Noen innlegg sitter lenger inne å poste enn andre. Her kommer det første av seks innlegg som handler om diverse pliktige møter og tiltak. Objektivt sett er det ikke sikkert disse møtene ser så ille ut - men å være syk, ikke bli trodd og måtte sitte å forsvare seg når du føler du blir latterliggjort og "sett på som en som later som" - det er ikke noe god følelse.
For en med ME, vil også slike mentale belastninger forverre symptomene.
Når man har vært sykemeldt en viss tid, så blir man innkalt til dialogmøter på arbeidsplassen. I de fleste tilfeller går nok det greit, men det kan også bli en av mange utfordringer for ME-pasienter.
Jeg hadde vært delvis sykemeldt en lang stund, men siden jeg var litt "til og fra"-sykemeldt, hadde jeg langt fra brukt opp "retten" min, totalt nærmet jeg meg 7-8 måneder.
Jeg hadde vært på to dialogmøter tidligere hvor vi bare "småpratet" litt om hvordan det gikk med meg og sånt.
Jeg hadde fortalt at jeg hadde en mistanke om at jeg kunne ha ME, men å fortelle om dette – var en dum idé. Det ble litt latterliggjort med at ME var det i alle fall ikke. De med ME lå hjemme på et mørkt rom og måtte mates.
Så ble jeg en dag innkalt til et nytt møte, og jeg var totalt uforberedt på hva det var. På dette møtet var også en fra personalavdelingen invitert uten at jeg visste det. Jeg følte at jeg ble litt «overkjørt» her, og at de visste bedre enn meg. Personen fra personalavdelingen var tydelig påvirket av arbeidsgivers meninger. Og jeg tror begge mente at jeg bare "ikke orket å jobbe så mye".
Jeg var på det tidspunktet 60 % sykemeldt, og jobbet to dager pr uke. Dette følte jeg fungerte "så der" fordi jeg trengte hele dager og komme meg, og fordi det tar på energien og komme seg til å fra jobb.
Å argumentere med denne sjefen er ikke lett. Jeg blir ofte avbrutt, og
når det blir min tur har jeg glemt halvparten av det jeg ville si -
eller jeg klarer ikke ordlegge meg riktig. Det jeg sier blir fort vridd på og så klarer jeg ikke komme med motargumenter.
De prøvde nå å få meg til å komme 4-5 dager i uken på jobb, fordi det var så viktig for meg å være på jobben, og ikke gå hjemme og tenke og gruble. Til slutt ble vi enige om 3 dager pr uke.
Jeg fortalte at jeg slet med utmattelse og legene mistenkte ME. Det virket det ikke som om de trodde på. Sjefen hadde før sagt at at jeg ikke måtte tro at jeg hadde ME, for de var mye dårligere. Personen fra personalavdelingen sa at det finnes sikkert mange grader av ME, men de jeg har møtt er mye dårligere enn deg.
Vet ikke hvordan de kunne vite hvordan formen min er egentlig. På det tidspunktet var jeg spesielt sliten, og jeg kjente at jeg trengte en del avkobling og hele dager for å få hvilt
ut. Enkelte dager var det i meste laget å gå inne i huset, og det blir mye
sofaligging.
Jeg har alltid vært typen som våkner tidlig, og siden vi har flexitid på jobb, har jeg i de fleste år valgt å begynne kl 7 på jobb. Nå bestemte sjefen at jeg skulle begynne på jobb mellom 8 og 9, for da ville jeg ikke bli så sliten. Da kunne jeg sove lenger og mer - og når jeg sa at jeg sov nok, og at jeg likevel våknet – fikk jeg beskjed om at jeg kunne bruke morgenene til å gå meg en lang tur. Jeg hadde allerede fortalt at jeg lett får utmattelse/melkesyre i muskler og ledd, blir støl og klarer ikke gå langt lenger. I tillegg går/sykler jeg til og fra jobb som er ca 1,5 km en vei - og det er i grunn mer enn nok.
På dette tidspunktet var jeg enda - som jeg alltid har vært, mer opplagt på formiddagen enn på ettermiddagen. Dette fortalte jeg - og at jeg som regel måtte hjem og hvile etter jobb. Men det ville ikke sjefen høre på. Det viktigste var at jeg var tilstede på jobben midt på dagen.
Sjefen skrev en rapport fra møtet, og min tanke var at jeg i dette notatet ble fremstilt som vrang og vanskelig. Det ble notert at jeg protesterte på den nye arbeidstiden og at jeg begrunnet det med at jeg da ikke ville få den hvilen jeg trengte. Det ville også være vanskelig for meg å komme senere på jobb, da jeg likevel våknet tidlig, sto det - i tillegg til at forskyvningen ville "kræsje" med øvrig families morgenrutiner.
Jeg fortalte at jeg hadde litt konsentrasjonsproblemer og innimellom hadde problemer med å delta i lange møter. Men at formen faktisk varierer veldig fra dag til dag, og helt ned til time for time. Dette sa jeg at jeg ikke kunne styre selv og at jeg aldri helt vet hvordan formen er til enhver tid.
