Nei, det har jeg glemt!

- Det har du allerede sagt, mamma!
- Det kan jeg ikke huske. Jeg sa sikkert ikke at....
- Jo, du sa det også!

- Hvor skal du?
- Jeg skal på...
- Hvorfor har du ikke sagt det før?
- Det snakket vi jo om i forrige uke.
- Nei, det har vi aldri snakket om.
- Jo, det har vi....

Sikkert vanlige situasjoner for mange innimellom, men slitsomt hvis det blir sånn ofte.


Jeg føler at jeg ofte kommer i sånne situasjoner. I tillegg har vi de gangene hvor jeg leser noe i avisa jeg skal si, men skal bare lese ferdig avisa først. Da er det borte igjen.... Gule lapper har blitt et nyttig verktøy :)

Eller de gangene hvor jeg skrur på pc'en for å gjøre en spesiell ting. Underveis husker jeg på noe annet - eller blir avbrutt. Skrur av - og etter en stund kommer jeg på at jeg ikke gjorde det jeg egentlig skulle....

Nettopp dette, er også et av de mange symptomene på ME:

Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer).

Kilde: https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me

Den komplette symptomlisten for ME ramser bl.a. opp følgende:

• Problemer med hukommelsen omfatter: Problemer med å skape og befeste nye minner (særlig korttidsminner), problemer med å fremhente minner fra langtidshukommelsen og problemer med hente frem synsinntrykk (f.eks. ved at pasienten skal forsøke å tegne en figur som nevropsykologen/psykologen tidligere har vist i løpet av testen. Det er også vanlig å ha problemer med å huske en ordrekke rett etter at den er blitt lest opp eller å huske ordrekken etter at det er gått en stund. Problemer med nærhukommelsen kan føre til at pasientene glemmer hvor de er og hva de gjør. Dette kan bli så alvorlig at pasientene ikke klarer å avslutte en setning.

• Ansiktsagnosi–manglende evne til å gjenkjenne ansikter, selv til nære venner og familie, og også problemer med å knytte ansikter til navn kan forekomme.

• Problemer med å utføre flere oppgaver på en gang (nedsatt simultankapasitet) og manglende evne til å utføre nye oppgaver (så vel som å glemme hvordan man utfører rutineoppgaver). Det kan være en nedsatt evne til å lære å utføre nye oppgaver og problemer med å følge instruksjoner skritt for skritt, oppskrifter eller oppgaver som krever en serie av separate handlinger.


• Svekket konsentrasjon, å opprettholde et passe konsentrasjonsnivå på en oppgave, selv for en kort tidsperiode, kan bli svært vanskelig, eller umulig.



• Problemer med å oppfatte syns-  og hørselsinntrykk: vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanligvis større problemer med å hørselsoppfattelsen enn med synsoppfattelsen.

• Korte perioder med hukommelsestap (amnesi) kan forekomme, og dette kan knyttes til desorientering der pasienten for et øyeblikk  ikke vet hvor eller hvem vedkommende er, noe som kan føre til sterk angst. Noen pasienter mister store deler av dagen, men dette er sjelden. I de fleste tilfellene kan pasienten bringes ut av hukommelsesanfallet med ledetråder eller hint.


• Problemer med fargesansen – gjenkjenner farger, men glemmer hva de betyr, for eksempel ved trafikklys (pasienten ser at lyset er rødt, men forstår ikke at rødt betyr ”stopp” – vedkommende krysser gaten på ”rød mann”).

Kommentarer:

• I dag er jeg sliten. Jeg tror jeg kommer til å slite med å få med meg alt som skjer på møtet i dag. «Slite? Der kommer det til å være så mye viktig og nyttig at man kommer ikke til å være ukonsentrert der.»


• I dag er jeg ikke i form. Jeg har ganske vondt i hodet og store problemer med å konsentrere meg, så jeg kan kanskje slippe å være med på møtet?
  
  - Nei, det er kjempeviktig at du er der og får med deg den informasjonen. Det er viktig læring…» Ja, vel – men er det litt motstridende til det jeg nettopp fortalte? Det var kun hennes sak vi skulle diskutere og som hun ikke visste hvordan hun skulle løse. Møtet ble "heldigvis" avlyst for de andre kunne heller ikke.

Hva heter det igjen??

Jeg merker at jeg oftere - spesielt når jeg er sliten (men grad av slitenhet har egentlig ingen betydning) har problemer med å finne det ordet jeg tenker på. Det hender jeg blander to ord som betyr det samme, eller ligner i uttale og lager et helt nytt ord - eller at jeg plutselig bruker et helt annet ord som betyr noe helt annet.

Noen ganger er uttalen min kanskje litt rar - og snøvle har jeg gjort også. Hva skjer da, har jeg blitt helt dum?

