Jeg tror ikke på dette "ME-greiene" jeg...

Dagens innlegg er et gjesteinnlegg fra en person som ønsker å være anoym.

"ME er ikke en sykdom, og de som sier de har ME er egentlig ikke syke. De har hengt seg på en nymotens diagnose, og er i grunn ikke noe annet en belastning for samfunnet. Vondt i viljen sin. De er late, og nyter godt av Norges velferdssystem. Jeg mener, de ser jo ikke en gang syke ut."

Jeg fikk gleden av å høre ei dame hos frisøren ha sterke meninger om ME og komme med denne uttalelsen. Jeg tenkte at blekemiddelet måtte ha trukket inn i hjernebarken og gjort henne bevisstløs, så jeg fikk tilgi hennes kunnskapsløse meninger. Men jeg får stadig høre om flere som deler hennes ignoranse.

Det er søndag morgen. Du var på fest i går, og våkner med en fyllesyke som tilsier at du ikke klarer å løfte hodet fra puta. Hele rommet snurrer. Hjertebank, skjelvinger. Lyden av tekstmeldingen som tikker inn føles overveldende. Det verker langt bak øynene. Klarer knapt røre deg. Du lover deg selv at du aldri skal drikke igjen, for dette er for j**lig.

Se for deg kraftig influensa; jeg er sikker på at du har hatt det en eller flere ganger. Gjennomtrengende muskelsmerter. Kokvarm for å så fryse. Svært nedsatt allmenntilstand; sengeliggende. Du klarer ikke dra på jobb. Forestill deg nå hvordan det er å ha denne fyllesyken og influensaen samtidig. Oppå dette, prøver kroppen din å løpe maraton. Hver dag. Uke etter uke, måned etter måned. År etter år.

Du fikk nettopp et lite innblikk i hvordan det er å ha ME.

Ingen har eksakt likt symtomsbilde, men mange kjenner seg igjen i det jeg skildrer her. Når DU er syk eller sliten (eller utmattet), så klarer du hente deg inn igjen med søvn og hvile. Sånn er det ikke når man har ME, og det er nettopp det som er så spesiellt med sykdommen. Kroppen pumper konstant adrenalin, selv når man hviler/sover. Kroppen er i konstant beredskap. Fysiske og mentale anstrengelser gir forverring, og man kan trenge dager, til og med uker, på å hente seg inn etter noe så lite som en tur til butikken.

Du visste kanskje ikke at ME har 4 forskjellige alvorlighetsgrader? Jeg vet om mennesker som må mates med sonde, helt ute av stand til å ta vare på seg selv. Forskning kan tyde på at ME er en autoimmun sykdom. Noen eksperter har omtalt ME som det "HIV-negative AIDS". Jeg tror ikke jeg trenger forklare hvorfor.

Du tror ikke på dette "ME-greiene" du..

Jeg hadde nettopp fått drømmejobben. Kjæreste. Innholdsrikt liv med venner og aktiviteter. Våknet en dag og klarte knapt røre meg. Begynnelsen på et langt mareritt. Ble svakere og svakere, kroppen sleit med næringsopptak. Mistet 20 kilo. Var radmager, bein stakk ut overalt. Dødsangst, trodde i store perioder at nå var det slutt. Dødsangst gikk over til ønske å slippe. Det hendte jeg tisset på meg fordi jeg ikke klarte gå på do. Jeg mistet alt. Levde i et uutholdelig mareritt. Fange i mitt eget hjem, fange i min egen kropp. Et liv stort sett i isolasjon. Ingen feiringer av høytider på flere år. Spesialisten sa jeg hadde ME. Livet jeg tidligere hadde kjent til, var over.

Men jeg er ikke syk, sier du.

Det er mye misforståelser rundt ME. En av dem er at det forveksles med kronisk utmattelsessyndrom. Selv om det er noen likhetstrekk, finnes det vesentlige forskjeller. Det er ikke samme sykdom. Du skal være tilgitt for å ikke vite forskjellen, for det finnes selv leger som ikke vet. Men nå vet du.

Når du sier at du er utmattet, så føler du det nok sånn. Du har kanskje jobbet 60-70 timers uker, sovet lite. Du er utmattet, sier du. Men til tross for det, så går du på jobb, osv. "Du velter deg ikke i en ME-diagnose."

