Så lenge man har en fysisk sykdom som for de fleste er usynlig fra utsiden, må man til stadighet lide under andres uvitenhet og stadige hint og bemerkninger om at det bare sitter i hodet.
Mange av min bekjente mener at det "bare" er å gjøre sånn og sånn - så blir jeg sikkert bedre. Og de har det jo på akkurat samme måte som meg, mener de selv iallefall.
Denne «tenk deg frisk-teorien» gir mye ekstrabelastning og tar mange krefter fra oss som kunne ha vært brukt på noe mer nyttig. Stadig må vi forklare og forsvare hvorfor vi er syke, overfor våre nærmeste og overfor de mer perifere som mener at vi bare later som om vi er syke.
Kilde: http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/02/16/me-viljen-eller-kroppen/
Kommentarer:
-
Jeg er jo veldig sliten for tiden, men jeg
skjønner hvis dere ikke forstår. Jeg forstår ikke helt selv hvordan det er. Og
når jeg er bra så skjønner jeg i alle fall ikke hvordan det har vært.
«- Jeg skjønner det.»
Gjør du?
«- Ja, jeg hadde det sånn for noen år siden. Jeg var veldig deprimert.»
Hallo… jeg er ikke deprimert….jeg har ME - jeg har til og med i legeattesten min at det ikke er holdepunkter for depresjon.
- «- Jeg blir også sliten etter jobb, og orker ikke gjøre noen ting…», sier hun og jobber effektivt hele dagen, før hun sannsynligvis drar i butikken og handler, hjem og lager middag, og antageligvis gjør noe annet enn å legge seg på sofaen etter det.
- «- Dra
på helsekostbutikken, så får du nok noe som hjelper….»
"Blodprøver viser at jeg ikke har noen mangler."
"Nei. Men når legene ikke kan hjelpe, så får man ty til alternativbransjen."
Jeg har tatt vitamintilskudd en stund. Først D-vitamin, Folat og K-vitamin som fikk opp nivåene. Tok også tilskudd av antioksidanter (privat måling – alternativ medisin;)
Jeg har tatt noen fettsyrer som skulle få cellene til å bli friske igjen, og drukket økologisk blåbærsaft som var spesielt rik på antioksidanter. Det eneste det medførte var et stort hopp oppover i kolestrolnivået mitt. Jeg har egentlig heller ikke så mye tro på at ginseng og sånt vil øke energien min i noen stor grad.
- « - Ut å få deg frisk luft….»
Denne går ofte igjen. Går/sykler t/r jobb de dagene jeg er på jobb. På kveldstid var jeg som regel med å gikk med hunden vår, nå er det ikke så ofte jeg orker det mer.
- «Det
kan hende du er i overgangsalderen. Jeg har også begynt å bli mer trøtt enn før.».
Må alle ligge på sofaen stort sett etter jobb da? Dessuten viser blodprøver at jeg ikke er helt der enda i tillegg så sa legen at så lenge jeg går på p-piller, vil jeg ikke merke noe til overgangsplager når den tid kommer.
Man kjenner ikke årsaken til ME og det finnes ingen diagnostisk test.
Men brukerundersøkelser viser at
aktivitetsavpasning er klart beste behandlingsalternativ for flertallet
av de ME-syke. Dette bekreftes av leger som bruker strenge diagnosekriterier.
ME-pasienter rammes på ulike måter og i ulik grad. Det er sterke indikasjoner på en genetisk faktor ved ME, og sykdommen er ofte langvarig.
Samtidig står man altså ovenfor en sammensatt pasientgruppe. Det
viktigste behandlingsrådet er derfor: Lytt til pasientens og pårørendes
erfaringer!
De fleste ME-pasienter kan ikke helbrede seg selv, uansett hvor positivt de tenker, med eller uten «coach».
Hva er CFS/ME?
Hovedsymptomet hos personer som får diagnosen, er en følelse av utmattethet som ikke lar seg hvile bort.
– Tilleggssymptomer er svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser, sier Winger.
– Hvordan vet man at man ikke bare er deprimert?
– Studier viser at dersom de deltar i aktiviteter, så blir de uforholdsmessig utmattet. Ved depresjoner har aktiviteter stort sett positiv effekt, forklarer Winger.
Selv etter lette anstrengelser blir pasienter med CFS/ME uforholdsmessig slitne og utmattet. Så langt er det ikke enighet om hva som er årsakene til lidelsen, men både infeksjoner og psykiske belastninger kan være utløsende faktorer. Hvorfor sykdommen opprettholdes og varer så lenge vet man ikke.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar