Parfymefri sone, takk!

Dagens innlegg blir litt annerledes og tar for seg noe som også berører mange andre enn ME-syke.

Før elsket jeg alt som var av parfyme, bodylotion, duftlys osv. Nå er det blitt en plage!

Det gikk gradvis. Jeg har siden jeg var ungdom reagert på steker lukter som maling, lim osv. Ikke så rart kanskje. Etterhvert begynte jeg også å reagerer kraftig på sigarettrøyk. Heldigvis blir det mindre og mindre av dette ettersom det blir røyking forbudt de fleste steder.

Det utviklet seg til at jeg ikke orket neglakk og neglakkfjerner, og min datter måtte holde på med denne aktiviteten innelukket på rommet sitt med åpent vindu.

Parfyme var fortsatt greit, men gradvis ble det verre også. Hvis formen min er dårlig, sliter jeg med å gå gjennom taxfree-butikken eller gå forbi parfymerier i kjøpesenter. Det har vært episoder hjemme hvor besøkende har blitt sendt på badet for å vaske vekk parfymen sin ;) Selv har jeg noen få merker jeg kan bruke, men det må være med mild lukt og helst ikke sterkere enn eau de toilette. Det samme gjelder også bodylotioner som også kan ha sterk lukt.

Nå tåler jeg heller ikke duftlys eller sterk lukt av skyllemiddel lenger. Det har hendt jeg har mått stå opp etter jeg har lagt meg for å skiftet sengetøy fordi mannen min har ligget der med for mye deodorant på. Eller at det nypålagte sengetøyet har luktet for sterkt av skyllemiddel.

Og det gjør det heller ikke så mye bedre at jeg har en kollega som liker å "bade" i parfyme, og gjerne tar den på etter han har kommet på jobb....Ikke er det lett å si fra heller. Det ender med at jeg må sitte med lukket dør og kanskje et åpent vindu.

Resultatet blir at jeg får tett nese, en slags sviende følelse nedover halsen og "luftrøret", begynner å hoste og kan bli både tungpustet og få hodepine.

Det viser seg at jeg også reagerer på lukten av juletreet, så det må være selve lukten jeg reagerer på og ikke selve parfymen.



Har dette noe med ME å gjøre?

Ja, det har det.

Reaksjoner på kjemiske dunster:
Kjemisk overfølsomhet kan oppstå innendørs eller utendørs som følge av kjemisk luftforurensning fra toalettprodukter (f.eks. parfymer, hårspray), bensin, legemidler, husholdningsrengjøringsmidler, gasser fra plast eller lim. Dette kan utløse allergiske  reaksjoner selv om ikke alle kjemiske stoffer fører til IgE-respons. Kjemikalier kan også utløse symptomkomplekset/symptomstormen eller forverring av andre symptomer.

Kilde: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2015/10/den-komplette-symptomlisten-en-oversikt-over-beskrevne-symptomer-ved-myalgisk-encefalomyelittme_-chronic-fatigue-syndrome-icd-cfs.pdf


Kjemisk overfølsomhet: innendørs eller utendørs kjemisk luftforurensning, legemidler og medisinering, klær og toalettprodukter til personlig stell

Kilde: http://www.freddyfjellheim.no/wp-content/uploads/2014/07/SYMPTOMLISTE-VED-ME.pdf 


Jeg oppfordrer alle til å begrense parfymebruken din for du vet aldri hvem som er overfølsom for dine dufter ;)

Uke 45 i 2016 er av Astma- og Allergiforbundet døpt til "Parfymefri uke". Bli med du og da vel!

https://www.facebook.com/events/196945284077847/

Her er en link til en parfymeplakat

Hva heter det igjen??

Jeg merker at jeg oftere - spesielt når jeg er sliten (men grad av slitenhet har egentlig ingen betydning) har problemer med å finne det ordet jeg tenker på. Det hender jeg blander to ord som betyr det samme, eller ligner i uttale og lager et helt nytt ord - eller at jeg plutselig bruker et helt annet ord som betyr noe helt annet.

Noen ganger er uttalen min kanskje litt rar - og snøvle har jeg gjort også. Hva skjer da, har jeg blitt helt dum?

 

Den komplette symptomlisten ved ME lister opp en rekke symtpomer som stemmer med dette - heldigvis har de færreste alle disse problemene:

• Problemer med å oppfatte syns- og hørselsinntrykk: Vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanligvis større problemer med å hørselsoppfattelsen enn med synsoppfattelsen.

• Manglende evne til å gjenkjenne ord. Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet,f.eks. snur på eller bytter om på bokstaver eller tall, eller ord eller setninger under snakking og skriving (pseudodysleksi).

• Manglende evne til å gjenkjenne ord. Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet, f.eks. snur på eller bytter om på bokstaver eller tall, eller ord eller setninger under snakking og skriving (pseudodysleksi).