Det er fordi du ikke har ME, svarer jeg da.

Du visste nok ikke at ME er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, og at det skjedde allerede på 60-tallet. Men sykdommen finnes ikke, sier du. Du tror ikke på dette "ME-greiene". Du, som åpenbart ikke har ME selv, har på en eller annen måte oppnevnt deg selv som ekspert på noe du ikke har forutsetninger til å vite noe om. Hvordan kom du egentlig til den konklusjonen?

Jeg kunne skrevet side opp og side ned om ME. Hvor omfattende sykdomsbildet er, hvordan sykdommen frarøver liv og ødelegger familier. Hvor sammensatt symptomene er. Men jeg tror du har en liten ide nå, jeg håper ihvertfall det.

Det går mye bedre med meg i dag. Jeg har klart å kjempe meg tilbake til et liv uten tortur. Jeg er aktiv. Tro meg når jeg sier at det har vært en kamp; det har bokstavlig talt vært blod, svette, og tårer. Jeg er ikke alvorlig syk lenger. Men jeg har fortsatt ME.

Jeg ønsker verken medlidenhet eller sympati, men jeg ønsker respekt.

Hils på Gilbert...

Gilberts Syndrom er en tilstand hvor nivået av bilirubin i blodet er noe høyere enn det vi regner som normalt. Legestanden regner ikke tilstanden som en sykdom. Oftest vil bilirubinnivået bare være beskjedent forhøyet og ikke medføre synlig gulsott. Typisk er det at bilirubinnivået øker ved feber, eller ved stressbelastninger eller faste. I slike tilfeller kan en oppleve at gulsott kommer og går.

Det er ingen behandling for dette syndromet og det oppdages gjerne ikke før etter puberteten. Tilstanden er ufarlig, og den norske legestanden mener ikke har innvirkning på livskvalitet.

Gilberts syndrom er forøvrig arvelig og arves etter et recessivt mønster. Det vil si at man må få genfeilen fra begge foreldre for at det skal slå ut.

Kilde: https://nhi.no/sykdommer/magetarm/lever/gilberts-syndrom/ 

I følge min lege har 10 % av befolkningen i Norge dette syndromet, og det gir ingen symptomer.

Men hva sier utenlandske nettsider om dette:

Utenlandske sider ramser opp en hel haug av symptomer man kan ha ved dette syndromet. Og hvorfor skriver jeg egentlig om dette i en ME-blogg? Det er fordi symptomene er veldig like symptomene på ME. Og har man fått påvist Gilberts Syndrom kan man kanskje bli litt usikker på om de plagene man har er det ene eller det andre.

Her er symptomene som listes opp (direkte kopiert fra kildesiden):

From an exhaustive study of the symptoms reported by 283 people with Gilbert's Syndrome on the Gilbert's Web forums over the past 5 years, here are the symptoms of Gilbert's Syndrome.

Frequently Reported: fatigue, tiredness, brain fog, headaches, poor memory, dizziness, depression, irritability, anxiety, nausea, loss of appetite, irritable bowel syndrome (IBS), stomach pain & cramping, liver/gallbladder pain, abdominal pain, tremors, itchiness, jaundice

Commonly Reported: insomnia, difficulty concentrating, panic attacks, hypoglycemic reaction to foods, intolerance to carbs, food intolerances, alcohol intolerance, loose stools / diarrhea, abdominal bloating or swelling, breathlessness or labored breathing, heart palpitations, aching muscles / body ache, joint pain, numbness & tingling, weakness, chemical sensitivity, weight loss, lump in the throat, feeling constantly sick

Sometimes Reported: difficulty finding the right words, feeling drunk, vomiting, intolerance to fatty foods, strong hangovers, acid reflux, excessive thirst, chest pain, muscle twitches, cold hands and feet, environmental allergies, swollen lymph nodes, toxic feeling, bitter or metallic taste in the mouth, eye pain

Occasionally Reported: waking panic attack, mood swings, feeling antisocial, intolerance to drugs, constipation, pale stools, indigestion, back pain, dry skin, feeling cold, low body temperature, pale skin, low weight, night sweats, excessive sweating, poor immune system, sore or dry throat, light sensitivity, bloodshot eyes

Many of these I have connected either directly to Gilbert's Syndrome or via effects caused by GS. As to the rest, I'm investigating the following possibilities:

• Gilbert's Syndrome directly causes these symptoms
• Gilbert's Syndrome directly causes or increases the likelihood of related problems which cause these symptoms
• These symptoms are caused by other problems entirely, and GS is incidental (this is appearing less and less likely)  

Det som er veldig interessant er at de også ser på sammenhengen med ME. De skriver at studiene viser at de som har GS har fire ganger så stor sjanse for å få ME.

