Du vil ikke prøve da...?

- Hadde du en fin helg?
- Jada, greit nok -  men det var litt kjedelig i det fine været når resten av familien dro på sykkeltur, og jeg ikke kunne bli med :(
- Du ville ikke prøve å bli med da?

Nei, eller jo... Svaret er litt todelt...

Når man har diagnosen ME, så kunne man nesten også fått en ekstra diagnose: "Splittet personlighet" ;) Jeg har nemlig på en måte fått to personligheter ;)


Det ene er "den fornuftige meg".

Det er den delen av meg som skjønnner at jeg har ME. Jeg leser alt jeg kommer over av info og bøker. Jeg har gått på mestringskurs og vet hva som er lurt og ikke.

Jeg gjenkjenner sympomene og jeg vet at jeg ikke bør trene, at jeg må hvile mye og aktivitetsavpasse. Jeg har lært meg å ikke bry meg så mye om "teite" kommentarer.


Den andre er "den optimistiske meg".

Den delen er påvirket av fortiden. Hva fungerte før og hva vil jeg egentlig. Denne delen er også veldig påvirket av hva andre sier og mener (og da snakker jeg ikke om de som kan ME - men alle de som alltid "vet hva som er best for deg" og som tror at du egentlig ikke har ME.

På gode dager glemmer "den optimistiske meg" hvordan jeg har det når jeg er dårlig - for NÅ har jeg sikkert blitt bra, ikke sant? Diagnosen var sikkert feil. Og det er jo så mange som forteller meg at de med ME er megadårlige - du ser ikke så dårlig ut. Det er sikkert riktig det.... jeg kjenner jo NÅ at jeg er frisk. Jeg kan helt sikkert gjøre det jeg vil og det jeg gjorde før - for jeg kjenner jo at formen er der.

Sånn som i går for eksempel. Morgenen startet ikke så bra egentlig. Jeg hadde sovet i overkant av 7,5 time - men var fortsatt sliten etter uka som var. Formen var så dårlig at jeg ikke orket å kjøre ungene på skole og jobb, og jeg ble isteden liggende på sofaen og så på tv utover formiddagen. Etterhvert fikk jeg stabla meg på beina og gjort noe småtterier på dataen - før det var ned å hvile igjen.

Mannen kom etterhvert hjem med kinamat og formen begynte å bli litt stigende. På kvelden skulle mannen på øving, og jeg satte på Spotify. Jeg hadde fått noen nye sanger på lista mi, og plutselig fant jeg ut at de var fine treningssanger. Den "optimistiske meg" overtok - og overbeviste meg om nå er tiden inne for å begynne treninga. Lurt å kvitte seg med kaloriene i kinamaten, vet du....

Trimsykkelen ble klargjort og jeg satte i gang. Tross alt har jeg drevet med litt sykling, så dette burde gå bra. Jeg sykla rolig (eller?) i takt med musikken. Jeg kjente raskt at det begynte å stramme til i lårene - og så leggene, knærna, hoftene og anklene. Men bare fortsett, sa "optimistiske meg" - litt må du regne med - det er lenge siden du har trent vet du. Vi er tross alt i din egen stue, du kan slutte når du vil uten å tenke på at du skal sykle helt tilbake igjen.

16 minutter og 6 km senere begynte jeg å få litt småvondt i hodet, og jeg tenkte at det fikk være nok for i dag. Litt svimmel var jeg blitt og. Da jeg gikk av sykkelen, var det plutselig vanskelig å gå. Beina var tunge og såre. Uttøying var nesten umulig, det var for vondt. Hallo... jeg har syklet 6 km, ikke 4 mil....Jeg ble ikke noe særlig svett en gang!

Etterhvert kommer utmattelsen sigende, jeg blir småkvalm, får litt hjertebank, blir litt tungpusta, får vondt i halsen og muskelsmerter i beina sånn at jeg må ta paracet. Jeg, som mens jeg trente hadde på høy musikk, blir nå plaga av svak musikklyd fra rommet til sønnen min.

Hva sa jeg, sier "den fornuftige meg". Det kan jo hende det er tilfeldig, sier "den optimistiske meg". Det er mye influensa som går nå. Flere på jobben for eksempel, som ligger rett ut. Ja, det er mye som kan hende, sier "den fornuftige meg". Det kan hende at du plutselig en dag vinner i lotto også....

Ja ja, nå får jeg iallefall sove godt, sier den "optimistiske meg". Jeg er jo så sliten nå. Ja, vi får se, sier "den fornuftige meg". :)

Så blir klokka nesten 1 og det er endelig sengetid. I følge aktivitetsarbåndet mitt brukte jeg 11 minutter på å sovne. Det som ikke var så bra var at jeg igjen kl 4 våknet og ble liggende våken i tre kvarter - og når jeg da sovnet igjen var det slutt på dyp søvn resten av natta. Våken igjen ca 6.15 fram til 07.30 og deretter sov jeg til kl 10. Tilsammen ble det iallefall 7 timers søvn tilslutt.

