Jeg tror ikke på dette "ME-greiene" jeg...

Dagens innlegg er et gjesteinnlegg fra en person som ønsker å være anoym.

"ME er ikke en sykdom, og de som sier de har ME er egentlig ikke syke. De har hengt seg på en nymotens diagnose, og er i grunn ikke noe annet en belastning for samfunnet. Vondt i viljen sin. De er late, og nyter godt av Norges velferdssystem. Jeg mener, de ser jo ikke en gang syke ut."

Jeg fikk gleden av å høre ei dame hos frisøren ha sterke meninger om ME og komme med denne uttalelsen. Jeg tenkte at blekemiddelet måtte ha trukket inn i hjernebarken og gjort henne bevisstløs, så jeg fikk tilgi hennes kunnskapsløse meninger. Men jeg får stadig høre om flere som deler hennes ignoranse.

Det er søndag morgen. Du var på fest i går, og våkner med en fyllesyke som tilsier at du ikke klarer å løfte hodet fra puta. Hele rommet snurrer. Hjertebank, skjelvinger. Lyden av tekstmeldingen som tikker inn føles overveldende. Det verker langt bak øynene. Klarer knapt røre deg. Du lover deg selv at du aldri skal drikke igjen, for dette er for j**lig.

Se for deg kraftig influensa; jeg er sikker på at du har hatt det en eller flere ganger. Gjennomtrengende muskelsmerter. Kokvarm for å så fryse. Svært nedsatt allmenntilstand; sengeliggende. Du klarer ikke dra på jobb. Forestill deg nå hvordan det er å ha denne fyllesyken og influensaen samtidig. Oppå dette, prøver kroppen din å løpe maraton. Hver dag. Uke etter uke, måned etter måned. År etter år.

Du fikk nettopp et lite innblikk i hvordan det er å ha ME.

Ingen har eksakt likt symtomsbilde, men mange kjenner seg igjen i det jeg skildrer her. Når DU er syk eller sliten (eller utmattet), så klarer du hente deg inn igjen med søvn og hvile. Sånn er det ikke når man har ME, og det er nettopp det som er så spesiellt med sykdommen. Kroppen pumper konstant adrenalin, selv når man hviler/sover. Kroppen er i konstant beredskap. Fysiske og mentale anstrengelser gir forverring, og man kan trenge dager, til og med uker, på å hente seg inn etter noe så lite som en tur til butikken.

Du visste kanskje ikke at ME har 4 forskjellige alvorlighetsgrader? Jeg vet om mennesker som må mates med sonde, helt ute av stand til å ta vare på seg selv. Forskning kan tyde på at ME er en autoimmun sykdom. Noen eksperter har omtalt ME som det "HIV-negative AIDS". Jeg tror ikke jeg trenger forklare hvorfor.

Du tror ikke på dette "ME-greiene" du..

Jeg hadde nettopp fått drømmejobben. Kjæreste. Innholdsrikt liv med venner og aktiviteter. Våknet en dag og klarte knapt røre meg. Begynnelsen på et langt mareritt. Ble svakere og svakere, kroppen sleit med næringsopptak. Mistet 20 kilo. Var radmager, bein stakk ut overalt. Dødsangst, trodde i store perioder at nå var det slutt. Dødsangst gikk over til ønske å slippe. Det hendte jeg tisset på meg fordi jeg ikke klarte gå på do. Jeg mistet alt. Levde i et uutholdelig mareritt. Fange i mitt eget hjem, fange i min egen kropp. Et liv stort sett i isolasjon. Ingen feiringer av høytider på flere år. Spesialisten sa jeg hadde ME. Livet jeg tidligere hadde kjent til, var over.

Men jeg er ikke syk, sier du.

Det er mye misforståelser rundt ME. En av dem er at det forveksles med kronisk utmattelsessyndrom. Selv om det er noen likhetstrekk, finnes det vesentlige forskjeller. Det er ikke samme sykdom. Du skal være tilgitt for å ikke vite forskjellen, for det finnes selv leger som ikke vet. Men nå vet du.

Når du sier at du er utmattet, så føler du det nok sånn. Du har kanskje jobbet 60-70 timers uker, sovet lite. Du er utmattet, sier du. Men til tross for det, så går du på jobb, osv. "Du velter deg ikke i en ME-diagnose."

Det er fordi du ikke har ME, svarer jeg da.

Du visste nok ikke at ME er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, og at det skjedde allerede på 60-tallet. Men sykdommen finnes ikke, sier du. Du tror ikke på dette "ME-greiene". Du, som åpenbart ikke har ME selv, har på en eller annen måte oppnevnt deg selv som ekspert på noe du ikke har forutsetninger til å vite noe om. Hvordan kom du egentlig til den konklusjonen?

Jeg kunne skrevet side opp og side ned om ME. Hvor omfattende sykdomsbildet er, hvordan sykdommen frarøver liv og ødelegger familier. Hvor sammensatt symptomene er. Men jeg tror du har en liten ide nå, jeg håper ihvertfall det.

Det går mye bedre med meg i dag. Jeg har klart å kjempe meg tilbake til et liv uten tortur. Jeg er aktiv. Tro meg når jeg sier at det har vært en kamp; det har bokstavlig talt vært blod, svette, og tårer. Jeg er ikke alvorlig syk lenger. Men jeg har fortsatt ME.

Jeg ønsker verken medlidenhet eller sympati, men jeg ønsker respekt.