 Kilde: http://www.gilbertssyndrome.com/

Sammenheng med ME

I tillegg til vist sammeheng i avsnittet over, står det også litt i medlemsbladet M.E.-Kanalen som utgis M.E. Nettverket i Norge (MENiN) nr 2 2014. Dr. Charles Sheperd svarer på spørsmål om ME. Han besvarer i denne utgaven et spørsmål om Gilberts Syndrom.

Spørsmålsstilleren sier at legen hadde sagt at han ikke var den første personen han hadde møtt med ME som i tillegg hadde Gilberts syndrom, og han lurer på om det er en sammenheng med ME.

Dr Charles Sheperd skriver først litt generelt om Gilberts Syndrom og at det er en ganske vanlig tilstand som rammer en av 20 personer - menn oftere enn kvinner.  Han skriver også at det er en helt ufarlig tilstand som kan gi litt symptomer inkludert magesmerter og kvalme samt ME-lignende symptomer som utmattelse og generell uvelhet. Noen er symptomfrie. Triggerfaktorer er dehydrering, gå uten mat i lange perioder, infeksjoner, stress og kirurgi.

Han skriver videre at det er utført noe forskning som indikerer at Gilberts syndrom er mer utbredt hos mennesker med ME, og at forklaringen kan ligge i en felles genetisk defekt.

http://menin.no/

"Artige" kommentarer

Jeg har spurt andre med diagnosen ME om de har fått noen rare eller irriterendes kommentarer. Jeg har fått tilsendt disse:

• Nå er vi jo på ferie, da må du jo klare mer når du ikke har det hjemme å tenke på, og du har jo så langt bare sittet i bilen og slappet av i 8 timer.


• Møtte en kollega på Ikea den ene dagen jeg orket ut av huset i løpet av laaaang tid. Rista og hadde rykninger, men var på to bein og smilte. Hun spurte hvordan det gikk. Dum som jeg var plumpa jeg ut med sannheten. "Joa, opp og ned. Skjelver, mister ord, mister følelse i armer og bein osv... Kjekt med stor handlevogn å støtte seg på!" sa jeg. "Åh? Du har ikke prøvd psykolog?" var kommentaren....


• Ta en dispril det skal hjelpe for trøttheten.


• Nå kommer våren da blir du så mye bedre.


• Du får begynne å gå deg en tur hver dag, for du blir bare mer og mer råtten av å ikke bevege deg. Skal du se du får mere energi også, gåturer kurerer alt.


• Fra lege: Når du får vondt ett sted så vet du att det er ME'n, det trengs ikke undersøkes nærmere".


• Fra en bekjent:"Har du blitt bedre nå, det ser slik ut på snap og facebook".(hvordan kan de se det om jeg legger ut bilde av en solnedgang utenfor huset egentlig


• Fra en slektning til min mor:" Har hun ME, men hun ligger da vel ikke i ett mørkt rom. Dessuten har hun da ikke skrevet noe om det på facebook".


• En bekjent av en bekjent om mennesker med ME: "Kanskje de skal komme seg opp av sofaen og komme seg ut".


• En sykepleier: "Den sykdommen der har jeg ikke noe tro på at eksisterer".


• En legevaktslege under telefonkonsultasjon: "Hvorfor bruker du så mye smertestillende?" Jeg: "Jeg har ME og mye smerter". "Jammen hvorfor får du så mye smertestillende? ME gir da ikke smerter.


• En sykepleier til min mann: "Din kone kan jo umulig ha ME, hun ligger jo ikke på et mørkt rom".


• Sykehjemmet fant ut for en tid tilbake at jeg hadde ikke ME, men trengte akuttinnleggelse på psykiatrisk. Psykiatrisk akutteam kunne ikke begripe hvorfor jeg i det hele tatt var sendt dit og sendte meg bare hjem igjen.