• Manglende evne til å finne ord ved skriving (agrafi). Håndskriften kan også endres fullstendig etter  sykdomsangrepet, dvs. at den kan ødelegges på en måte som samsvarer med hjerneskade (dette kan tilta eller avta i samsvar med sykdommens alvorlighetsgrad).

• Problemer med å lese (aleksi) eller ordblindhet; pasienten kan fortsatt lese men forstår ikke innholdet i det som står skrevet og klarer ikke å sammenlikne dette med kjent informasjon som allerede er lagret. Hvis lesing fortsatt er mulig, kan det være nødvendig å lese teksten mange ganger før den blir forstått.

• Vanskeligheter med, eller manglende evne til, å forstå tale (Wernicke’s afasi); ordene høres tydelig og er ikke fordreid, men de gir ingen mening. Det er tap av evne til normal tolkning av  språk. Ved mottak av muntlig informasjon, kan det hende at pasienten ikke oppfatter den informasjonen som gis innledningsvis. Personen lytter faktisk aktivt, men informasjonen vil helt enkelt ikke feste seg i det hele tatt eller den må repeteres flere ganger før den blir registrert.

• Økt behov for ledetråder ved hjelp av synssansen for å forstå tale. Visuelle stimuli eller stimuli fra flere sanser er et viktig kompensatorisk hjelpemiddel ved ME (f.eks. kan en pasient være ute av stand til å ha samme konversasjon med samme person på telefon som vedkommende forstod fullt ut ved samtale ansikt til ansikt).

• Under tale blir viktige elementer ofte utelatt fra setningen, slik som verbet eller subjektet, og noen ganger er syntaksen (setningsoppbyggingen) feil. Til tider er talen uforståelig og/eller har ikke noe å gjøre med spørsmålet som ble stillet. Noen ganger er taleoppfattelsen forsinket, noe som kan føre til lange pauser, avbrytelser, svar på feil tidspunkt og åpenbart ulogisk svar. Pasientene selv kan  være klar over disse taleproblemene, men behøver ikke være det. Parafasi er vanlig, dvs. feil valg av ord, slik som å bruke galt ord fra riktig kategori eller bruke et ord som høres likt ut med det riktige ordet, men som har en annen mening. Det kan være vanskelig å hente frem vanlig brukte ord. Til sammen kan disse problemene resultere i en vesentlig redusert kommunikasjonsevne. Det kan også være vanskelig å uttale ord på en forståelig måte (dysartri) eller en total mangel på evne til å uttrykke språk, det vil si snakke (Brocca’s afasi).

• Dyskalkuli - tap av regneferdigheter, manglende evne til å utføre enkel addisjon, telle penger, summere kolonner etc. (uansett tidligere matematiske evner) er vanlig. Det kan også være vanskelig eller forvirrende å lese tidtabeller eller  over holde avtalte timeavtaler.

• Tap av evne til å blokkere for ytre, uønsket informasjon og støy; ME-pasientene mister evnen til å skille støy fra nødvendig informasjon og pleier å stenge av for informasjon etter svært kort tid. For eksempel kan en person være ute av stand til å forstå tale når det er mer enn en person som snakker, enten hvis det finner sted flere samtaler samtidig, eller hvis det er TV eller radio som står på i bakgrunnen. Denne avstengningen for innkommende informasjon har alarmerende konsekvenser for evnen til å skape minner og kan også til tider skape reell fare for pasientene.

• En unormalt sterk respons på selv små mengder ekstra innkommende stimuli. Innkomne beskjeder blir uklare eller forvandlet til en røre, noe som resulterer i fordreide signaler og merkelige fornemmelser. Dette kan også utløse symptomkomplekset som oppstår ved manglende stabil homøostase og en forverring av andre symptomer.

Kilde: http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Komplett-symptomliste-ved-ME-Oppdatert-august-2006.pdf

Jeg har sagt mye rart. Noen ganger kan det være veldig pinlig om du hører det selv, men får ikke til å si det. Jeg leter også etter ord når jeg skriver, og det hender det blir litt rare setninger som mangler ord når jeg leser igjennom etterpå.


Mye av det jeg har sagt har jeg glemt (les: fortrengt *haha*), men her er noen eksempler:

• Skulle fortelle ei at jeg blodtrykket mitt var blitt høyere. Det ble til høyere lavtrykk.
• Skulle si nevrolog - men to ganger ble det til nekrolog
• Skulle spørre om sønnen hadde slått av tv: Sludde du av tv (Blanding av slo av og skrudde av)
• Der oppe hvor man kan bade (Svømmehallen)
• Samslått (Samordnet)

Man får selvfølgelig kommentarer her også, men jeg skjønner det altså :) Noen begynner å le, og da er det viktig å huske at de ler med deg, og ikke av deg ;)

• Jeg har også begynt å glemme ord, sånne ord som man ikke bruker så ofte.


• Det er helt vanlig å rote med ord når man blir eldre.