På den tiden hadde jeg også problemer med å lese tunge fagtekster, for jeg klarte ikke alltid konsentrere meg nok og hadde ikke energi til å forstå det tunge stoffet. Da fikk jeg forslag om å forstørre skriften på skjermen eller få en funksjon som leste opp teksten for meg. Jeg fortalte at det ikke var synet jeg hadde problemer med.
Konklusjonen på dette møtet var at jeg skulle jobbe 3 dager i uken fra kl 8 til 14. I den perioden kunne jeg da de pausene jeg selv ville. Dette skulle vi prøve ut april, jeg hadde ikke så mye jeg skulle sagt - for jeg fikk beskjed om at om jeg ikke ville innrette meg så ville det få store konsekvenser for meg.
Nytt møte blir avtalt etter 3 uker for å evaluere om endringen har hjulpet, og de vil også vurdere om de skal innkalle til et møte hvor legen min er med.
En uke senere kommer sjefen min og spør veldig blidt hvordan det har gått. Og jeg forteller at joda, det er deilig å ha kortere arbeidsdag, men jeg hadde jo veldig god tid til morgen i dag og fikk tid til husarbeid før jeg gikk på jobb. Kommentaren er da: «Jeg trodde du skulle bruke tida på å få en rolig start og gå deg en lang tur»… Ja, det var det med muskelverket mitt og sånt igjen da…
Rapporten fra dette møtet går selvfølgelig både til Nav og til fastlegen min. Dette visste jeg heller ikke på forhånd. Jeg fikk lese gjennom og komme med kommentarer, men følte at det var vridd veldig på ting. Det var visst dumt å endre rapporten, men mine kommentarer ble i det minste lagt til som en fotnote...
Etter møtet diskuterte jeg referatet med en ME-sykepleier jeg har kontakt med.
Hun sa at jeg burde helt klart tatt med meg noen på møtet, men jeg trodde jo bare det var et avslappet møte. Sjefen spurte på forhånd om jeg ville ha med legen, men jeg visste
ikke at det var nødvendig, og tenkte også at han skulle slippe å ha bry
og avlyse timer pga dette.
ME-sykepleieren sa at det å være tydelig mot arbeidsgiver er helt nødvendig her. Det er viktig at du formidler at det ikke er viljen du sliter med, men utmattelse av fysisk og mentalt arbeid. Hjernen fungerer ikke som den skal, det går utover konsentrasjon og hukommelse. Og utmattelsen du beskriver blir ikke alltid bedre av hvile. Du må være tydelig på at du merker at det er noe galt med deg, og det sitter ikke i viljen eller at du er lat eller har psykiske problemer. Kroppen og hodet virker rett og slett ikke. For ME syke er «brainfog» et typisk symptom, og det har ikke noe med intelligensen å gjøre. Ved nevropsykologiske tester hos mange ME syke, finner de redusert arbeidsminne og korttidsminne. Det er jo ikke alltid forenlig med en kontorjobb…. Derfor oppfattes ME syke litt trege, leter etter ord, oppfatter og husker ikke ting. Men dumme er de ikke!
Du må ha tilrettelegging pga dette, og det er ikke sikkert at det å jobbe 4-5 dager i uka er forenlig med dine symptomer på sykdom. Kanskje ikke 3 engang?
Ting kan bli lettere hvis du får en ME diagnose fordi da må legen og arbeidsgiver forholde seg til PEM som er typisk for ME, og PEM (post exertional malaise) handler om symptomforverringer etter mental eller fysisk arbeid. Dvs at du ikke skal presses over grensen din, og den kan være vanskelig å finne når du hele tiden presser deg, muligens over terskelen din? Presses du utover grensene dine, risikerer man å bli dårligere, og det ønsker vel ingen.
Dette er ikke din feil, og det er viktig at de som skal støtte deg, gjør det!
Men altså teori og praksis er to forskjellige ting. Når man har en sjef som vet best og ikke tror at du er syk, og som ikke er interessert i å høre uansett. Må vel også nevne at jeg jobber i en statlig IA-bedrift.
Hva sier reglene om sykemelding:
Mens du er sykmeldt, skal du følges opp. Hvis du har en arbeidsgiver, er det arbeidsgiveren som har hovedansvar for oppfølgingen. For sykmeldte uten arbeidsgiver har NAV hovedansvaret for oppfølging.
I begge tilfeller skal det lages en oppfølgingsplan,
som du skal bidra til å utarbeide. Du har også plikt til å delta på
dialogmøter, der oppfølgingsplanen og framdrift er tema
for samtalen. Som hovedregel er alle sykmeldte forpliktet til å
ta imot tilbud om utredning, behandling, tilrettelegging og
tiltak.
Kilde:
https://www.nav.no/no/Person/Arbeid/Sykmeldt%2C+arbeidsavklaringspenger+og+yrkesskade/Sykmeldt
https://www.nav.no/no/Person/Arbeid/Sykmeldt%2C+arbeidsavklaringspenger+og+yrkesskade/Relatert+informasjon/sykefrav%C3%A6rsoppf%C3%B8lging-fra-arbeidsgiver
De fleste har nok heldigvis en greiere sjef enn meg, men det viser litt hva man kan komme ut for - og at det finnes sjefer som tror de kan mer om sykdom enn både den som er syk og legen.
.......Fortsettelse følger senere........
