk igjen... og så etter en stund så kjenner jeg at det har jeg visst ikke...


Det er likevel ikke sånn at jeg går rundt og kjenner etter hvordan formen er og hvor jeg har vondt. Helst vil jeg være bra hele tida! Savner den gamle energien min!!!


Folk klarer selvfølgelig ikke å tie stille:

  • «- Det er ikke bra å være så mye hjemme. Du driver ikke å kjenner etter hver morgen hvor du har vondt vel?»

  • « - Du er sykemeldt du nå, er du ikke?» Jo, jeg sliter med litt utmattelse. «Et det noe som plager deg da eller?» Nei, ikke som jeg vet. «Er mye rart man kan ha i hodet som man er bekymra for uten at man vet det.»

  • Jeg må bare skrive opp først. «- Hva skal du skrive opp?» Jeg registrerer hvor mange ganger jeg tisser i løpet av døgnet. « - Herregud. Du må slutte med å kjenne etter hele tiden hva som feiler deg.» Det gjør jeg faktisk ikke, men vi driver å utreder litt her da….

  • Jeg ble bedt om å forskyve dagen pga et viktig møte som tok for seg info om psykisk helse og sykefravær med nettopp et sånn "våkne og kjenne-etter-poeng". Javel... følte at jeg ble dytta inn i den kategorien egentlig... Jeg husker at det var mange andre gode poeng i møtet, men jeg husker ikke en konkret ting som ble sagt på møtet.

    Etter på kom leder og spurte hva jeg synes om møtet. (Hun vet godt hva jeg sliter med). Joda, det var et fint møte det som egentlig kunne vært endret litt å passet for usynlige sykdommer isteden. Men jeg husker ikke noe konkret av det nå etterpå. Det stusset hun litt på....




onsdag 16. november 2016

Nei, det har jeg glemt!


- Det har du allerede sagt, mamma!
- Det kan jeg ikke huske. Jeg sa sikkert ikke at....
- Jo, du sa det også!

- Hvor skal du?
- Jeg skal på...
- Hvorfor har du ikke sagt det før?
- Det snakket vi jo om i forrige uke.
- Nei, det har vi aldri snakket om.
- Jo, det har vi....

Sikkert vanlige situasjoner for mange innimellom, men slitsomt hvis det blir sånn ofte.


Jeg føler at jeg ofte kommer i sånne situasjoner. I tillegg har vi de gangene hvor jeg leser noe i avisa jeg skal si, men skal bare lese ferdig avisa først. Da er det borte igjen.... Gule lapper har blitt et nyttig verktøy :)

Eller de gangene hvor jeg skrur på pc'en for å gjøre en spesiell ting. Underveis husker jeg på noe annet - eller blir avbrutt. Skrur av - og etter en stund kommer jeg på at jeg ikke gjorde det jeg egentlig skulle....


Nettopp dette, er også et av de mange symptomene på ME:

Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer).

Kilde: https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me



Den komplette symptomlisten for ME ramser bl.a. opp følgende:

  • Problemer med hukommelsen omfatter: Problemer med å skape og befeste nye minner (særlig korttidsminner), problemer med å fremhente minner fra langtidshukommelsen og problemer med hente frem synsinntrykk (f.eks. ved at pasienten skal forsøke å tegne en figur som nevropsykologen/psykologen tidligere har vist i løpet av testen. Det er også vanlig å ha problemer med å huske en ordrekke rett etter at den er blitt lest opp eller å huske ordrekken etter at det er gått en stund. Problemer med nærhukommelsen kan føre til at pasientene glemmer hvor de er og hva de gjør. Dette kan bli så alvorlig at pasientene ikke klarer å avslutte en setning.

  • Ansiktsagnosi–manglende evne til å gjenkjenne ansikter, selv til nære venner og familie, og også problemer med å knytte ansikter til navn kan forekomme.

  • Problemer med å utføre flere oppgaver på en gang (nedsatt simultankapasitet) og manglende evne til å utføre nye oppgaver (så vel som å glemme hvordan man utfører rutineoppgaver). Det kan være en nedsatt evne til å lære å utføre nye oppgaver og problemer med å følge instruksjoner skritt for skritt, oppskrifter eller oppgaver som krever en serie av separate handlinger.

  • Svekket konsentrasjon, å opprettholde et passe konsentrasjonsnivå på en oppgave, selv for en kort tidsperiode, kan bli svært vanskelig, eller umulig.


  • Problemer med å oppfatte syns-  og hørselsinntrykk: vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanligvis større problemer med å hørselsoppfattelsen enn med synsoppfattelsen.

  • Korte perioder med hukommelsestap (amnesi) kan forekomme, og dette kan knyttes til desorientering der pasienten for et øyeblikk  ikke vet hvor eller hvem vedkommende er, noe som kan føre til sterk angst. Noen pasienter mister store deler av dagen, men dette er sjelden. I de fleste tilfellene kan pasienten bringes ut av hukommelsesanfallet med ledetråder eller hint.

  • Problemer med fargesansen – gjenkjenner farger, men glemmer hva de betyr, for eksempel ved trafikklys (pasienten ser at lyset er rødt, men forstår ikke at rødt betyr ”stopp” – vedkommende krysser gaten på ”rød mann”).


Kommentarer:

  • I dag er jeg sliten. Jeg tror jeg kommer til å slite med å få med meg alt som skjer på møtet i dag. «Slite? Der kommer det til å være så mye viktig og nyttig at man kommer ikke til å være ukonsentrert der.»

  • I dag er jeg ikke i form. Jeg har ganske vondt i hodet og store problemer med å konsentrere meg, så jeg kan kanskje slippe å være med på møtet?

    - Nei, det er kjempeviktig at du er der og får med deg den informasjonen. Det er viktig læring…» Ja, vel – men er det litt motstridende til det jeg nettopp fortalte? Det var kun hennes sak vi skulle diskutere og som hun ikke visste hvordan hun skulle løse. Møtet ble "heldigvis" avlyst for de andre kunne heller ikke.