Jeg har også hatt samtaler hvor det jeg har skulle forklare bare blir rot og uten sammenheng, hvor jeg har fått kommentarer om at "jeg skjønner at du er sliten nå."

Det jeg vil fram til med dagens innlegg, er at en med ME er ikke dum. Det hender bare at ordene blir litt borte :) Ha litt tid og tålmodighet, så kommer de nok tilbake etterhvert.

"Jakten" på en diagnose....

Jeg hadde periodevis kjent meg ganske sliten og utmattet i mange år uten at jeg kunne finne noen spesiell grunn. Høsten 2014 begynte jeg å merke det tydeligere, men først rundt juletider det året tok jeg det opp med legen.

Slitenheten var da blitt mer tydelig, og konsentrasjonen var også dårligere. Innimellom slet jeg med å lese fagtekster. Jeg så hva det sto der, men jeg fikk på en måte ikke med meg setningene og sammenhengene. Jeg ble ekstra sliten av å forholde meg til mange folk på en gang eller å ha mange planlagte avtaler.

Jeg ble 100 % sykemeldt. Alle blodprøver var innenfor normalområde, men blodtrykket var veldig høyt og legen ba meg ta det med ro, trene og få frisk luft.

I tillegg skulle jeg føre en dagbok over alle symptomene jeg hadde. Det skal jeg skrive mer om en annen gang.

Utover våren trente jeg mye - syklet i snitt 4-5 mil pr uke. Jeg tok også en operasjon og en vaksine denne våren, men når det nærmet seg sommer, var formen bedre, bortsett fra at jeg periodevis var veldig støl i beina uten grunn. Sommeren hadde jeg det helt fint og blodtrykket var blitt normalt igjen. Vi var på Norgesferie og gikk lange turer opp på bl.a. Briksdalsbreen.

På høsten tok jeg opp treninga igjen. Men jeg orket ikke så mye av gangen og ble veldig sliten. Blodtrykket hadde begynt å øke igjen. Det kom flere episoder med korte gåturer hvor jeg måtte hjem og hvile etterpå. Og etter en time på treningsstudio med lett trening, måtte jeg sove tre kvarter før jeg orket å dusje. Kjente at søvnbehovet var mye høyere enn før.

Nye blodprøver - alt innenfor normalverdi, med unntak av vitamin D, K og Folat. Endelig, det er dette som er grunnen - tenkte jeg. Med tilskudd fikk jeg det også opp til normalt nivå, men formen ble ikke bedre - den ble isteden gradvis verre.

Tanken på ME begynte å streife meg, men siden formen var så varieriende med helt friske dager innimellom - tenkte jeg at det kan det ikke være. Og hvis jeg nevnte det til noen, fikk jeg svar at det var det ihvertall ikke.  http://utmattet.blogspot.no/2016/10/nei-me-er-det-iallefall-ikke.html

Jeg begynte å spørre legen om ME, men han regnet med at vi kom til å finne noe konkret som ga meg symptomene jeg hadde.

Legen henviste meg litt hit og dit. Revmatologisk avdeling på Kysthospitalet ville ikke ta meg i mot da de ikke drev med utredning.

Jeg ble da blitt henvist til nyreavdelingen på SiV (pga blodtrykket). Fikk brev om at de ikke fant noe behov for undersøkelse eller behandling. Og at jeg best ble ivaretatt av fastlegen eller andre deler av helsetjenesten.

Dermed ble jeg henvist til Poliklinikk for hormonsykdommer. De fant ikke ut noe der heller, og to leger diskuterte at dette burde henvises til ME-avdelingen. Henvisning ble sendt.


Etter noen dager fikk jeg brev fra spesialist i infeksjonssykdommer:

"Kjære kollega.

Du har henvist ovenstående pasient for vurdering med spørsmål om CFS/ME etter vurdering ved endokrinologisk poliklinikk. 

Det er slik at ME-poliklinkikken som en tverrfaglig utredningsenhet ble avviklet ved Medisinsk klinikk høsten 2015. Der det anses som nødvendig med utredning i spesialisthelsetjenesten, fordeles nå henvisningene til henholdsvis nevrologisk avdeling eller infeksjonsmedisinsk seksjon.

Vårt hovedmandat er å utelukke udiagnotisert somatisk sykdom, være seg nevrologisk, infeksiøs, autoimmun, malign eller endokrin sykdom. I dette tilfelle synes det ikke å være mistanke om udiagnostisert hormonsykdom, og i utgangspunktet vil jeg derfor anbefale at pasienten håndteres i primærtjenesten. Dette vil være helt i tråd med de nasjonale retningslinjene for utredning og behandling av CFS/ME. 

Her har pasienten allerede hatt en vurdering i spesialisthelsetjenesten, og jeg ber fastlege vurdere om det er formålstjenlig med ytterligere runder hos andre (sub)spesialister, nevrologisk eller infeksiøs sykdom.