• Du må ikke kjenne så mye etter", dog sagt med humor og glimt i øyet av min eldste bror.

• På mestringskurs: Du har ikke vurdert å flytte fra mann og barn så du kansje kan klare å jobbe?


• Hos legen: Der ble det snakk om mine symptomer og min hverdag med mye hvile og søvn. (Sover gjerne fra rundt midnatt til 07.30 og etter å ha fått ungene på skolen legger jeg meg igjen, og sover til rundt kl 14). Å sovne på kvelden er vanskelig, men å sovne på formiddagen er lettere. Legen reagerte veldig på at jeg sov såpass mye, og at det var vanskeligere å finne søvnen på kvelden enn formiddagen. Prøvde igjen å forklare at på kvelden er jeg mer sliten, kroppen trenger mye lenger tid på å finne roen igjen, enn den gjør etter å ha vært våken ca 1 time.
  
  Deretter sa jeg at det er mange med ME som sliter med søvnforstyrrelser, og at dette er et av symptomene på ME. Legen hang seg opp i at jeg mente det var mange ME pasienter som sliter med søvn, og lurte på hvor jeg hadde det fra?
  
  Jeg fortalte da, igjen, at vi er et stort nettverk på feks facebook, med mange ulike grupper for ME syke, og at vi der selvsagt "snakker" sammen, utveksler erfaringer og leser om andres utfordringer og hvordan andre takler sykdommen.
  Og det er her legens kommentar kommer..
  
  Han skulle ønske vi med ME fikk forbud mot å være på Internett.
  Jeg spør om han forstår hvor ensomme vi da ville være, siden enormt mye av vårt "sosiale liv" foregår via nettet.
  
  Han fortsetter da å si at: Ja det er nettop det, da blir dere så ensomme at dere til slutt ikke orker å ligge hjemme mere, så da går dere ut i verden, og så blir dere friske. Jeg trodde virkelig ikke mine egne ører der jeg satt, og ble helt stum, da det ikke var noe fornuftig jeg kom på å si...


• Legen henvendt til 9-åringen:" Men hvorfor VIL du ikke på skolen?" - det jo igrunnen akkurat det hun ville mest i hele verden, så hun forsto ikke spørsmålet, og svarte slik barn med ME gjerne svarer - vet ikke.


• Kardiolog: "Den ME'n må du bare kvitte deg med.


• Legevaktslege etter takykardianfall på over 200 i puls: "Har du forsøkt kognitiv atferdsterapi?"

• Kartlegging av sykehistorie på akuttmottak: "Ellers er du frisk?"


• Har moderat form for ME - nevrolog uttaler: "Ingen med ME er så plaget som du er, de fleste har bare søvnproblemer".


• Jeg har pushet langt utenfor funksjonsnivå for å tilfredsstille et nært familiemedlems ønsker/ forventinger. Er helt skakk og blek, så kommer kommentaren: "Så fint at dette gikk så bra!"


• Da jeg som 12- åring var hos lege pga smerter i hele kroppen, klarte ikke å stå opp og kle på meg selv om morgenen.
  Lege: Hvor har du vondt?
  Jeg: Over hele kroppen. Lege: det går ikke an, du må peke på hvor du har vondt.
  Jeg: Fører fingeren fra issen og nedover kroppen.
  Lege: Ler, og sier det må være psykisk, og sender meg ut av kontoret uten noe hjelp.


• En nabo: Har du ME? Jammen, det fikser vi, jeg har lest det kan kureres med bistikk. Litt senere: Nei, søren, det er MS som kan kureres med bistikk. Tror ikke noen av dem kan det, dessuten er jeg livredd bier så jeg ville måtte legges i koma om jeg skulle prøvd noe sånt.


• Gammel klassevenninne, som jeg overhodet ikke mistenker vil meg noe vondt, men som ikke har særlig innsikt i problematikken utbryter: "Jeg har venner med barn som har ME, og får oppfølging fra Haukeland sykehus. De er usikker på hvorfor barnet har fått ME, vet du hvorfor du fikk det? -Er det fordi du har mistet begge foreldrene dine før du var 38? se på xxxx, hun har jo også mistet foreldrene sine og hun har jo IKKE fått ME"

Dersom noen har flere kommentarer som de vil ha med i dette innlegget, så legg det til i kommentarfeltet så legger jeg det inn i innlegget.

