Må trene mer da!

«Har du slutta å sykle nå?

Jeg syklet ganske mye før og la det ut på Endomondo.

– Ja, jeg sliter med utmattelse og orker ikke mer.

«Løsningen på det er jo å trene mer, så du får opp energien.».

- Jeg tror ikke det funker sånn i dette tilfelle.

«Jo, det funker for alle!».

Anstrengelsesutløst symptomforverring/sykdomsfølelse (PEM, Post Exertional Malaise) - er et av de viktigste kjennetegnene ved ME. ME-syke som anstrenger seg ut over den enkelte pasientens tålegrense, opplever forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan være av svært lang varighet, og reaksjonen kan være forsinket.

Kilde: http://www.me-foreningen.info/for-helsepersonell/sykdomsbeskrivelse/pem/

Dette symptomet må faktisk være tilstede for å kunne sette ME-diagnosen.

Unngå fysisk aktivitet ut over personens individuelle grense

En forverring av symptomer og utløsning av symptomkomplekset ved manglende stabil homøostase  ved ME, skjer ved fysisk aktivitet ut over personens individuelle grenser. Det er livsviktig at pasienter unngår fysisk overanstrengelse og aldri blir oppmuntret til å trene (eller være aktiv) ut over sine individuelle grenser på noe stadium av sykdommen.

Det er ikke til noen nytte for ME-pasienter å  presse seg ut over grensene sine fysisk, fordi dette bare kan forårsake unødvendige tilbakefall. Permanent skade (f.eks. på hjertet) og forverring av sykdommen kan også være et resultat, og det har også vært rapportert plutselige dødsfall etter trening.

Som den meget erfarne klinikeren, veteranen, dr. Melvin Ramsay skriver: ”Graden av manglende fysisk kapasitet varierer mye, men den (alvorlighetsgraden) er direkte relatert til lengden av tiden som pasienten fortsetter med fysisk aktivitet etter sykdomsstarten.

Sagt på en annen måte: De pasientene som får forordnet en periode med tvungen hvile fra starten, har den beste prognosen. Fordi begrensningene som sykdommen medfører varierer svært mye fra pasient til pasient, må pasientene ta selv ansvar for å hvile. Med en gang man har blitt klar over begrensningene, blir pasienten rådet til å skape seg et hverdagsliv som vedkommende kan være komfortabel med ”.

Kilde: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2015/10/den-komplette-symptomlisten-en-oversikt-over-beskrevne-symptomer-ved-myalgisk-encefalomyelittme_-chronic-fatigue-syndrome-icd-cfs.pdf

Nedsatt restitusjonsevne

Katarina Lien er lege ved CFS/ME-senteret ved Oslo universitetssykehus, og holder på med en doktorgrad om hvordan fysisk aktivitet påvirker ME-syke. Hun forteller at det er forsket lite på dette så langt.

- Inntil videre må vi derfor være pragmatiske og lydhøre, og akseptere det pasientene selv sier. De fleste jeg har møtt rapporterer at de blir dårligere av å trene, sier Lien.

Hun forteller at restitusjonsevnen til ME-pasienter ser ut til å være nedsatt.

- Enkelte studier viser at ME-syke presterer mye dårligere når de testes to dager på rad. Hvorfor det er slik, vet man ikke, sier hun.

Kilde: http://www.bt.no/sprek/ME-syke-Elin-40-ble-sykere-av-a-vare-fysisk-aktiv-3358073.html 

Kommentarer (og jeg skjønner at disse kan være helt logiske for de som ikke har kjent på ME-symptomene på kroppen):

• «Tren mer» På den tida trente jeg ganske mye, sykla nok 4-5 mil i uka iallefall.


• «Ut å gå tur for du er altfor slapp….».


• «Jeg skal ta deg med ut på tur jeg, så vi får opp energien din.»


• Det er ikke noen hemmelighet at jeg sliter med å sykle å gå langt nå for tiden. Det var en mulighet for at arbeidsplassen skulle flytte til en annen by. «Det er ikke noe problem det, du kan jo bare sykle ned til jernbanestasjonen. Det er jo ikke langt i det hele tatt.» Nei, det er ca 2 km en vei. Det er mer enn nok for meg det...


• Jeg skulle på et kurs i en annen by. Gruet meg litt for å kjøre dit siden jeg blir sliten av bilkjøring. «Da kan du ta toget og gå opp kurslokalet. Det er ikke så langt. Det tar kanskje 15-20 min...» Sier en som går veldig raskt og er helt frisk.

Aktivitetsavpasning, hvile, skjerming og ro

En stor andel av ME-pasientene som har prøvd gradert trening, oppgir at behandlingen førte til forverring av sykdommen. Over halvparten av deltakerne mener kognitiv adferdsterapi er nyttig. Aktivitetsavpasning, hvile og skjerming og ro, er de tiltakene som nytter ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) ifølge pasientene selv, viser en studie publisert i Tidsskriftet for den norske legeforening.

Kilde: http://nhi.no/forside/me-pasienter-mener-trening-gjor-vondt-verre-30437.html