Dersom fastlege likevel skulle vurdere at det foreligger et slikt behov, er det ønskelig at man følger den informasjonen som er lagt ut til fastlegekorpset på www.siv.no, knyttet til ME-utredning. Blant annet vil det være interessant å kartlegge hva som er gjort av utredning, varighet og omfang av plager, utredning av psykososiale utfordringer osv.

Dette til orientering."

Så da var vi vel tilbake til start igjen - bortsett fra at jeg nå hadde et par leger som tenkte tanken om ME siden de henviste meg, og at ingen prøver ga utslag (bortsett fra stadig over grensen på crp).

I mellomtiden hadde jeg snakket med ME-avdelingen og en ME-sykepleier som jobber der, og hun støtte ME-teorien min ut fra symptombilde jeg beskrev for henne. Legen ringte også å snakket med henne.

• På jobben var de litt roligere med med å si at det ikke var ME, men fortsatt skjønte jeg at flere mente at jeg overdrev. Jeg måtte ikke håpe for mye på å få den diagnosen, for det var veldig vanskelig å få. Det er jo ikke akkurat sånn at jeg vil ha den diagnosen da.... Jeg vil bare vite hva som er galt jeg...


• "Nå er det sikkert mange grader av ME, men de jeg kjenner med ME, er iallefall mye dårligere enn dette!" Kan man se på meg hvordan jeg føler meg?
  
• "Hvis du har problemer med å lese innholdet i dokumentet, så går det ann å forstørre teksten - eller få et hjelpemiddel som leser opp teksten.". Det er jo ikke øynene mine det er noe i veien med da.

Nå er det jo sånn at du ikke trenger å gå til spesialist lenger. Diagnosen kan settes av fastlege som er spesialist i allmennmedisin. Så neste gang jeg var hos legen, tok jeg med meg utskrift av denne hvor jeg hadde streket under alle symptomene mine. Han skulle kikke litt på det.

Når jeg kom tilbake til neste time hadde han lest gjennom, og var enig i at det var riktig diagnose. Det var da gått ca 1,5 år siden jeg første gang var hos legen med symptomene.

I tillegg til dette kommer selvfølgelig alle utfordringene med å fortelle sjefen hvorfor du er så lenge sykemeldt. Og etterhvert kommer også NAV og Statens Pensjonskasse inn i bildet, og du må gjennom hele historien gang på gang. 

Søvn zzz...

Søvn er for tiden noe uforutsigbart.

Jeg var den som klarte meg med lite søvn. Jeg sov aldri på dagtid. Likevel følte jeg meg uthvilt og jeg hadde nok et snitt på mellom 6-7 timer hver natt. Helt nede i 5 timer fungerte om det ikke ble for mange sånne dager på rad.

Jeg tror jeg sov ganske lett, men jeg sov stort sett hele natta uten å stadig våkne, og når jeg våkna var jeg som regel frisk og uthvilt.

Og sov jeg lenger enn til 8-8.30 i en helg, følte jeg at dagen var ødelagt. Sove kunne jeg gjøre når jeg ble gammel....

Nå har jeg aldri kontroll på søvnen min mer, til tross for at jeg har et aktivitetsarmbånd som gir meg svar på hvor mye og hvor effektivt jeg sover. Så hvor lenge jeg sover, har jeg kontroll på - men til hvilken tid jeg blir trøtt har blitt veldig mye mer uforutsigbart en før. Snittet mitt ligger nok på rundt 7,5 time i døgnet inkludert ekstra søvn.

Nattesøvnen varierer veldig. Rekorden tror jeg er på 10 timer og 54 minutter. Jeg har også netter hvor jeg har vært nede i 3 timer og 2 minutter. Stadig våken og må ofte på do midt på natten.

Hva med de nettene jeg har sovet godt over 8 timer. Da er jeg vel ikke trøtt om dagen? Joda, det hender jeg må sove noen timer på dagtid da også.. og jeg får likevel sove om kvelden. Det er også motsatt vei. Hvis jeg har sovet få timer, så hender det at jeg ikke sover noe mer på dagtid. Jeg har ikke funnet noen sammenhenger - alt virker helt tilfeldig.

Søvnen min er heller ikke veldig effektiv lenger. Jeg kan våkne om morgenen uansett hvor lenge jeg har sovet - og det føles ut som om jeg har vært oppe hele natta og trent. Totalt utslitt.

 

Jeg har nå ofte behov for å sove også på dagtid. Når jeg kommer hjem fra jobb, må jeg ha en liten strekk, og hvis jeg ikke blir vekket, kan jeg fort sove 2-3 timer. En gang sov jeg nær 4 timer.

Hvordan gikk det på kvelden da? Joda, jeg sovnet uten problemer jeg.


Når jeg kommer på jobb, kan jeg få høre mye rart:

• "Du ser trøtt ut - Sov mer". Når jeg sa jeg sov masse, sa de at jeg måtte «sove mindre»…. Det er tydelig at jeg aldri sover optimalt… 

• «Ut å gå tur for du er altfor slapp….». «Jeg skal ta deg med ut på tur jeg, så vi får opp energien din.» (Det var forresten på et tidspunkt hvor jeg trente en del, syklet 4-5 mil i snitt hver uke i tillegg til å gå/sykle til jobb).