 

Den komplette symptomlisten ved ME lister opp en rekke symtpomer som stemmer med dette - heldigvis har de færreste alle disse problemene:

• Problemer med å oppfatte syns- og hørselsinntrykk: Vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanligvis større problemer med å hørselsoppfattelsen enn med synsoppfattelsen.

• Manglende evne til å gjenkjenne ord. Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet,f.eks. snur på eller bytter om på bokstaver eller tall, eller ord eller setninger under snakking og skriving (pseudodysleksi).

• Manglende evne til å gjenkjenne ord. Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet, f.eks. snur på eller bytter om på bokstaver eller tall, eller ord eller setninger under snakking og skriving (pseudodysleksi).

• Manglende evne til å finne ord ved skriving (agrafi). Håndskriften kan også endres fullstendig etter  sykdomsangrepet, dvs. at den kan ødelegges på en måte som samsvarer med hjerneskade (dette kan tilta eller avta i samsvar med sykdommens alvorlighetsgrad).

• Problemer med å lese (aleksi) eller ordblindhet; pasienten kan fortsatt lese men forstår ikke innholdet i det som står skrevet og klarer ikke å sammenlikne dette med kjent informasjon som allerede er lagret. Hvis lesing fortsatt er mulig, kan det være nødvendig å lese teksten mange ganger før den blir forstått.

• Vanskeligheter med, eller manglende evne til, å forstå tale (Wernicke’s afasi); ordene høres tydelig og er ikke fordreid, men de gir ingen mening. Det er tap av evne til normal tolkning av  språk. Ved mottak av muntlig informasjon, kan det hende at pasienten ikke oppfatter den informasjonen som gis innledningsvis. Personen lytter faktisk aktivt, men informasjonen vil helt enkelt ikke feste seg i det hele tatt eller den må repeteres flere ganger før den blir registrert.

• Økt behov for ledetråder ved hjelp av synssansen for å forstå tale. Visuelle stimuli eller stimuli fra flere sanser er et viktig kompensatorisk hjelpemiddel ved ME (f.eks. kan en pasient være ute av stand til å ha samme konversasjon med samme person på telefon som vedkommende forstod fullt ut ved samtale ansikt til ansikt).

• Under tale blir viktige elementer ofte utelatt fra setningen, slik som verbet eller subjektet, og noen ganger er syntaksen (setningsoppbyggingen) feil. Til tider er talen uforståelig og/eller har ikke noe å gjøre med spørsmålet som ble stillet. Noen ganger er taleoppfattelsen forsinket, noe som kan føre til lange pauser, avbrytelser, svar på feil tidspunkt og åpenbart ulogisk svar. Pasientene selv kan  være klar over disse taleproblemene, men behøver ikke være det. Parafasi er vanlig, dvs. feil valg av ord, slik som å bruke galt ord fra riktig kategori eller bruke et ord som høres likt ut med det riktige ordet, men som har en annen mening. Det kan være vanskelig å hente frem vanlig brukte ord. Til sammen kan disse problemene resultere i en vesentlig redusert kommunikasjonsevne. Det kan også være vanskelig å uttale ord på en forståelig måte (dysartri) eller en total mangel på evne til å uttrykke språk, det vil si snakke (Brocca’s afasi).

• Dyskalkuli - tap av regneferdigheter, manglende evne til å utføre enkel addisjon, telle penger, summere kolonner etc. (uansett tidligere matematiske evner) er vanlig. Det kan også være vanskelig eller forvirrende å lese tidtabeller eller  over holde avtalte timeavtaler.

• Tap av evne til å blokkere for ytre, uønsket informasjon og støy; ME-pasientene mister evnen til å skille støy fra nødvendig informasjon og pleier å stenge av for informasjon etter svært kort tid. For eksempel kan en person være ute av stand til å forstå tale når det er mer enn en person som snakker, enten hvis det finner sted flere samtaler samtidig, eller hvis det er TV eller radio som står på i bakgrunnen. Denne avstengningen for innkommende informasjon har alarmerende konsekvenser for evnen til å skape minner og kan også til tider skape reell fare for pasientene.

• En unormalt sterk respons på selv små mengder ekstra innkommende stimuli. Innkomne beskjeder blir uklare eller forvandlet til en røre, noe som resulterer i fordreide signaler og merkelige fornemmelser. Dette kan også utløse symptomkomplekset som oppstår ved manglende stabil homøostase og en forverring av andre symptomer.

Kilde: http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Komplett-symptomliste-ved-ME-Oppdatert-august-2006.pdf

Jeg har sagt mye rart. Noen ganger kan det være veldig pinlig om du hører det selv, men får ikke til å si det. Jeg leter også etter ord når jeg skriver, og det hender det blir litt rare setninger som mangler ord når jeg leser igjennom etterpå.