Lightning Process (LP) - mirakel eller humbug?

Verdens helseorganisasjon har for lenge siden klassifisert ME som en nevrologisk lidelse. Tilstanden omfatter ulike forstyrrelser som rammer sentralnervesystemet og påvirker immunsystemet. Selvfølgelig er det psykologiske elementer i tilstanden, men det betyr ikke at ME er en psykisk lidelse.
 
Men i en komplisert verden selger enkle løsninger. Det er et faktum vi ettertrykkelig kan slå fast. Det gjelder også i medisinens verden. Ja, kanskje spesielt der.

Når skolemedisinen ikke har svar, kommer sjarlatanene krypende som slanger i Edens Hage og lokker med glinsende, grønne epler. –Bare en liten bit, sier de, så blir du straks bedre! Det er enkelt, det er kjapt, og det er alltid fullstendig uten bivirkninger.

Underbygget med en håndfull personlige suksesshistorier fra smilende idrettsutøvere man har sett på TV, virker behandlingen svært forlokkende for de desperate syke som er villige til å forsøke alt for å bli bedre.

Enkelte leger og andre har latt seg forføre av mirakelhistoriene om Lightning Process (LP).

Det som umiddelbart får alarmbjellene til å ringe når det gjelder denne behandlingsmetoden er navnet. Det fulle navnet er nemlig: The Phil Parker Lightning Process™. Jada, trademark og hele pakken. Dette er ikke en behandlingsmetode som er forsket frem over flere tiår med solide studier for å underbygge den. Neida. Dette er en metode som en enkeltperson, Phil Parker, har kokt sammen tilnærmet ut av det blå, og tar seg godt betalt for å la andre benytte seg av og lære videre.

Kilde: https://tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/


Det finnes selvfølgelig en hel haug av artikler om LP på nettet, men her er noen tanker om det.

Phil Parker er i tillegg til å ha funnet opp LP, også hypnotisør, osteopat og «psykoterapeut». I England er han dømt for å ikke ha vitenskapelig dokumentasjon for at LP virker på noe som helst og han har derved ikke lenger lov til å knytte sin metode opp mot sykdomsnavn.

Kilde: http://mariasmetode.no/2012/08/lightning-process-forbys-a-komme-med-udokumenterbare-pastander/ 

Norge er dessuten et av landene hvor det har vært poplært med LP, programmet har ikke fått den samme oppslutningen i andre land:

Kilde: http://old.dagogtid.no/nyhet.cfm?nyhetid=2413

LP har lenge versert i media som en virksom kur for ME-syke. LP-instruktør Live Landmark mer enn antyder at man kan bli frisk av ME ved å tenke slik hun selv mener er riktig.

Tidligere skulle man bli frisk etter tre dagers kurs. – Bli frisk med lynets hastighet, sto det på forsiden i en avis. Påstanden har blitt moderert etter hvert som erfaringene med kurset har kommet frem: Mange blir sykere, mange har ingen endring og ingen blir friske etter tre dager.

Dokumentasjon på at folk i det hele tatt blir friske eller friskere, har aldri blitt vist. Men fremdeles påstås det at LP kan gjøre deg frisk fra ME, bare at det tar litt lengre tid. Man må ta litt flere kurs.

Kilde: https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/18/kan-lp-forsvares-som-me-behandling/

Lightning Process ble utviklet av engelskmannen Phil Parker rundt år 2000. Han er leder for Phil Parker Training Institute i London. Parker mener at mange helseproblemer og andre problemer kan bli verre og mer langvarige på grunn av såkalte “destruktive spiraler”. Han beskriver slike på en måte som kan minne om det vanlige norske begrepet “ond sirkel”:

Enkelt forklart hevder Parker at “destruktive spiraler” oppstår når a) man gjennomgår en hendelse som skaper et helseproblem, b) helseproblemet i seg selv fører til bekymring og stress, og c) stresset igjen fører til forverring av helseproblemet. Disse forholdene forsterker hverandre som vist i figuren under.

Kilde: http://nifab.no/behandlingsformer/lightning_process



Helbrede homofile med LP?

https://menytt.wordpress.com/2010/10/06/lp-og-helbredelse-av-homofile-nordlys-06-10-10/


Hva er ME-Pasientenes erfaringer?