• «Så trøtt du ser ut da?» Ja, jeg er alltid trøtt jeg. Du må begynne å trene da. (Ja, jeg sykler ganske mye). Du blir i alle fall ikke sliten av å jobbe her.


• Rimelig trøtt i dag. Fikk ikke sove i natt, og sov tilslutt 4,5 time. «Ja, du sover altfor mye på dagen». Dette var i en periode jeg nesten ikke hadde sovet på dagtid på 2-3 uker. Fint at andre har full oversikt over mine sovevaner.


• Sovet dårlig i natt, så jeg er ikke helt med, tror jeg. "Ja, nå har du jo hatt fri noen dager. Jeg sliter også med å sove når jeg ikke har vært på jobb alle dager".


• "Det er ikke bra å jobbe redusert. Da blir du liggende å tenke og gruble for mye sånn at du ikke får sove".

Jeg skjønner alle disse kommentarene altså, men når man forklarer at man har en sykdom hvor dette er et av hovedsymptomene... og likevel får "sov mer, sov mindre"-kommentarer fra de samme personene gang på gang... da blir det litt slitsomt ;)

Hjernen fungerer visstnok ikke lenger helt som normalt og ofte har ME- pasienter en forstyrret døgnrytme.

Hva sier "de som har greie på det" om ME og søvn da tro?

I følge Oslo Universitetssykehus veileder for utredning av ME, er et av symptomene:

Innsovningsvansker, økt søvnbehov, avbrutt søvn,
ikke uthvilt etter søvn

Og disse må faktisk til en viss grad være tilstede for å i det hele tatt kunne sette diagnosen.

Søvnforstyrrelser

a. Forstyrret søvnmønster:
F.eks. innsovningsvansker, unormalt langvarig søvn inkludert høneblunder, soving mesteparten av dagen samt våkenhet  mesteparten av natten, hyppige oppvåkninger, oppvåkning tidligere sammenliknet med før sykdommen rammet og livlige drømmer/mareritt.
         
b. Våkner ikke uthvilt:
F.eks. føler seg totalt utmattet etter oppvåkning uansett hvor lenge søvnen har vart, søvnighet på dagtid.

Her kan du lese mer om søvn og ME:

• http://aktivitetsavpassing.weebly.com/soslashvn-og-me.html
  
• https://www.psychologytoday.com/blog/sleep-newzzz/201301/chronic-fatigue-syndrome-how-does-it-affect-sleep

Kan man tenke seg frisk fra ME?

I mai 2016 fikk jeg etter noen års utredning diagnosen ME. Det er en veldig omstridt diagnose, og det er alltid folk som har meninger om både diagnosen og symptomene. Etterhvert begynner jeg å bli så utrolig lei av alle kommentarene jeg får, så jeg bestemte meg rett og slett for å starte opp en blogg.

Så neste gang du kommer med en teit kommentar, kanskje du er så heldig å bli nevnt i bloggen min ;)

Jeg vil også legge inn en del fakta informasjon her, sånn at jeg kan henvise deg hit om du er interessert i å lese riktige fakta istedenfor alt det du tror om ME.

 

Og for å ta i dag da - jeg pleier alltid å sykle eller gå til jobb. Det er ca 1,4 km. Da jeg var frisk var den strekningen selvfølgelig aldri noe problem. Nå er det verre. I dag var jeg veldig sliten og det passet seg sånn at jeg kunne bli kjørt. Jeg nevnte det i en sammenheng på jobb at jeg var blitt kjørt.

- Ja, det var jo så dårlig vær i dag!  Ja, men det var ikke derfor, det var fordi jeg ikke var i noe bra form i dag, og da orket jeg ikke å gå "den lange veien". (Det siste sagt med litt ironi).
- Du må nok få snudd den tankegangen din, og dessuten har du godt av frisk luft!

Det er ikke første gang den personen hinter om dette. Mener vedkommende at jeg kan tenke meg frisk fra ME? 

Formen min varierer jo veldig. Klarer jeg virkelig å tenke meg frisk, tenke meg syk og tenke meg frisk flere ganger i løpet av den samme dagen? 

Hva med de tilfellene hvor flere familiemedlemmer har samme diagnose. Driver de med bevisst tenkestrategi alle sammen?

Ta isåfall en titt på denne artikkelen. ME er en fysisk sykdom. Man kan ikke tenke seg frisk!

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/02/23/tenke-seg-syk-og-sa-tenke-seg-frisk-igjen/

"Man kan ikke tenke på seg ME, like lite som noen kan tenke på seg aids og deretter tenke seg frisk. I så fall hører det hjemme under avdeling for mirakler."