Mye av det jeg har sagt har jeg glemt (les: fortrengt *haha*), men her er noen eksempler:

• Skulle fortelle ei at jeg blodtrykket mitt var blitt høyere. Det ble til høyere lavtrykk.
• Skulle si nevrolog - men to ganger ble det til nekrolog
• Skulle spørre om sønnen hadde slått av tv: Sludde du av tv (Blanding av slo av og skrudde av)
• Der oppe hvor man kan bade (Svømmehallen)
• Samslått (Samordnet)

Man får selvfølgelig kommentarer her også, men jeg skjønner det altså :) Noen begynner å le, og da er det viktig å huske at de ler med deg, og ikke av deg ;)

• Jeg har også begynt å glemme ord, sånne ord som man ikke bruker så ofte.


• Det er helt vanlig å rote med ord når man blir eldre.

Jeg har også hatt samtaler hvor det jeg har skulle forklare bare blir rot og uten sammenheng, hvor jeg har fått kommentarer om at "jeg skjønner at du er sliten nå."

Det jeg vil fram til med dagens innlegg, er at en med ME er ikke dum. Det hender bare at ordene blir litt borte :) Ha litt tid og tålmodighet, så kommer de nok tilbake etterhvert.

Kan man tenke seg frisk fra ME?

I mai 2016 fikk jeg etter noen års utredning diagnosen ME. Det er en veldig omstridt diagnose, og det er alltid folk som har meninger om både diagnosen og symptomene. Etterhvert begynner jeg å bli så utrolig lei av alle kommentarene jeg får, så jeg bestemte meg rett og slett for å starte opp en blogg.

Så neste gang du kommer med en teit kommentar, kanskje du er så heldig å bli nevnt i bloggen min ;)

Jeg vil også legge inn en del fakta informasjon her, sånn at jeg kan henvise deg hit om du er interessert i å lese riktige fakta istedenfor alt det du tror om ME.

 

Og for å ta i dag da - jeg pleier alltid å sykle eller gå til jobb. Det er ca 1,4 km. Da jeg var frisk var den strekningen selvfølgelig aldri noe problem. Nå er det verre. I dag var jeg veldig sliten og det passet seg sånn at jeg kunne bli kjørt. Jeg nevnte det i en sammenheng på jobb at jeg var blitt kjørt.

- Ja, det var jo så dårlig vær i dag!  Ja, men det var ikke derfor, det var fordi jeg ikke var i noe bra form i dag, og da orket jeg ikke å gå "den lange veien". (Det siste sagt med litt ironi).
- Du må nok få snudd den tankegangen din, og dessuten har du godt av frisk luft!

Det er ikke første gang den personen hinter om dette. Mener vedkommende at jeg kan tenke meg frisk fra ME? 

Formen min varierer jo veldig. Klarer jeg virkelig å tenke meg frisk, tenke meg syk og tenke meg frisk flere ganger i løpet av den samme dagen? 

Hva med de tilfellene hvor flere familiemedlemmer har samme diagnose. Driver de med bevisst tenkestrategi alle sammen?

Ta isåfall en titt på denne artikkelen. ME er en fysisk sykdom. Man kan ikke tenke seg frisk!

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/02/23/tenke-seg-syk-og-sa-tenke-seg-frisk-igjen/

"Man kan ikke tenke på seg ME, like lite som noen kan tenke på seg aids og deretter tenke seg frisk. I så fall hører det hjemme under avdeling for mirakler."

 

Edit 23.10: Kan jo prøve rådet da... Snu tenkevanene mine, være positiv og få frisk luft: 

Akkurat som den dagen jeg fikk dette rådet, var jeg i dag veldig sliten. Våknet og føltes som om jeg hadde vært på sykkelritt eller noe i natt, men samtidig kjente jeg at jeg hadde veldig LYST til å finne på noe... lei av sofaen og være inne. Så vi dro på tur med bikkja da. Jeg hadde lyst til å gå på en lang tur som det var lenge siden jeg hadde gått, men vi nøyde oss med en kort biltur og en gåtur på 1,5 km i frisk og deilig luft. Brukte en halvtime på gåturen.

Kan ikke si at jeg hverken fikk mer energi eller ble frisk.... Etter kort tid ble jeg veldig stiv i lår og legger, og måtte gå veldig sakte. Med en gang jeg satte meg i bilen igjen ble jeg veldig svimmel og hadde veldig sår hals. Da vi kom hjem, la jeg meg på sofaen og sovnet litt fram til mannen lagde middag. Så det å tenke seg frisk, er ikke noe som nytter for meg iallefall ;)