I mai 2016 fikk jeg etter noen års utredning diagnosen ME. Det er en veldig omstridt diagnose, og det er alltid folk som har meninger om både diagnosen og symptomene. Etterhvert begynner jeg å bli sykt lei av uvitende kommentarer, så jeg bestemte meg rett og slett for å starte opp en blogg. Så neste gang du kommer med en teit kommentar, kanskje du er så heldig å bli nevnt i bloggen min ;)
lørdag 10. desember 2016
Du vil ikke prøve da...?
- Hadde du en fin helg?
- Jada, greit nok - men det var litt kjedelig i det fine været når resten av familien dro på sykkeltur, og jeg ikke kunne bli med :(
- Du ville ikke prøve å bli med da?
Nei, eller jo... Svaret er litt todelt...
Når man har diagnosen ME, så kunne man nesten også fått en ekstra diagnose: "Splittet personlighet" ;) Jeg har nemlig på en måte fått to personligheter ;)
Det ene er "den fornuftige meg".
Det er den delen av meg som skjønnner at jeg har ME. Jeg leser alt jeg kommer over av info og bøker. Jeg har gått på mestringskurs og vet hva som er lurt og ikke.
Jeg gjenkjenner sympomene og jeg vet at jeg ikke bør trene, at jeg må hvile mye og aktivitetsavpasse. Jeg har lært meg å ikke bry meg så mye om "teite" kommentarer.
Den andre er "den optimistiske meg".
Den delen er påvirket av fortiden. Hva fungerte før og hva vil jeg egentlig. Denne delen er også veldig påvirket av hva andre sier og mener (og da snakker jeg ikke om de som kan ME - men alle de som alltid "vet hva som er best for deg" og som tror at du egentlig ikke har ME.
På gode dager glemmer "den optimistiske meg" hvordan jeg har det når jeg er dårlig - for NÅ har jeg sikkert blitt bra, ikke sant? Diagnosen var sikkert feil. Og det er jo så mange som forteller meg at de med ME er megadårlige - du ser ikke så dårlig ut. Det er sikkert riktig det.... jeg kjenner jo NÅ at jeg er frisk. Jeg kan helt sikkert gjøre det jeg vil og det jeg gjorde før - for jeg kjenner jo at formen er der.
Sånn som i går for eksempel. Morgenen startet ikke så bra egentlig. Jeg hadde sovet i overkant av 7,5 time - men var fortsatt sliten etter uka som var. Formen var så dårlig at jeg ikke orket å kjøre ungene på skole og jobb, og jeg ble isteden liggende på sofaen og så på tv utover formiddagen. Etterhvert fikk jeg stabla meg på beina og gjort noe småtterier på dataen - før det var ned å hvile igjen.
Mannen kom etterhvert hjem med kinamat og formen begynte å bli litt stigende. På kvelden skulle mannen på øving, og jeg satte på Spotify. Jeg hadde fått noen nye sanger på lista mi, og plutselig fant jeg ut at de var fine treningssanger. Den "optimistiske meg" overtok - og overbeviste meg om nå er tiden inne for å begynne treninga. Lurt å kvitte seg med kaloriene i kinamaten, vet du....
Trimsykkelen ble klargjort og jeg satte i gang. Tross alt har jeg drevet med litt sykling, så dette burde gå bra. Jeg sykla rolig (eller?) i takt med musikken. Jeg kjente raskt at det begynte å stramme til i lårene - og så leggene, knærna, hoftene og anklene. Men bare fortsett, sa "optimistiske meg" - litt må du regne med - det er lenge siden du har trent vet du. Vi er tross alt i din egen stue, du kan slutte når du vil uten å tenke på at du skal sykle helt tilbake igjen.
16 minutter og 6 km senere begynte jeg å få litt småvondt i hodet, og jeg tenkte at det fikk være nok for i dag. Litt svimmel var jeg blitt og. Da jeg gikk av sykkelen, var det plutselig vanskelig å gå. Beina var tunge og såre. Uttøying var nesten umulig, det var for vondt. Hallo... jeg har syklet 6 km, ikke 4 mil....Jeg ble ikke noe særlig svett en gang!
Etterhvert kommer utmattelsen sigende, jeg blir småkvalm, får litt hjertebank, blir litt tungpusta, får vondt i halsen og muskelsmerter i beina sånn at jeg må ta paracet. Jeg, som mens jeg trente hadde på høy musikk, blir nå plaga av svak musikklyd fra rommet til sønnen min.
Hva sa jeg, sier "den fornuftige meg". Det kan jo hende det er tilfeldig, sier "den optimistiske meg". Det er mye influensa som går nå. Flere på jobben for eksempel, som ligger rett ut. Ja, det er mye som kan hende, sier "den fornuftige meg". Det kan hende at du plutselig en dag vinner i lotto også....
Ja ja, nå får jeg iallefall sove godt, sier den "optimistiske meg". Jeg er jo så sliten nå. Ja, vi får se, sier "den fornuftige meg". :)
Så blir klokka nesten 1 og det er endelig sengetid. I følge aktivitetsarbåndet mitt brukte jeg 11 minutter på å sovne. Det som ikke var så bra var at jeg igjen kl 4 våknet og ble liggende våken i tre kvarter - og når jeg da sovnet igjen var det slutt på dyp søvn resten av natta. Våken igjen ca 6.15 fram til 07.30 og deretter sov jeg til kl 10. Tilsammen ble det iallefall 7 timers søvn tilslutt.
Den "fornuftige meg" kan konstatere at jeg er både svimmel og utmattet i dag. Feberfølelse og støl/sår i legger og lår. Fortsatt småkvalm med diare, og hodepine.
Dette har vi jo prøvd flere ganger før med samme resultat, sier "den fornuftige meg". "Den optimistiske meg" svarer ikke. Den er bortreist på ubestemt tid...
Så neste gang er svaret: Nei, jeg vil ikke prøve, jeg har prøvd!
Her er forøvig en artikkel om ME og sykling.
Abonner på:
Legg inn kommentarer (Atom)
Kjenner meg igjen. Bra skrevet. Overskrider grensene alt for ofte. Heldigvis er det mye forskning som gjøres nå.
SvarSlett:) Problemet er at mange av de som ikke tror på ME, ikke helt tror på forskningen heller :(
SlettDet var veldig godt skrevet, kjente meg igjen på alle punkter. Det som er det rare med ME er at jeg jobber 50 % og det går helt fint men når det gjelder trening da er jeg fremdeles på dette nivået.
SvarSlett:)Jeg jobber litt mindre enn deg, men det varierer hele tiden hvordan det fungerer.
Slett