 

Edit 23.10: Kan jo prøve rådet da... Snu tenkevanene mine, være positiv og få frisk luft: 

Akkurat som den dagen jeg fikk dette rådet, var jeg i dag veldig sliten. Våknet og føltes som om jeg hadde vært på sykkelritt eller noe i natt, men samtidig kjente jeg at jeg hadde veldig LYST til å finne på noe... lei av sofaen og være inne. Så vi dro på tur med bikkja da. Jeg hadde lyst til å gå på en lang tur som det var lenge siden jeg hadde gått, men vi nøyde oss med en kort biltur og en gåtur på 1,5 km i frisk og deilig luft. Brukte en halvtime på gåturen.

Kan ikke si at jeg hverken fikk mer energi eller ble frisk.... Etter kort tid ble jeg veldig stiv i lår og legger, og måtte gå veldig sakte. Med en gang jeg satte meg i bilen igjen ble jeg veldig svimmel og hadde veldig sår hals. Da vi kom hjem, la jeg meg på sofaen og sovnet litt fram til mannen lagde middag. Så det å tenke seg frisk, er ikke noe som nytter for meg iallefall ;)

Nei, ME er det iallefall ikke!!!

Da jeg begynte å mistenke ME fikk jeg kommentarer som at «Det er det i alle fall ikke! Folk med ME ligger i et mørkt rom hele dagen og må mates.». Og flere andre varianter av den meningen.

Det er fryktelig mange myter ute å går, og det er ofte kun de verste historiene som kommer fram i media dessverre.

Tror det var flere som ble "lange i maska" når jeg fikk diagnosen. For å være "i forkant av ryktene" sendte jeg ut en mail til alle kollegaene hvor jeg fortalte at jeg nå hadde fått diagnosen, og noen av symptomene mine.

Jeg fortalte også at ikke alle dager var like, og at det var litt som et kredittkort noen ganger. Du kunne bruke mer enn du hadde, og hvis det var et planlagt uttak - så gikk det som regel greit. Men hvis man fikk et stort uforutsett uttak - så kunne man slite lenge med det i ettertid.

Mange kom med koselige tilbakemeldinger og fine ord. Noen sa ikke et ord, som forventet :)

Det stemmer at noen ME-syke faktisk er så syke som sagt over, men det er heldigvis de færreste.

Som enhver annen sykdom vil M.E. ramme hver pasient noe forskjellig. De som er sterkest angrepet er fullstendig bundet til sengen eller i stor grad avhengig av rullestol. Mens de som er lettest rammet, klarer i perioder å jobbe noe, men må resten av dagen og helger bare ha total ro og hvile. Barn og ungdom kan i måneder eller år måtte la skolearbeidet bero. Noen klarer med tiden å følge deler av undervisningen dersom forholdene blir lagt til rette.

Kilde: http://menin.no/om_m_e_/ofte_stilte_sp_rsm_l/hvor_syk_er_en_m_e_pasient_/

 

ME deles inn i flere grader:
 

Hentet fra: http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/ og facebookgruppa Sammen om ME.

Det varierer innenfor gradene også. Noen ligger kanskje på grensen av en grad, vipper mot graden under eller over. Uansett grad, varierer formen innen for den graden man har i forhold til hvor mye man har gjort. 

En mild eller moderat grad betyr ikke at sykdommen ikke er alvorlig, det er bare en måte å dele inn/skille gradene/sykdommen på. En med mild grad vil kunne oppleve å være like syk som en med alvorlig grad. 

Alle kan ha samme symptomer også uansett grad, selv om f.eks lys, lyd og kognitivt er nevnt i alvorligere grader så betyr ikke det at det ikke gjelder ved de andre gradene.  

Det som står om hvile et par timer ved moderat grad kan nok forstås litt feil, de fleste i moderat grad "hviler" nesten hele tiden, ligger MYE, forflytter seg fra senga etter å ha stått opp til sofan, men ikke i samme betydning som ved alvorlig grad. Også i mild grad vil nok noen ha behov for å hvile på dagtid.

Ved mild og moderat grad så vil en kunne føle seg "grei" i hvile (nok hvile), ved alvorlig og svært alvorlig så blir ikke symptomene ("graden") bedre i hvile.

Selv har jeg fått diagnosen ME mild/moderat grad.

Mild grad

Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.

Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

Alvorlig grad

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

Svært alvorlig grad

Pasientene er ute ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De ligger til sengs mesteparten av tiden og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

http://me-foreningen.net/innhold/div/2012/09/Alvorlighetsgrader-av-myalgisk-encefalopati-if%C3%B8lge-CMO-Rapporten-2002.pdf

Her kan du høre et intervju med en med alvorlig grad.

ME - det er sånn utmattelsesgreie det?

Har du fått ME? Det er sånn utmattelsesgreier det, er det ikke? Det samme som å være utbrent?

Nei, det er ikke det samme som å være utbrent. Det er heller ikke helt det samme som å "bare" være kronisk utmattet selv om det ofte brukes samme navn.