Jada, det finnes også mange historier i media om folk som har blitt friske av LP. Også noen med ME, og det kan godt hende det stemmer - og det kan godt hende at de har hatt ME, selv om det er spekulasjoner på det. Det som er rart er at det er de samme positive historiene vi hører om og om igjen.

Arrangørene av LP-kurs ser ut til å lukke øynene for historiene som ikke er positive.

http://kjerstiholst.blogspot.no/2011/11/lightning-processhva-jeg-tenkte-da-og.html

http://annikasinblogg.blogspot.no/2015/05/lp-kurs-min-historie-og-litt-om-den.html

Var med som ledsager på kurs, og ble kastet ut:
https://melivet.com/2016/12/15/ble-kastet-ut-av-me-pasient-kurset-lightning-prosess-med-live-landmark/ 

https://melivet.com/2015/01/15/lightning-process-er-uforsvarlig-og-spekulativt-som-behandling-for-me-syke/ 

http://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/tre-me-syke-svaert-daarlige-etter-lightning-process-kurs/a/10075338/ 

https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

Søknad til forskningsmidler ble avvist:

ME-foreningen har vist at mange ME-pasienter har fått forverret sin tilstand etter LP-behandling. Det ble vurdert som ønskelig å avvente resultatene fra en pågående studie av LP i England før det settes i gang studier med norske pasienter».

http://www.dagbladet.no/kultur/ideologi-styrer-forskningen/67017534

Men jeg leser på nett at Arbeiderpartiet faktisk vil inn med penger til mer forskning på denne teknikken. Det gjør meg en smule bekymret. Jeg har alltid stemt AP, ikke sikker på om jeg gjør det i år....

https://www.facebook.com/torgeirmicaelsen/posts/10155020394050761

Min mening:

Jeg har ikke noe problem med å tro at LP og også kognitiv terapi kan være til hjelp ved depresjoner, utbrenthet og sykdommer som har sin rot i psykiske sykdommer.

Men jeg klarer ikke se hvordan man kan tenke seg frisk fra fysiske sykdommer. Kan også en psykolog gjøre samme underverket, eller er det kun dette spesielle kurset som virker?

Jeg savner å lese historier med overskriftene:

- Mirakelmetoden LP kurerte kreftpasient
- Aidspasient brukte positive tanker og ble helt frisk fra sykdommen
- Person med leddgikt er erklært frisk etter tanketerapi
- Beinbruddet grodde raskere da pasienten tok i bruk kognitiv terapi

Bare for å sette ting litt på spissen.....


Hvis virkelig LP kan kurere ME:

• Hvorfor er det da så mange som blir dårligere?
• Hvorfor virker det ikke for alle?
• Hvorfor er metoden "copyrighted" av en person om det virkelig er en mirakelkur?
• Hvorfor tilbys ikke behandlingen gratis av det offentlige helsevesenet?
• Hvorfor er innholdet av kurset hemmeligstemplet?
• Hvorfor får metoden så mye kritikk når den skal være så bra?
• Hvorfor kan det ikke dokumenteres at den virker?
• Hvorfor fokuseres det igjen og igjen på de samme personene som har blitt friske, mens det ikke sies ikke noe om de som ikke blir friske?
• Hvorfor fornektes skadevirkningene av metoden?
• Hvorfor er det ens egen feil at man ikke blir frisk om det ikke virker?

Er det virkelig sånn:

• at folk med ME har "tenkt så masse dårlige ting" at vi har blitt syke. "Gjør vi" ME, som man lærer i kurset?
• at positiv tankevirksomhet vil fjerne fysiske funn i blodet?
• at vi ikke klarer å bli friske fordi psyken vår sperrer for det?
• at vi "tviholder" på symptomene og derfor fortsetter å ha de?
• at vi kan snu tankegangen slik at vi ikke lenger kjenner utmattelse eller opplever pem?
• at hvis vi sier til oss selv at vi ikke er syke, så blir vi friske
• at det er naivt å tro at dersom man har hjelp av tanketerapi, så kan man likevel ikke klare det selv. Men dersom man betaler rundt  kr 16000,- for dette kurset, kan man klare det etter noe trening.

Spør du meg, så høres det merkelig ut...