Den "fornuftige meg" kan konstatere at jeg er både svimmel og utmattet i dag. Feberfølelse og støl/sår i legger og lår. Fortsatt småkvalm med diare, og hodepine.

Dette har vi jo prøvd flere ganger før med samme resultat, sier "den fornuftige meg". "Den optimistiske meg" svarer ikke. Den er bortreist på ubestemt tid...

Så neste gang er svaret: Nei, jeg vil ikke prøve, jeg har prøvd!


Her er forøvig en artikkel om ME og sykling.

Støl igjen... men jeg har jo ikke trent!?

En av de første symptomene jeg hadde før jeg visste at det var ME, var at jeg stadig var støl (samt at jeg også ble så utrolig sliten av bare små gåturer).

Jeg synes det var veldig merkelig når jeg ikke hadde gjort store anstrengelser, og så var jeg veldig støl - mens mannen hadde trent masse dagen før og var ikke støl.

Muskelsymptomene omfatter bl.a. ekstrem muskelsvakhet,muskelsmerter og tendens til muskelkramper. Muskelsvakheten, som er en del av M.E. syndromet, kjennetegnes ved at kroppen og musklene føles totalt tømt for energi. I motsetning til en rekke andre sykdommer ser det ut til at fysioterapi, fysisk trening og til og med vanlig mosjon over tid kan forverre tilstanden. Heller ikke en god natts søvn vil gi fornyet energi til musklene.

Kilde: http://menin.no/om_m_e_/ofte_stilte_sp_rsm_l/hva_er_tilleggssymptomene_/

Dessuten kjenner jeg ofte en følelse av melkesyre når jeg har anstrengt meg (og da snakker vi ikke om store anstrengelsen).

Melkesyre? Det er vel forbeholdt idrettsutøvere?

Les mer om dette her:

• http://www.biologiskmedisin.no/upload/ME%20og%20energi%20med%20Lars%20Ranes.pdf


• http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pierce-og-Pierce-Fysiologien-ved-treningsintoleranse-ved-ME-og-effekten-av-GET-2009.pdf

Kanskje lurt å trene for å forebygge?

Men er det ikke bare å ta seg sammen litt da? Alle blir litt støle noen ganger, og når du ikke har trent på lenge så er det vel ikke så rart at du ikke orker så mye?

Stadig fysiske eller mentale anstrengelser ut over kroppens tålegrense fører til en forverring av sykdommen. Følgene kan være ekstremt alvorlige.

Kilde: http://me-forskning.no/hva-er-me/

En forverring av symptomer og utløsning av symptomkomplekset ved manglende stabil homøostase ved ME, skjer ved fysisk aktivitet ut over personens individuelle grenser. Det er livsviktig at pasienter unngår fysisk overanstrengelse og aldri blir oppmuntret til å trene (eller være aktiv) ut over sine individuelle grenser på noe stadium av sykdommen. Det er ikke til noen nytte for ME-pasienter å presse seg ut over grensene sine fysisk, fordi dette bare kan forårsake unødvendige tilbakefall. Permanent skade (f.eks. på hjertet) og forverring av sykdommen kan også være et resultat, og det har også vært rapportert plutselige dødsfall etter trening. Som den meget erfarne klinikeren, veteranen, dr. Melvin Ramsay skriver:

”Graden av manglende fysisk kapasitet varierer mye, men den (alvorlighetsgraden) er direkte relatert til lengden av tiden som pasienten fortsetter med fysisk aktivitet etter sykdomsstarten. Sagt på en annen måte: De pasientene som får forordnet en periode med tvungen hvile fra starten, har den beste prognosen. Fordi begrensningene som sykdommen medfører varierer svært mye fra pasient til pasient, må pasientene ta selv ansvar for å hvile. Med en gang man har blitt klar over begrensningene, blir pasienten rådet til å skape seg et hverdagsliv som vedkommende kan være komfortabe med” (1981).

Hvilke symptomer kan oppstå?

• Tap av normal antidepressiv effekt av trening


• Tap av stamina (utholdenhet)


• Det oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse


• I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress

Jamen, det ser jo ut til at det fungerte fint å være på tur med oss i dag. Du virket jo i helt fint form!

• Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12 - 24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid

Kilde: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2015/10/den-komplette-symptomlisten-en-oversikt-over-beskrevne-symptomer-ved-myalgisk-encefalomyelittme_-chronic-fatigue-syndrome-icd-cfs.pdf

Må trene mer da!

«Har du slutta å sykle nå?

Jeg syklet ganske mye før og la det ut på Endomondo.

– Ja, jeg sliter med utmattelse og orker ikke mer.

«Løsningen på det er jo å trene mer, så du får opp energien.».