Altså ME har utmattelse som hovedsymptom, med mange tilleggssymptomer. Og det er er ingen psykisk sykdom. Utbrenthet f.eks. har utmattelse som et av undersymptomene.

Utbrenthet:
En subjektiv opplevelse av at en "sleper" seg gjennom dagen eller føler en ikke strekker til, er ikke det samme som en har M.E.. Det er omfanget av symptomer og handikap, samt sykehistorien som skiller M.E. fra andre sykdommer/ tilstander.

Kilde: http://menin.no/om_m_e_/ofte_stilte_sp_rsm_l/er_m_e_det_samme_som_utbrenthet_/ 


Kronisk utmattelse:
ME er noe mer enn CFS (Kronisk utmattelse). ME er en sykdom med flere gjenkjennbare symptomer enn kronisk utmattelse, selv om det er det alvorligste og mest invalidiserende av disse; blant annet smerter i hode, ledd og muskler, hjernetåke, søvnforstyrrelser, ikke restituert etter søvn, sansevarhet, muskelsvekkelse m.fl. Det er dessuten også påvist forandringer i hjernen hos ME-pasienter; reduksjon av den hvite hjernesubstansen.

Kilde: http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/02/23/tenke-seg-syk-og-sa-tenke-seg-frisk-igjen/ 

ME/kronisk utmattelsessyndrom er ikke psykologisk, sier Mady Hornig, som har ledet studien, i en pressemelding.

Mennesker med ME og kronisk utmattelsessyndrom har unormalt høye nivåer av signalstoffer som er knyttet til virusinfeksjoner, konkluderer amerikanske forskere.

Kilde: http://forskning.no/2015/02/kronisk-utmattede-har-et-lopsk-immunforsvar


Kommentar:

• Nå vet jeg hva ME er. Jeg leste om utbrenthet, og det er jo det samme. Så prøver jeg å forklare da... men nei, jeg har nå full oversikt over hva dette er for noe, og trenger ikke mer informasjon.
   
• Er det sånn utbrenthet du har? Nei, det er ikke det samme. Ok, jeg synes det var litt rart, for du har jo ingen tung fysisk jobb. (Hvis det gjaldt utbrenthet, så blir man vel det oftest av psykiske ting, ikke fysiske eller?).


• Men altså - alle blir slitne når de har vært på jobb. Det er helt normalt det. (Sier personen som sannsynligvis jobber effektivt hele dagen, drar i butikken og handler, drar hjem og  lager middag, kanskje kjører ungene på en aktivitet og henter – og kanskje drar på trening selv - eller ut i en sosial aktivitet).
  
  Det kunne jeg også før selv om jeg var "sliten". Nå er jeg utmattet - det er noe helt annet.
  
  

Å føle seg sliten og utmattet er vanlig hos mange som opplever stress på jobben, som har personlige problemer, eller i andre situasjoner. Men mennesker med kronisk utmattelsessyndrom (på engelsk kalt chronic fatigue syndrome og forkortet til CFS) føler seg utmattede og svake mesteparten av tiden uten noen åpenbar grunn. Plagene hindrer de som rammes i vanlige aktiviteter og i å glede seg over livet.

Kilde: http://www.helsebiblioteket.no/pasientinformasjon/nevrologi/kronisk-utmattelsessyndrom

___________________________________________________________________

For deg hjelper det kanskje å hvile en halvtimes tid. Det hjelper ikke for en med ME.

Det karakteristiske bildet ved ME er preget av at sentralnervesystem og muskulatur raskt blir utmattet og at pasienten opplever influensafølelse, energisvikt og generell symptomøkning etter anstrengelse. I tillegg foreligger det en unormal, langsom restitusjonsperiode – vanligvis på 24 timer eller mer (fra en uke til flere måneder).

Utmattelsen, som kan utløses ved minimal aktivitet, kan ikke sammenlignes med vanlig tretthet som friske mennesker opplever etter anstrengelse, men er beskrevet som en nevroimmunologisk energisvikt. 

Andre symptomer er smerter, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, vanskeligheter med å bearbeide informasjon, regnevansker, problemer med å finne ord, dårlig balanse og koordinasjon, muskelsvakhet, muskelrykninger og overfølsomhet for sanseinntrykk (lys, lyd, trykk/berøring, dufter).

Kilde: http://me-forskning.no/hva-er-me/

Personer med CFS/ME er alvorlig syke, de kan ikke ”bare ta seg sammen”. Det sier overlege med spesiell kompetanse på ME. 

Kilde: http://www.lommelegen.no/artikkel/dette-er-me



Andre linker:

• https://melivet.com/2014/02/05/hvorfor-det-er-viktig-a-skille-me-og-cfs/
• http://www.hfme.org/comparisonchart.htm
• https://mystisksyk.wordpress.com/2013/09/07/sliten-ikke-trott/
• http://www.serendipitycat.no/2014/04/24/me-og-cfs-er-ikke-det-samme/

Hva er egentlig symptomene på ME da?