Det bes om at leger og ansvarlige innen hjelpeapparatet tar til seg det faktum at LP er potensielt farlig for ME-syke. De må slutte å forholde seg til mirakelhistorier som bakgrunn for anbefalinger av behandling for alvorlig sykdom.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/18/kan-lp-forsvares-som-me-behandling/

Jeg føler også at det er viktig å gjenta denne artikkelen i dette innlegget:

Man kan ikke tenke på seg ME, like lite som noen kan tenke på seg aids og deretter tenke seg frisk. I så fall hører det hjemme under avdeling for mirakler.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/02/23/tenke-seg-syk-og-sa-tenke-seg-frisk-igjen/


Les også mer om LP på kursets hjemmeside her


Kommentarer:

Jeg har heldigvis ikke fått så mange kommentarer om dette. Men en kollega, mente jeg burde prøve og at det var vel anvendte penger om det kunne gjøre meg frisk. Hun kjente en med utbrent-diagnose som hadde hatt godt utbytte av dette. Nå er det jo ikke utbrent jeg er - og om det hadde vært bevist å gjøre meg frisk er jeg enig, men jeg har dessverre ikke helt troa...

Du skal tro....

ME er ikke en diagnose som kan fastslås 100 % med en enkel blodprøve. Det gjør bekymringen rundt sykdommen litt større. Kan man være 100 % sikker på at det er riktig diagnose. Kan det være noe annet i steden som ikke slår ut på prøver?


I kirken lærer vi at "Du skal tro på Jesus Kristus..". Jeg tror det er mye viktigere å lære seg å tro på seg selv og de signalene kroppen din gir deg.

Og det er jammen ikke lett å tro på seg selv. Ta f.eks. facebook-gruppene for ME. Du har kanskje fått diagnosen ME for lenge siden, men så er det et lite symptom du lurer på om andre også sliter med - eller om det er en del av ME'n. Det er lett å bli usikker når man får så mange ulike svar.

Jeg er iallefall av dem som aldri klarer å bli helt overbevist på hva som egentlig feiler meg. På gode dager tror jeg nemlig at nå - nå er jeg endelig frisk igjen.... Det var sikkert ikke ME likevel - og så kommer en dårlig dag, og jeg innser realiteten.

På internett mangler det ikke på råd, men ofte fører det bare til at man blir mer usikker. Selvfølgelig har jeg tatt alle blodprøver for å sjekke om jeg mangler vitaminer og mineraler. Stoffskifte er sjekket, kortisol er sjekket, flåttprøver er tatt osv.

Likevel kommer det alltid kommentarer om at jeg helt sikkert mangler D-vitamin, B12 eller Magnesium. Ellers er det sikkert ikke ME jeg har, men et problem med stoffskifte, binyrer eller candida gjærsopp.

På tidlig 90-tall, hadde jeg en flått som ga en infeksjon. Det ble oppdaget med en gang, og jeg fikk da pencilin. Det mangler da ikke på kommentarer som "ja, da har du ikke ME - du har en pågående flåttinfeksjon i kroppen". "ME og Borrelia er egentlig akkurat det samme".

Så ca 22 år etter at jeg hadde en infeksjon i stadium 1, så skal jeg altså starte å få symptomer på sykdommen. I mitt hode klarer jeg ikke helt å se den sannsynligheten.

https://www.apotek1.no/bitt-og-stikk/borreliose

De norske blodprøvene er så dårlig at de ikke slår ut på flåttsykdommer, sier noen. Rådet er da å dra til utlandet og ta en prøve der. Penger spiller vel ingen rolle i en sånn sammenheng. Hvordan vet man at prøvene i utlandet er riktig da? Kan det ikke være prøvene i utlandet som er feil?

Du har også kommentarene som går ut på at norske leger ikke kan nok om stoffskifte, og at man bør gå til privatklinikk eller til utlandet der også...

Så langt velger jeg faktisk å stole på det norske helsevesenet ;)
 

• http://www.aftenposten.no/norge/Borreliose-test-atte-uker-etter-flattbitt-er-nesten-hundre-prosent-sikker-70412b.html
• http://forskning.no/medisinske-metoder/2016/04/mange-tar-dyre-borrelia-tester-i-utlandethttp:

På tre timer fikk friske Tilde (10) diagnosene «parasitter som spiser blod», «midd» og «hjernestress».
http://www.tv2.no/nyheter/9023656/