- Jeg tror ikke det funker sånn i dette tilfelle.

«Jo, det funker for alle!».

Anstrengelsesutløst symptomforverring/sykdomsfølelse (PEM, Post Exertional Malaise) - er et av de viktigste kjennetegnene ved ME. ME-syke som anstrenger seg ut over den enkelte pasientens tålegrense, opplever forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan være av svært lang varighet, og reaksjonen kan være forsinket.

Kilde: http://www.me-foreningen.info/for-helsepersonell/sykdomsbeskrivelse/pem/

Dette symptomet må faktisk være tilstede for å kunne sette ME-diagnosen.

Unngå fysisk aktivitet ut over personens individuelle grense

En forverring av symptomer og utløsning av symptomkomplekset ved manglende stabil homøostase  ved ME, skjer ved fysisk aktivitet ut over personens individuelle grenser. Det er livsviktig at pasienter unngår fysisk overanstrengelse og aldri blir oppmuntret til å trene (eller være aktiv) ut over sine individuelle grenser på noe stadium av sykdommen.

Det er ikke til noen nytte for ME-pasienter å  presse seg ut over grensene sine fysisk, fordi dette bare kan forårsake unødvendige tilbakefall. Permanent skade (f.eks. på hjertet) og forverring av sykdommen kan også være et resultat, og det har også vært rapportert plutselige dødsfall etter trening.

Som den meget erfarne klinikeren, veteranen, dr. Melvin Ramsay skriver: ”Graden av manglende fysisk kapasitet varierer mye, men den (alvorlighetsgraden) er direkte relatert til lengden av tiden som pasienten fortsetter med fysisk aktivitet etter sykdomsstarten.

Sagt på en annen måte: De pasientene som får forordnet en periode med tvungen hvile fra starten, har den beste prognosen. Fordi begrensningene som sykdommen medfører varierer svært mye fra pasient til pasient, må pasientene ta selv ansvar for å hvile. Med en gang man har blitt klar over begrensningene, blir pasienten rådet til å skape seg et hverdagsliv som vedkommende kan være komfortabel med ”.

Kilde: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2015/10/den-komplette-symptomlisten-en-oversikt-over-beskrevne-symptomer-ved-myalgisk-encefalomyelittme_-chronic-fatigue-syndrome-icd-cfs.pdf

Nedsatt restitusjonsevne

Katarina Lien er lege ved CFS/ME-senteret ved Oslo universitetssykehus, og holder på med en doktorgrad om hvordan fysisk aktivitet påvirker ME-syke. Hun forteller at det er forsket lite på dette så langt.

- Inntil videre må vi derfor være pragmatiske og lydhøre, og akseptere det pasientene selv sier. De fleste jeg har møtt rapporterer at de blir dårligere av å trene, sier Lien.

Hun forteller at restitusjonsevnen til ME-pasienter ser ut til å være nedsatt.

- Enkelte studier viser at ME-syke presterer mye dårligere når de testes to dager på rad. Hvorfor det er slik, vet man ikke, sier hun.

Kilde: http://www.bt.no/sprek/ME-syke-Elin-40-ble-sykere-av-a-vare-fysisk-aktiv-3358073.html 

Kommentarer (og jeg skjønner at disse kan være helt logiske for de som ikke har kjent på ME-symptomene på kroppen):

• «Tren mer» På den tida trente jeg ganske mye, sykla nok 4-5 mil i uka iallefall.


• «Ut å gå tur for du er altfor slapp….».


• «Jeg skal ta deg med ut på tur jeg, så vi får opp energien din.»


• Det er ikke noen hemmelighet at jeg sliter med å sykle å gå langt nå for tiden. Det var en mulighet for at arbeidsplassen skulle flytte til en annen by. «Det er ikke noe problem det, du kan jo bare sykle ned til jernbanestasjonen. Det er jo ikke langt i det hele tatt.» Nei, det er ca 2 km en vei. Det er mer enn nok for meg det...


• Jeg skulle på et kurs i en annen by. Gruet meg litt for å kjøre dit siden jeg blir sliten av bilkjøring. «Da kan du ta toget og gå opp kurslokalet. Det er ikke så langt. Det tar kanskje 15-20 min...» Sier en som går veldig raskt og er helt frisk.

Aktivitetsavpasning, hvile, skjerming og ro

En stor andel av ME-pasientene som har prøvd gradert trening, oppgir at behandlingen førte til forverring av sykdommen. Over halvparten av deltakerne mener kognitiv adferdsterapi er nyttig. Aktivitetsavpasning, hvile og skjerming og ro, er de tiltakene som nytter ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) ifølge pasientene selv, viser en studie publisert i Tidsskriftet for den norske legeforening.

Kilde: http://nhi.no/forside/me-pasienter-mener-trening-gjor-vondt-verre-30437.html