 Det kan jeg fortelle mer om i neste innlegg :)

Symptomer - En konkurranse på hvem som har det verst?

Symptombildet ved ME (Myalgisk Encefalopati) er omfattende - det er utrolig mange symptomer. Som regel har ikke alle absolutt alle symptomer, og det varierer hvilke man har. Det er heller ikke sånn at man trenger å ha alle symptomer samtidig.

Formen og intensiteten på symptomene kan svinge fra time til time, fra dag til dag, uke til uke eller fra måned til måned. Dette har sammenheng med fysisk og/eller mental/kognitiv aktivitet.

Man kan oppleve forverring flere dager etter fysisk eller mental anstrengelse og "kræsjet" kan vare i dager, uker eller måneder.

Kommentarene uteblir selvfølgelig ikke:

• « Du er fortsatt sykemeldt?». Ja, jeg er det. «Blir du noe bedre av å være hjemme da?» Jeg vet ikke helt, jeg blir i alle fall ikke verre. Og jeg orker ikke jobbe fullt akkurat nå. «Hvis du ikke blir bra av å være hjemme, kan du like godt komme på jobb.».

• « Du er sykemeldt du nå, er du ikke?» Jo, jeg sliter med utmattelse. «Et det noe spesielt som plager deg da eller?» Nei, ikke som jeg vet. «Er mye rart man kan ha i hodet som man er bekymra for uten at man vet det». Ja, men jeg tror ikke det er det.

• « Må se å begynne med vitaminer, du mangler sikkert mange ting i kroppen…» Jeg har tatt blodprøver. Alt er fint.

• « I går skjønte jeg hva du mente med at beina ikke helt ville. Jeg ble kjempesliten når jeg gikk min daglige tur i går…»

• « Det er ikke bra å være så mye hjemme. Du driver ikke å kjenner etter hver morgen hvor du har vondt vel». Jeg trenger ikke å kjenne etter for å merke det….

• « Har du slutta å trene nå?». Jeg syklet ganske mye før og la det ut på Endomondo. – Ja, jeg har fått en utmattelse og orker ikke mer. «Løsningen på det er jo å trene mer, så du får opp energien.». Jeg tror ikke det funker sånn i dette tilfelle. «Jo, det funker for alle!».

• « Du er ikke 60 % syk. Du er 40 % frisk.» Hurra, har jeg bare 60 % ME?!

• « Jeg er også veldig utmattet. For jeg har vondt i beinet og tar smertestillende og det blir jeg veldig sliten av og sover dårlig.» Jaja, men du orker nå i alle fall å være 100 % effektiv på jobb.

Symptomene:

Jeg kan ikke ramse opp alle detaljert her, men er er kortversjonen:

Hovedsymptomet er utmattelsen, som kan utløses ved minimal aktivitet, kan ikke sammenlignes med vanlig tretthet som friske mennesker opplever etter anstrengelse, men er beskrevet som en nevroimmunologisk energisvikt.

Andre symptomer er smerter, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, vanskeligheter med å bearbeide informasjon, regnevansker, problemer med å finne ord, dårlig balanse og koordinasjon, muskelsvakhet, muskelrykninger og overfølsomhet for sanseinntrykk (lys, lyd, trykk/berøring, dufter).

Videre er det problemer med å opprettholde blodtrykk i oppreist stilling, ørhet, ekstrem blekhet, hodepine, søvnforstyrrelser, kvalme og irritabel tarm syndrom, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, hjertebank med eller uten hjerterytmeforstyrrelser, anstrengelsesutløst åndenød (luftmangel), temperaturforstyrrelser, vektendringer og nedsatt toleranse for alkohol og medisiner.

Kilde: http://me-forskning.no/hva-er-me/


Hvis du vil ha mer detaljerte opplysninger, klikk deg inn her:

• https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2015/10/den-komplette-symptomlisten-en-oversikt-over-beskrevne-symptomer-ved-myalgisk-encefalomyelittme_-chronic-fatigue-syndrome-icd-cfs.pdf

• http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/


• http://www.oslo-universitetssykehus.no/SiteCollectionDocuments/Om%20oss/Avdelinger/Medisinsk%20klinikk/ME-CFS/ME-utredning%20allm%20lege%20_nov%2011_.pdf


• http://menin.no/om_m_e_/diagnostisering_av_m_e_/content/text_f616c26b-8d14-4f74-8f69-8cf166a8ed8f/1326372376736/kortversjon_diagnosekriterier.pdf


• http://menin.no/om_m_e_/me_helsedirektoratet/nasjonal_veileder_2014_for_cfs_me_/content_1/text_548fdceb-bc29-4177-821c-066e851283f2/1394386916406/nasjonal_veileder_cfs_me_hovedversjon.pdf


• http://www.indremedisineren.no/2012/04/myalgisk-encefalopati-me-en-innforing/


• http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=28&t=10960